Vad vi är och vad vi gör

Varför behöver vi våra medlemmar?

Med kraft av våra medlemmar kan vi öka kunskap och vetskap om Marfans syndrom. Ju fler medlemmar vi kan visa upp desto mer underlag har vi för att göra undersökningar, påverka sjukvården och söka bidrag.

I dagsläget är vi ca 300 medlemmar bestående av diagnosbärare, familjemedlemmar, anhöriga och stödmedlemmar. Om vi kommer upp i 500 medlemmar eller fler har vi möjlighet att söka stadsbidrag och på så vis öka våra chanser att anordna träffar och möten för våra medlemmar då detta är ett återkommande önskemål. Att träffas på riktigt och prata med andra i liknande situationer gör att man inte behöver känna sig lika ensam om sina tankar och funderingar. Du behövs! Läs mer

Graviditet

Varje barn till en förälder som har Marfans syndrom löper lika stor risk att i befruktningsögonblicket få den genetiska avvikelsen som att inte få den. I ungefär ett fall av tio får en person med syndromet allvarliga medicinska problem. Även om graden av sjukdomsyttringar kan variera kraftigt får nästan alla förr eller senare något tecken på syndromet. Om en anhörig till en person med Marfans syndrom inte har tecken av något slag så är det osannolikt att den genetiska avvikelsen finns. Därför är det också osannolikt att den anhörige ska få barn som har Marfans syndrom.

Att planera för en graviditet är ett högst personligt beslut, som ska fattas av de blivande föräldrarna, men efter utförlig förklaring om riskerna för barnet och mamman. Eftersom sjukdomsyttringarna varierar mycket, är det inte möjligt att förutsäga hur stora de medicinska konsekvenserna för barn med Marfans syndrom kommer att bli. Läs mer

Boktips

Vår kampanj 3 i veckan pågår och med anledning av den vill vi tipsa om boken Träning för stillasittare: håll dig pigg och smärtfri med enkla övningar på kontoret, hemma och på resan av Ekard Lind.

Vi har i vår tur fått tipset från bloggen www.lunganistormen.com som vi också gärna rekommenderar. Det är en sida med artiklar, blogg, podcast och videor som berör kronisk sjukdom och psykisk ohälsa.

3 i veckan kom till för att vi vet att vi som har marfan och därtill hörande hjärtproblem och besvär med smärta, kan ha en tendens att inte våga röra på oss i den utsträckning vi borde. Vi kan bli  en smula ängsliga över att våra kroppar kanske inte klarar träning och därför ta det säkra före det osäkra och bli allt för stillasittande. Detta tas upp i boken.