Anmäl dig till digitala patientutbildningar

Livet med en komplex kronisk diagnos är utmanande på många sett: Man stöter på hinder och hamnar i organisatoriska mellanrum. Insikten att samhällstjänster och -strukturer brister för dig som lever med en sällsynt diagnos är frustrerande. Men du kan också känna en stark vilja att använda din kunskap för att vidareutveckla systemet. Då är du i startgropen att bli patientföreträdare. Lär dig mer på Riksförbundet Sällsynta Diagnosers digitala utbildningshelg!

Lördagen den 7/11 klockan 10-12
Att stärkas för din strid för bättre vård
Bli stärkt genom att hitta din livskraft. Vad vill jag uppnå med mitt engagemang, varifrån får jag kraft och vad berikar mitt liv? Fundera kring identitet och diagnos. Vem är jag och hur starkt formas jag av att leva med en diagnos? Lär dig kommunicera framgångsrikt och bli tagen på allvar.

Söndagen den 8/11 klockan 10-12
Att bli en vass patientföreträdare
Lär dig att främja vårdutvecklingen. Hur är vården uppbyggd i Sverige och hur påverkar jag med rätt kunskap på rätt nivå? Få viktiga nyckelord och strategier för framgångsrikt påverkansarbete. Lär dig argumentera konstruktivt för att nå dina mål.

Utbildningen är framtagen för personer som lever med sällsynta diagnoser (hälsotillstånd) och deras närstående, men är öppen för alla som behöver arbeta för en samordnad och bra vård. Delta båda dagarna eller bara en.

Anmälan, mer info stephanie.juran@sallsyntadiagnoser.se

PRESSRELEASE

Ny animerad film för barn med sällsynt hälsotillstånd

Nu släpper vi i patientorganisationen Svenska Marfanföreningen en ny animerad film för barn med det sällsynta hälsotillståndet Marfans syndrom och andra liknande sällsynta bindvävstillstånd.

Filmen vänder sig till barn upp till cirka 10 år och handlar om ett ”lejonbarn” som är lite annorlunda och om hur det kan vara en fördel ibland. Filmen bygger på den franska barnboken ”Bakoumba” som Svenska Marfanföreningen gav ut 2019, med stöd av Lovis armbandsfond. Lovis var en flicka som själv hade Marfans syndrom och som tillverkade och sålde armband till förmån för mer kunskapsspridning om syndromet.

Läs mer

Frågor och svar om marfan och Corona

Via den engelska Marfanföreningens nyhetsbrev har vi tagit del av frågor och svar gällande marfan och Corona. Svaren är skrivna av doktor Anne Child. En läkare som de samarbetat med under många år och som har stora kunskaper om Marfans syndrom. Svaren är allmänt hållna och när man läser dem måste man hålla i minnet att Marfans syndrom varierar mycket från person till person.

Fråga 1: En orolig förälder undrar om deras vuxna son ska självisolera sig. Sonen väntar på en operation av aortaroten som nu är uppskjuten på grund av Coronakrisen. På grund av hans jobb är det svårt att hålla ett till två meters avstånd från kunderna. Han tar hand om sig för att hålla sig säker, men hans ytterligare problem med astma och epilepsi oroar föräldrarna.

Svar 1: Sonen är i riskzonen eftersom han har hjärtpåverkan och astma. Därför skulle han, om han fick viruset, ha en större risk att utveckla lunginflammation. Han har också ett underliggande tillstånd av epilepsi och om han skulle få hög feber kan detta öka risken för att utlösa ett anfall. Eftersom han inte kan hålla ett avstånd på två meter från sina kunder skulle doktor Anne Child rekommendera självisolering tills regeringen (i England) beslutar om att befolkningen kan återvända till arbetet.

Läs mer

Kardiolog Mikael Dellborg om covid-19

I artikeln under denna redogör vi för ställningstaganden gällande marfan och covid-19, från marfanexperter i USA. Vi bad kardiolog Mikael Dellborg, professor i hjärtsjukdomar och verksam vid GUCH-centrum, Medicinkliniken/SU/Östra sjukhuset i Göteborg, att uttala sig om dessa.

– Jag tycker att det amerikanska symposiet speglade en rimlig och vettig inställning; marfan i sig medför inte någon risk vad vi kan se. Det som kan vara risk är precis som man skriver lungsjukdom (obs inte en ”släng” av utan det får ju vara mer rejält så att säga), hjärtsvikt och immunhämmande läkemedel av typ cortison eller sådan man äter för ex.vis inflammatorisk tarmsjukdom (IBD).

Läs mer

Coronaviruset

Den amerikanske marfanorganisationen, The Marfan Fondation, höll en webbinar 12 mars om COVID-19 (coronaviruset). Tre läkare från deras Advisory Board medverkade; lungspecialist Enid Neptune från Johns Hopkins sjukhuset, kardiolog Shaine Morris från Texas Children’s Hospital och specialist i internmedicin Juan Bowen som är chef för Marfan and Thoracic Aortic Clinic på Mayo Clinic.

Här följer en sammanfattning på svenska från webbinaren:

Läs mer