Forskningsstudie för personer med Marfans syndrom

En forskargrupp på barnkardiologen på Lunds Universitet håller på med en forskningsstudie där de undersöker kärl- och hjärtfunktion hos personer med Marfans syndrom (8-50 år).

Det handlar om ett besök som tar ungefär 1,5 till 2 timmar. De söker först och främst personer i Skåne. De studerar hur blodkärl och hjärta hos barn och vuxna med medfödda hjärtfel och med Marfans syndrom påverkas i jämförelse med friska kontroller. Att delta i innebär ett besök med ultraljudsundersökning på hjärtat och halsens kärl, två undersökningar av blodcirkulationen i pekfingrarna, laserdopplermätning på höger arms blodkärl, mätning av kärlstelhet och blodprovstagning. För blodprovstagning kan man få smärtlindrande salva (EMLA). 

Att delta i en forskningsstudie spelar en mycket viktig roll. Genom att delta hjälper du till att driva forskningen framåt, vilket kan leda till mer effektiva behandlingar för patienter med kärl- och hjärtsjukdomar. 

Besöket sker på Barnsjukhuset i Lund. Undersökningen är helt frivillig och du kan när som helst avbryta deltagandet i studien. Ersättning för resor utgår. 

Du får gärna ställa flera frågor till någon av personerna nedan som du även anmäler ditt intresse till: Constance Weismann, barnkardiolog, docent 072-597-2780constance.weismann@skane.se eller Elin Friberg, forskningssjuksköterska 046-178472 elin.friberg@skane.se

Boktips

Vår kampanj 3 i veckan pågår och med anledning av den vill vi tipsa om boken Träning för stillasittare: håll dig pigg och smärtfri med enkla övningar på kontoret, hemma och på resan av Ekard Lind.

Vi har i vår tur fått tipset från bloggen www.lunganistormen.com som vi också gärna rekommenderar. Det är en sida med artiklar, blogg, podcast och videor som berör kronisk sjukdom och psykisk ohälsa.

3 i veckan kom till för att vi vet att vi som har marfan och därtill hörande hjärtproblem och besvär med smärta, kan ha en tendens att inte våga röra på oss i den utsträckning vi borde. Vi kan bli  en smula ängsliga över att våra kroppar kanske inte klarar träning och därför ta det säkra före det osäkra och bli allt för stillasittande. Detta tas upp i boken.

Kardiolog Mikael Dellborg om träning på årsmötet

3 I VECKAN
På vårt årsmöte i Göteborg i mars talade kardiolog Mikael Dellborg om att måttlig träning kan skydda marfanaorta. 


Måttlig träning kan skydda
Vi vet att fysisk aktivitet är bra för många olika saker – regelbundna pulshöjande promenader 4 gånger i veckan är faktiskt bra för allting; både fysiskt och psykiskt. Det är till och med så att låg fysisk aktivitet har en massa negativa konsekvenser. All form av måttlig träning är bara av goda men elitidrott måste nog vi som har marfan tänka bort.

Läs mer