Frågor och svar om marfan och Corona

Via den engelska Marfanföreningens nyhetsbrev har vi tagit del av frågor och svar gällande marfan och Corona. Svaren är skrivna av doktor Anne Child. En läkare som de samarbetat med under många år och som har stora kunskaper om Marfans syndrom. Svaren är allmänt hållna och när man läser dem måste man hålla i minnet att Marfans syndrom varierar mycket från person till person.

Fråga 1: En orolig förälder undrar om deras vuxna son ska självisolera sig. Sonen väntar på en operation av aortaroten som nu är uppskjuten på grund av Coronakrisen. På grund av hans jobb är det svårt att hålla ett till två meters avstånd från kunderna. Han tar hand om sig för att hålla sig säker, men hans ytterligare problem med astma och epilepsi oroar föräldrarna.

Svar 1: Sonen är i riskzonen eftersom han har hjärtpåverkan och astma. Därför skulle han, om han fick viruset, ha en större risk att utveckla lunginflammation. Han har också ett underliggande tillstånd av epilepsi och om han skulle få hög feber kan detta öka risken för att utlösa ett anfall. Eftersom han inte kan hålla ett avstånd på två meter från sina kunder skulle doktor Anne Child rekommendera självisolering tills regeringen (i England) beslutar om att befolkningen kan återvända till arbetet.

Läs mer

Kardiolog Mikael Dellborg om covid-19

I denna artikel här på webbsidan redogör vi för ställningstaganden gällande marfan och covid-19, från marfanexperter i USA. Vi bad kardiolog Mikael Dellborg, professor i hjärtsjukdomar och verksam vid GUCH-centrum, Medicinkliniken/SU/Östra sjukhuset i Göteborg, att uttala sig om dessa.

– Jag tycker att det amerikanska symposiet speglade en rimlig och vettig inställning; marfan i sig medför inte någon risk vad vi kan se. Det som kan vara risk är precis som man skriver lungsjukdom (obs inte en ”släng” av utan det får ju vara mer rejält så att säga), hjärtsvikt och immunhämmande läkemedel av typ cortison eller sådan man äter för ex.vis inflammatorisk tarmsjukdom (IBD).

Läs mer

Coronaviruset

Den amerikanske marfanorganisationen, The Marfan Fondation, höll en webbinar 12 mars om COVID-19 (coronaviruset). Tre läkare från deras Advisory Board medverkade; lungspecialist Enid Neptune från Johns Hopkins sjukhuset, kardiolog Shaine Morris från Texas Children’s Hospital och specialist i internmedicin Juan Bowen som är chef för Marfan and Thoracic Aortic Clinic på Mayo Clinic.

Här följer en sammanfattning på svenska från webbinaren:

Läs mer

Äntligen är den här!

Boken om Bakoumba som tillägnas de barn som har Marfans syndrom och alla barn som är annorlunda. Det är den franska Marfanföreningen som gjort denna bok och erbjudit oss andra föreningar i Europa att ge ut den. Tack vare Lovis armbandsfond och översättning till svenska av Birgitta Andersson kan vi nu ge ut denna fina bok i Sverige. Boken är gratis och kostar inget att få hemskickad. Boken beställs genom att maila till marfan.sverige@gmail.com

Vad vi är och vad vi gör

Varför behöver vi våra medlemmar?

Med kraft av våra medlemmar kan vi öka kunskap och vetskap om Marfans syndrom. Ju fler medlemmar vi kan visa upp desto mer underlag har vi för att göra undersökningar, påverka sjukvården och söka bidrag.

I dagsläget är vi ca 300 medlemmar bestående av diagnosbärare, familjemedlemmar, anhöriga och stödmedlemmar. Om vi kommer upp i 500 medlemmar eller fler har vi möjlighet att söka stadsbidrag och på så vis öka våra chanser att anordna träffar och möten för våra medlemmar då detta är ett återkommande önskemål. Att träffas på riktigt och prata med andra i liknande situationer gör att man inte behöver känna sig lika ensam om sina tankar och funderingar. Du behövs! Läs mer