Vad vi är och vad vi gör

Varför behöver vi våra medlemmar?

Med kraft av våra medlemmar kan vi öka kunskap och vetskap om Marfans syndrom. Ju fler medlemmar vi kan visa upp desto mer underlag har vi för att göra undersökningar, påverka sjukvården och söka bidrag.

I dagsläget är vi ca 300 medlemmar bestående av diagnosbärare, familjemedlemmar, anhöriga och stödmedlemmar. Om vi kommer upp i 500 medlemmar eller fler har vi möjlighet att söka stadsbidrag och på så vis öka våra chanser att anordna träffar och möten för våra medlemmar då detta är ett återkommande önskemål. Att träffas på riktigt och prata med andra i liknande situationer gör att man inte behöver känna sig lika ensam om sina tankar och funderingar. Du behövs!

Svenska Marfanföreningen är en ideell förening som erbjuder stöd till de som har Marfans syndrom och andra marfanliknande tillstånd och till deras närstående.

  • Vi jobbar med information och rådgivning om syndromet och dess behandling.
  • Vi sprider kunskap om Marfans syndrom och andra marfanliknande tillstånd.
  • Vi arbetar för vår målgrupps intressen gentemot institutioner och myndigheter.
  • Vi håller kontakt med motsvarande föreningar i andra länder, för utbyte av erfarenheter, nya rön och annan information.
  • Vi håller också kontakt med andra handikappföreningar och motsvarande organisationer som är verksamma inom vårt område.

Alla med Marfans syndrom och andra marfanliknande tillstånd, deras närstående och andra intresserade är välkomna som medlemmar.

Som medlem får man vår tidning 4 ggr/år med aktuella reportage från möten med andra länder och läkare mm. Man får även komma på träffar som vi anordnar tex vår populära sommarträff samt vårt årsmöte med inbjudna föreläsare där man även har rösträtt.

För att bli medlem betalar man 300 kr/år som huvudmedlem och 50 kr/år för varje familjemedlem man vill knyta till föreningen. Beloppet sätts in på Plusgirokonto 375194-8 och märks med namn, mail och gärna telefonnummer. Du får efter detta hem boken Må bra med Marfan, broschyren om Marfans Syndrom samt senast numret av vår tidning.

Sommarträff 6-9 augusti 2020

Nu när årets sommar är slut ser vi fram emot nästa sommar. Vi planerar för fullt för en ny efterlängtad sommarträff för familjer, enskilda och anhöriga med Marfans syndrom. Datumet är satt till den 6-9 augusti 2020 och platsen blir Stegeborgsgården (http://stegeborgsgarden.se/) i Östergötland. Mer information kommer framöver men passa redan nu på att boka in datumen. 

Välkommen till fikaträffar

Passa på och ägna några timmar åt att prata om hur det är att leva med marfan. Det brukar bli glatt, igenkännande och lärorikt. Träffarna är till både för dig som har Marfans syndrom och för anhöriga som vill följa med.

Stockholm – Måndag 18 november 17.30–19.30 
På Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD), QA:34 (fd Astrid Lindgrens barnsjukhus Solna), uppgång A, Karolinska vägen 37A, Karolinska Universitetssjukhuset Solna. 

Lise Murphy från Marfanföreningens styrelse kommer och berättar om vad som är på gång och sedan är det bara att prata om vad man vill och behöver dryfta om marfan. Vi bjuder på matig macka, frukt och kaffe/te. Anmäl till: lisemurphy@gmail.com senast 13 oktober. För frågor ring Lise på 070-912 18 60

Örebro – Söndag 24 november 14.00
På Hälls konditori, Engelbrektsgatan 12

Paula Grandell från Marfanföreningens styrelse kommer att vara på plats. Hon informerar om vad som är på gång och sedan är det fritt att ta upp allt man önskar. Vi bjuder på fika. Anmäl dig till : paula.grandell@gmail.com senast 18 november. För frågor ring Paula på 070-492 41 67

Varmt välkommen!

Äntligen är den här!

Boken om Bakoumba som tillägnas de barn som har Marfans syndrom och alla barn som är annorlunda. Det är den franska Marfanföreningen som gjort denna bok och erbjudit oss andra föreningar i Europa att ge ut den. Tack vare Lovis armbandsfond och översättning till svenska av Birgitta Andersson kan vi nu ge ut denna fina bok i Sverige. Boken är gratis och kostar inget att få hemskickad. Boken beställs genom att maila till marfan.sverige@gmail.com

Forskningsstudie för personer med Marfans syndrom

En forskargrupp på barnkardiologen på Lunds Universitet håller på med en forskningsstudie där de undersöker kärl- och hjärtfunktion hos personer med Marfans syndrom (8-50 år).

Det handlar om ett besök som tar ungefär 1,5 till 2 timmar. De söker först och främst personer i Skåne. De studerar hur blodkärl och hjärta hos barn och vuxna med medfödda hjärtfel och med Marfans syndrom påverkas i jämförelse med friska kontroller. Att delta i innebär ett besök med ultraljudsundersökning på hjärtat och halsens kärl, två undersökningar av blodcirkulationen i pekfingrarna, laserdopplermätning på höger arms blodkärl, mätning av kärlstelhet och blodprovstagning. För blodprovstagning kan man få smärtlindrande salva (EMLA). 

Att delta i en forskningsstudie spelar en mycket viktig roll. Genom att delta hjälper du till att driva forskningen framåt, vilket kan leda till mer effektiva behandlingar för patienter med kärl- och hjärtsjukdomar. 

Besöket sker på Barnsjukhuset i Lund. Undersökningen är helt frivillig och du kan när som helst avbryta deltagandet i studien. Ersättning för resor utgår. 

Du får gärna ställa flera frågor till någon av personerna nedan som du även anmäler ditt intresse till: Constance Weismann, barnkardiolog, docent 072-597-2780constance.weismann@skane.se eller Elin Friberg, forskningssjuksköterska 046-178472 elin.friberg@skane.se