Beställ stödarmband till förmån för Marfans syndrom

I juli, 2020, var det tre år sedan Lovis Strömsund, 10 år, gick bort. När Lovis levde, bestämde hon sig, på eget initiativ, för att börja tillverka armband till försäljning. Lovis ville att pengarna skulle gå till forskning och utbildning inom Marfans Syndrom. Då bildades Lovis armbandsfond.
Förra året översattes en fransk barnbok, ”Bakoumba” till svenska tack vare pengar från Lovis armbandsfond. Boken har nu blivit animerad film och är ljudsatt. Förhoppningsvis kan det bli fler liknande projekt framöver.
Lovis armband säljs fortfarande och finns i lager. Det går även att tillverka fler. Hittills har det sålts ca 450 armband. Är du intresserad av att köpa ett armband?
Du beställer enklast via mail: ida_olsson60@hotmail.com Kostnaden är 110 kr inklusive porto. Tack för ditt bidrag till Lovis armbandsfond!

PRESSRELEASE

Ny animerad film för barn med sällsynt hälsotillstånd

Nu släpper vi i patientorganisationen Svenska Marfanföreningen en ny animerad film för barn med det sällsynta hälsotillståndet Marfans syndrom och andra liknande sällsynta bindvävstillstånd.

Filmen vänder sig till barn upp till cirka 10 år och handlar om ett ”lejonbarn” som är lite annorlunda och om hur det kan vara en fördel ibland. Filmen bygger på den franska barnboken ”Bakoumba” som Svenska Marfanföreningen gav ut 2019, med stöd av Lovis armbandsfond. Lovis var en flicka som själv hade Marfans syndrom och som tillverkade och sålde armband till förmån för mer kunskapsspridning om syndromet.

Läs mer

Frågor och svar om marfan och Corona

Via den engelska Marfanföreningens nyhetsbrev har vi tagit del av frågor och svar gällande marfan och Corona. Svaren är skrivna av doktor Anne Child. En läkare som de samarbetat med under många år och som har stora kunskaper om Marfans syndrom. Svaren är allmänt hållna och när man läser dem måste man hålla i minnet att Marfans syndrom varierar mycket från person till person.

Fråga 1: En orolig förälder undrar om deras vuxna son ska självisolera sig. Sonen väntar på en operation av aortaroten som nu är uppskjuten på grund av Coronakrisen. På grund av hans jobb är det svårt att hålla ett till två meters avstånd från kunderna. Han tar hand om sig för att hålla sig säker, men hans ytterligare problem med astma och epilepsi oroar föräldrarna.

Svar 1: Sonen är i riskzonen eftersom han har hjärtpåverkan och astma. Därför skulle han, om han fick viruset, ha en större risk att utveckla lunginflammation. Han har också ett underliggande tillstånd av epilepsi och om han skulle få hög feber kan detta öka risken för att utlösa ett anfall. Eftersom han inte kan hålla ett avstånd på två meter från sina kunder skulle doktor Anne Child rekommendera självisolering tills regeringen (i England) beslutar om att befolkningen kan återvända till arbetet.

Läs mer

Kardiolog Mikael Dellborg om covid-19

I denna artikel här på webbsidan redogör vi för ställningstaganden gällande marfan och covid-19, från marfanexperter i USA. Vi bad kardiolog Mikael Dellborg, professor i hjärtsjukdomar och verksam vid GUCH-centrum, Medicinkliniken/SU/Östra sjukhuset i Göteborg, att uttala sig om dessa.

– Jag tycker att det amerikanska symposiet speglade en rimlig och vettig inställning; marfan i sig medför inte någon risk vad vi kan se. Det som kan vara risk är precis som man skriver lungsjukdom (obs inte en ”släng” av utan det får ju vara mer rejält så att säga), hjärtsvikt och immunhämmande läkemedel av typ cortison eller sådan man äter för ex.vis inflammatorisk tarmsjukdom (IBD).

Läs mer

Coronaviruset

Den amerikanske marfanorganisationen, The Marfan Fondation, höll en webbinar 12 mars om COVID-19 (coronaviruset). Tre läkare från deras Advisory Board medverkade; lungspecialist Enid Neptune från Johns Hopkins sjukhuset, kardiolog Shaine Morris från Texas Children’s Hospital och specialist i internmedicin Juan Bowen som är chef för Marfan and Thoracic Aortic Clinic på Mayo Clinic.

Här följer en sammanfattning på svenska från webbinaren:

Läs mer