Sällsynt Stark söker deltagare

Riksförbundet Sällsynta Diagnoser driver ett projekt kallat Sällsynt Stark. Det handlar om att vi som sällsynta patienter ges möjlighet att dela med oss av våra erfarenheter av vårdkrångel.
Riksförbundet söker nu personer som vill delta på någon av deras två träffar om projektet:
Torsdag den 27/9 eller Tisdag den 2/10
Mellan kl 10:30 – 16:00 i Stockholm Läs mer

Patientföreträdare sökes

Riksförbundet Sällsynta Diagnosers Arvsfondsprojekt Gemensamt lärande har som vision att arbeta för optimal patientmedverkan i partnerskap för varje människa som har en sällsynt diagnos genom samverkan och organisering på lokal, regional och riksnivå.

Projektet arbetar för att vården ska utvecklas tillsammans med medlemmarna i riksförbundets medlemsföreningen (Svenska Marfanföreningen är en av dessa) och att samverkan mellan professionen och patientföreträdare ska ske kontinuerligt. Patientföreträdare från Riksförbundets sex regionala nätverk arbetar tillsammans med representanter från Centrum för Sällsynta diagnoser kring hur man kan utveckla vården utifrån patienters perspektiv. Läs mer

Detta är Marfans syndrom

Marfans syndrom har fått sitt namn efter den franske barnläkaren Antoine Bernard-Jean Marfan, som 1896 beskrev en ärftlig bindvävssjukdom hos en 5-årig flicka med långa smala fingrar och skelettförändringar.

De vanligaste symtomen vid Marfans syndrom berör hjärt- och kärlsystemet, skelettet, lederna och ögonen, men även huden, tänderna och lungorna kan påverkas. Eftersom många olika symtom kan ingå, och dessutom vara av olika svårighetsgrad, är de individuella variationerna mellan personer med syndromet mycket stora.

Förekomst
Förekomsten av Marfans syndrom uppskattas till en person per 5 000–10 000 invånare, alltså mellan 800 och 1 800 i Sverige. Därmed är det en av de vanligaste ärftliga bindvävssjukdomarna. Siffran är dock osäker, eftersom det kan vara svårt att ställa diagnosen.
Syndromet är lika vanligt bland kvinnor och män.