De vi samarbetar med

Riksförbundet Sällsynta Diagnoser – Där vår vi är medlemmar tillsamman med ca 60 andra diagnosföreningar

Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser – NFSD

Ågrenska – Nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser

Nationellt centrum för information om ovanliga diagnoser – En nationell resurs för alla som söker information om ovanliga sjukdomar. På uppdrag av Socialstyrelsen ansvarar vi för produktion och uppdatering av Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser

 

Marfanföreningar i Norden
Landsforeningen for Marfan Syndrom – Danmark

Marfanforeningen – Norge

Suomen Marfan Yhdistys Ry – Finland

 

Marfanföreningar i Europa
Marfan Europe Network – Ett nätverk för Marfanföreningar i de europeiska länderna

Marfan Initiative Österreich – Österrike

Association Belge du Syndrome de Marfan – Belgien, Vallonien

Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen – Belgien, Flandern

Asso Marfans – Frankrike

Marfan Hilfe – Tyskland

Contactgroep Marfan Nederland – Holland

Asociácia Marfan Syndróm – Slovakien

Marfan Stiftung Schweiz – Schweiz

Polens Marfanförening – Polen

Marfan Association UK – England

 

Europeiska sammanslutningar rörande sällsynta diagnoser
EURORDIS – Sammanslutning av europeiska patientorganisationen för alla föreningar och organisationer som arbetar med sällsynta diagnoser

European Reference Networks VASCERN Vascular Diseases – EUs referensnätverk (ERN) av läkare med särskilda kunskaper om sällsynta kärlsjukdomar dit Marfans syndrom räknas

HTAD (Heritable Thoracic Aortic Diseases) Working Group – Den arbetsgrupp inom VASCERN där Marfans syndrom sorteras in

Orphanet – Europeisk databas för sällsynta diagnoser. Även Sveriges ingång till Orphanet

EC Expert Group on Rare Diseases – EUs expertgrupp för sällsynta diagnoser

 

Föreningar för diagnoser som liknar Marfan
Aortadissektion Föreningen Skandinavien – Patientförening för människor med denna diagnos i Sverige, Norge och Danmark

Ehlers-Danlos syndromen Riksförbund Sverige

 

Marfanföreningar i resten av världen
National Marfan Foundation – USA

IFMSO (International Federation of Marfan Syndrome Organizations)

The Canadian Marfan Association (Kanada)

Vad vi är

Svenska Marfanföreningen är en ideell förening som erbjuder stöd till dem som har Marfans syndrom och andra marfanliknande tillstånd och till deras närstående. Vi jobbar med information och rådgivning om syndromet och dess behandling. Vi sprider kunskap om Marfans syndrom och andra marfanliknande tillstånd.

Vi arbetar för vår målgrupps intressen gentemot institutioner och myndigheter och vi stödjer, i liten skala, och främjar forskning relaterad till syndromet.

Vi håller kontakt med motsvarande föreningar i andra länder, för utbyte av erfarenheter, nya rön och annan information. Vi håller också kontakt med andra handikappföreningar och motsvarande organisationer som är verksamma inom vårt område.

Alla med Marfans syndrom och andra marfanliknande tillstånd, deras närstående och andra intresserade är välkomna som medlemmar.

Styrelsen vald 2018

Carina Olsson  070-975 05 21 carina.olsson@telia.com
Uppdrag: Ordförande sen flera år. Innan dess styrelseledamot.
Ort: Mörbylånga på södra Öland
Familj: Jag har inga egna barn. Min syster Karin Olsson (i styrelsen) har Marfans och troligen hade vår mamma syndromet.
Marfanbesvär: Jag har problem med ryggen. Fick Marfandiagnosen i 30-årsåldern. Har opererat ögonen för starr -95 och -96 och hjärtat 2010 då jag fick en graft på aortabågen. Har problem med lungfunktionen pga skolios. Fick en aortadissektion 2017 som jag nu långsamt rehabiliterar mig från.

Paula Grandell  070-492 41 67 paula.grandell@gmail.com
Uppdrag: Kassör
Ort: Kolsva
Familj: Man och två döttrar en hund och ett gäng hönor. Jag och yngsta dottern har Marfan
Marfanbesvär: Dottern har opererat ögonen, själv har jag inte drabbats så hårt.

Karin Olsson  070-538 55 19 karinolsson@me.com
Uppdrag: Webbredaktionen. Med i koordinationskommittén för nätverket Marfan Europe Network. Patientrepresentant i Riksförbundet Sällsynta Diagnosers projekt Gemensamt lärande för sjukvårdsregion Sydöst.
Ort: Hagby på Öland
Familj: Har själv Marfans syndrom. Sambo med Erik och i familjen finns även två Norwichterrier.
Marfanbesvär: Opererat in mekanisk mitralisklaff och aortaklaff samt graft på aorta år 2002. Har kroniskt förmaksflimmer sedan våren 2017 som behandlas med betablockerare. Är opererad för näthinneavlossning och grå starr på båda ögonen i tjugoårsåldern (är nu 57). Ser ”suddigt” på höger öga troligen på grund av ärrbildning i näthinnan.

Christina Kjellström 070-798 08 98 casa-lindhult@hotmail.com
Uppdrag: Styrelseledamot
Ort: Lindhult utanför Ystad i Skåne
Familj: Bor ensam med min katt och har min vuxna dotter i Göteborg som även hon har marfan.
Marfanbesvär: Jag har besvär med kronisk smärta i nedre delen av ryggen, trötthet o dålig uthållighet. Vissa synproblem och en vidgad aorta som än så länge inte är opererad.

Emma Åhlén 070-483 34 82 emma@ahlen.name
Uppdrag: Tidningsredaktör för medlemstidningen.
Ort: Lomma i Skåne
Familj: Jag har marfan samt båda mina döttrar.
Marfanbesvär: 2006 opererade jag min aorta, i övrigt inga särskilda besvär.

 

Lise Murphy 070-912 18 60 lisemurphy@gmail.com 
Uppdrag: Patientrepresentant i Riksförbundet Sällsynta Diagnosers projekt Gemensamt lärande för sjukvårdsregion Stockholm. Patientrepresentant i ”Marfangruppen” HTAD (co-chair) i Vascern som är en europeisk expertgrupp för marfan och liknande sjukdomar, kontaktperson för Eurordis- Rare Disease Europe.
Ort: Stockholm
Familj: Har själv marfan liksom andra i familjen
Marfanbesvär: Opererat ögon och bukaortan

Johanna Warrer Nilsson  073-726 54 83 johanna.warrer@gmail.com
Uppdrag: Ansvarig för Facebook-sidan samt Facebook-grupperna
Ort: Malmö
Familj: Jag har ärvt marfan efter min mamma (nymutation). Min lillebror har också ärvt Marfan. Bor med min sambo och inga barn än.
Marfanbesvär: Opererat aorta feb – 2018. Kommer eventuellt behöva operera ögonen i framtiden också.

Ulrika Jivegård 070-656 27 83 puttekock@telia.com
Uppdrag: Styrelseledamot
Ort: Vadstena
Familj: Vår dotter, 13 år, har Marfans. Har själv inte marfan.
Marfanbesvär: Hon har bytt linser i båda ögonen och även behandlats för efterstarr på båda. Till vardags använder hon sig av specialgjutna ilägg i samtliga skor. För att minimera stelhet i höfter och överrörlighet i knäna görs övningar på rekommendation av sjukgymnast. Hon har även lätt skolios.

Madeleine Frisk 073-340 85 43 maddef.mf@gmail.com
Uppdrag: Webbredaktionen
Ort: Ystad i Skåne
Familj: Man och dotter 12 år (adopterad). Jag är den i familjen som har Marfan syndrom (nymutation).
Marfanbesvär: Opererat nedåtgående aorta – 1997 och gjort en klaffplastik på mitralisklaffen- 2012.  Har problem med förmaksflimmer och extra slag på hjärtat. Har kyfos och ryggsmärta pga av detta. Problem med fötterna, halgus valgus och hammartår.

Stadgar för Svenska Marfanföreningen

1. Föreningens namn är
Svenska Marfanföreningen

2. Föreningens ändamål är
• att erbjuda stöd till dem som har Marfans syndrom och andra Marfanliknande tillstånd samt till deras närstående i form av information om sjukdomen och hjälp till social och medicinsk rådgivning

• att medverka till ökad kunskap om Marfans syndrom till gagn för dem som har det eller annat marfanliknande tillstånd

• att verka för denna grupps intressen hos institutioner och myndigheter

• att stödja och främja forskning relaterad till Marfans syndrom

• att försöka få kontakt med alla dem i Sverige som har Marfans syndrom för att, om möjligt, utarbeta behovsanalyser för denna grupp

• att kontinuerligt hålla kontakt med motsvarande föreningar i andra länder, för utbyte av bland annat erfarenheter, nya rön och annan relevant information

• att kontinuerligt hålla kontakt med andra handikappföreningar och motsvarande organisationer vilkas arbetsområden berör Svenska Marfanföreningen eller som av andra skäl är av speciellt intresse för föreningen

3. Medlemskap och avgifter
Alla med Marfans syndrom och andra Marfanliknande tillstånd kan erhålla medlemskap i föreningen, deras närstående och andra intresserade, både fysiska och juridiska personer. Medlemsavgiften fastställs vid ordinarie årsmöte.
Den som inte längre vill vara medlem i föreningen meddelar detta till styrelsen. Betald medlemsavgift återbetalas inte vid utträde ur föreningen. Medlem som inte betalat fastställd medlemsavgift under året stryks ur medlemsregistret. Medlemskapet i föreningen innebär att man samtidigt är medlem i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser.

4. Högsta beslutande organ
Föreningens högsta beslutande organ är ordinarie årsmöte.

5. Årsmöte
Ordinarie årsmöte hålls varje år senast 31 mars. Kallelse till ordinarie årsmöte ska skickas till medlemmarna med brev eller e-post senast 21 dagar innan mötet äger rum.
Extra årsmöte kan beslutas av styrelsen eller efter krav från minst 1/3 av medlemmarna. Kallelse till extra årsmöte ska göras med minst 8 dagars varsel.
Alla medlemmar som fyllt 15 år har rösträtt. Röstning avgörs genom enkel majoritet. Stadgeändringar kräver 2/3 majoritet. Förslag om stadgeändringar ska framgå av den förelagda dagordningen.

6. Dagordning
Vid ordinarie årsmöte ska följande ärenden tas upp och sändas ut tillsammans med kallelsen:
1. Mötets öppnande
2. Kallelsens godkännande
3. Val av ordförande för mötet
4. Val av sekreterare för mötet
5. Dagordningens godkännande
6. Val av två justerare tillika rösträknare
7. Justering av röstlängd
8. Verksamhetsberättelse
9. Ekonomisk berättelse
10. Revisionsberättelse
11. Styrelsens ansvarsfrihet
12. Eventuella stadgeändringar
13. Eventuella inkomna motioner
14. Fastställande av årsavgift för nästkommande år
15. Verksamhetsplan och budget för innevarande år
16. Val av styrelseledamöter
17. Val av föreningens ordförande
18. Val av revisor och revisorssuppleant
19. Val av valberedning
20. Övriga frågor
21. Mötets avslutande

7. Behandling av ärenden
Medlem har rätt att få ärende behandlat vid ordinarie årsmöte om medlemmen skriftligen begär detta hos styrelsen senast den 31 januari. Beslut om ärende som inte upptagits i kallelse till årsmötet får inte fattas om någon närvarande röstberättigad motsätter sig detta.

8. Valberedning
Valberedningen utses på 1 år av ordinarie årsmöte och består av ordförande och högst 2 ledamöter. Vid lika röstning har ordförandes röst företräde.

9. Styrelsen
Föreningens verksamhet leds av en styrelse som väljs av årsmötet. Styrelsen skall bestå av minst 6 ledamöter och en ordförande. Styrelsens ordförande väljs av årsmötet för ett år i sänder. Styrelsen utser inom sig sekreterare och kassör samt vice ordförande om styrelsen så önskar.
Styrelseledamöter väljs för 2 år och så att hälften av ledamöterna väljs jämna år och hälften väljs udda år.
Styrelsen sammanträder på kallelse av ordföranden eller om minst hälften av ledamöterna så begär. Kallelse ska sändas ut minst 1 vecka i förväg.
Styrelsen är beslutför om minst halva antalet ledamöter är närvarande. Beslut fattas med enkel majoritet. Vid lika röstetal gäller den mening som ordföranden företräder, utom vid val, där avgörandet sker genom lottning.
Vid styrelsens möten ska protokoll föras. Protokollen ska justeras.
Styrelsen ska leda föreningens arbete utifrån det som årsmötet har beslutat om och enligt det som anges i stadgans punk 2. Föreningens ändamål är.

10. Räkenskapsår
Föreningens räkenskapsår är kalenderår.

11. Teckningsrätt
Då det gäller saker av ekonomisk karaktär tecknas föreningen av ordföranden och kassören var för sig.

12. Föreningens upplösning
Upplösning av föreningen kan beslutas av 2 på varandra följande årsmöten varav det ena ska vara ordinarie årsmöte. Mötena får inte hållas närmare varandra än 14 dagar. För beslut krävs 2/3 majoritet av antalet röstande samt att lägst hälften av föreningens medlemmar är närvarande. Beslutas om föreningens upplösning ska samtidigt beslutas om disposition av föreningens eventuella tillgångar. Sådana eventuella tillgångar ska tillfalla en organisation med verksamhet och/eller ändamål liknande Svenska Marfanföreningens verksamhet och ändamål.

Stadgarna antogs den 11 mars 1993.
Stadgarna reviderade 15 mars 2008, 31 mars 2012 och16 mars 2013. 

Svenska Marfanföreningens historia

1992-1993
I november träffade de båda läkarna Per Zetterqvist och Lars Mogensen och några av deras patienter på Karolinska i Stockholm för att diskutera bildandet av en Marfanförening.

I mars 1993 hölls ett konstituerande möte då föreningen formellt bildades. Per Zetterqvist valdes till ordförande. Under det året hade man sju styrelsemöten, och arbetet bestod i att skriva stadgar, bygga upp administrativa rutiner och finna medlemmar.

Man gjorde utskick till läkare runt om i Sverige för att berätta att föreningen fanns, och man annonserade i läkartidningen. Första året värvades 25 medlemmar.

1994-1996
Under dessa tidiga år arrangerades flera medicinska föredrag om syndromet, framför allt på årsmöten och läkarmöten. Två lokala medlemsmöten hölls, i Stockholm och i Göteborg och representanter från föreningen deltog på det internationella marfanmötet i Davos 1996. Föreningens medlemmar hade nu nått upp till cirka 150 stucken.

På Ågrenska utanför Göteborg höll den första familjevistelsen för marfanfamiljer 1996.

1997
Årsmötet hölls i Stockholm och ögonläkare Charlotta Zetterström talade om ögonproblem. Kardiolog Lars Mogensen talade om hjärtkomplikationer och genetiker Magnus Nordenskjöld om genetiska aspekter.

Föreningen deltog på EMSN-möte (European Marfan Support Network) i Danmark och i samband med detta träffades de nordiska föreningarna för att planera gemensamma framtida träffar.

Föreningens logga togs fram och fyra informationsbroschyrer producerades, med Lars Mogensen som redaktör.

Under året infördes information om Marfans syndrom i Socialstyrelsens databas. Handikapporganisationernas samarbetsorgan HSO, kallade till möte för att diskutera starten av en paraplyorganisation.

1998
Årsmötet hölls i Stockholm och överläkare The-Hung Bin talade om risker med graviditet och ärftlighet.

I april hölls det nordiska marfanmötet i Sverige. Lars Mogensen var med och berättade om föreningens nya broschyrer och de senaste rönen inom forskningen. Lars Mogensen deltog också detta år i det femte internationella marfansymposiet i Helsingfors.

1999
Nu påbörjar styrelsen arbetet med att samla ihop en rådgivande läkarpanel. Vår mycket uppskattade grundare Lars Mogensen avled detta år.

Vår nyblivna ordförande Annika Romare informerade om syndromet på apotek i Stockholmsområdet.

Vi deltog på EMSN-möte i Slovakien.

2000
Årsmötet hölls i Stockholm och innehöll en frågestund med barnkardiolog Ulf Ergander.

Vi deltog på EMSN-möte i Paris och på nordiskt möte i Oslo. Ett möte för föreningens läkarpanel arrangerades i Stockholm.

2001
Årsmöte i Stockholm igen och thoraxkirurg Dan Lindblom och kardiolog Gunilla Forssell pratar om Undersökning, diagnostik och operation av aorta och mitralisklaff.

Föreningen gick ur EMSN på grund av att ekonomin inte längre tillät att sända någon representant till de möten som hölls i Europa årligen. Föreningen deltog på det nordiska marfanmötet i Danmark.

Forskningsfonden grundades och föreningen fick en egen hemsida. Vi gick med i paraplyorganisationen Riksförbundet Sällsynta Diagnoser.

2002
Ännu en gång årsmöte i Stockholm och sjukgymnast Britt-Marie Berner talade om råd vid träning.

Programmet Långa människor i TV4 gjorde att många kontaktade föreningen.

Socialstyrelsen bekostade en nytryckning av 3 000 ex av broschyren Allmän information.

2003
Årsmöte återigen i Stockholm, temat var Hur det är att leva med marfan i vardagen med anledning av att Riksförbundet Sällsynta diagnoser genomförde undersökningen Fokus på vardagen.

Vi firade föreningens 10-års jubileum med att hålla lokala möten runt om i landet bl.a. Göteborg, Stockholm och Luleå.

Tandläkarförbundet sponsrade nytryckning av tandläkarbroschyren och styrelsen skapade informationsblad om ögon, graviditet och genetik. Vi deltog på Tandläkarstämman och informerar om tand- och käkproblem.

Vi var värdar för det nordiska mötet som hölls i Göteborg.

Ulla Frick från styrelsen deltog på den internationella konferensen för handikappade barn på Ågrenska. Den handlade om hur en familj påverkas av att få ett barn med ett sällsynt handikapp.

TV-programmet Fråga doktorn tog upp aortarupturer. En brevskrivares pappa och farbror hade avlidit av detta och han undrade om han själv löpte risk för samma sak. Svaret han fick var att han kunde förebygga kärlförändringar med rätt kost och motion. Föreningen protesterade mot detta vilseledande svar men fick som svar att marfan var för ovanligt för att ta upp(!).

2004
Ännu en gång hölls årsmötet i Stockholm och genetiker Elisabeth Blennow berättade om gentekniken vid marfan.

Vi fortsatte fira 10-års jubiléet med lokalmöten i Norrköping och Lund.

Basketspelaren Raimond Jumikis avlider av medfött hjärtproblem (förstorad hjärtmuskel) och vi påminns om att många marfanpersoner spelar basket på grund av att de har bra längd för detta. Styrelsen skickar ut information till alla basketklubbar i Sverige samt statsrådet Mona Sahlin.

Aftonbladet och Allers hade artiklar om Marfans syndrom. Information om syndromet skickades ut till skolsköterskor. Under året hölls även ett läkarmöte i Stockholm.

2005
Nu påbörjas lite smått trenden med att inte alltid hålla årsmöte i Stockholm. Detta år valdes Norrköping.

Föreningen gjorde informationsutskick till vårdutbildningar och GUCH-mottagningar och ett läkarmöte hölls återigen i Stockholm.

I september arrangerade Ågrenska för första gången vuxendagar om Marfans syndrom. Vi deltog på det nordiska mötet i Oslo.

2006
Föreningen blev medlemmar i EURORDIS den europeiska paraplyorganisationen för sällsynta diagnoser.

I juli bjöd vi in till en medlemshelg på Öland, där 10 deltagare hade trevligt tillsammans.

Styrelsen var behjälplig när Socialstyrelsen uppdaterade sin databas och informationen om marfan där.

Vår medlem Anna Salo kontaktade riksdagsmannen Lars Elindersson (M) som hade satt ut en annons i lokaltidningen om att han kunde skriva motioner. Motionen blev inlämnad i november. Anna ställde också upp i en tidningsintervju om detta.

2007
Årsmötet var tillbaka i Stockholm och ögonläkare Tiina Konradsen berättade om sin ögonforskning kopplad till marfan. Tre ungdomar från Mariestad skrev en broschyr om Marfans syndrom som skolarbete och de presenterade den på årsmötet.

I mars höll Ågrenska en familjevecka. Lise Murphy från styrelsen deltog och berättade om föreningen.

I juli arrangerades återigen en Ölandshelg med 20 deltagare.

Läkaren Katarina Moberg beviljades medel ur föreningens forskningsfond för en marfanstudie relaterad till det så kallade GUCH-registret. Två enkäter skickades ut till våra medlemmar, en från EURORDIS och en från Sällsynta Diagnoser.

2008
Årsmötet hölls på thoraxkliniken på Karolinska sjukhuset i Stockholm. Läkaren tillika styrelsemedlemmen Katarina Moberg berättar om sin studie. Katarina Moberg tilldelades ytterligare medel ut forskningsfonden, för att kunna fortsätta sin studie, samt delta på ett kardiologiskt symposium i Toronto i Kanada, där hon skulle presentera sin forskning.

Annett Andersson från styrelsen deltog på Sällsynta Diagnosers kontaktpersonsutbildning.

2009
Årsmöte i Gotlandssalen i Stockholm och sjukgymnast Britt-Marie Berner berättar om marfan och träning.

Vi deltog på det nordiska mötet som hölls i Danmark.

Lise Murphy föreläste för personal på klinisk genetik på temat Att leva med Marfans syndrom

EU:s ministerråd kom i juni med en rekommendation att alla länder ska ha handlingsplaner för sällsynta diagnoser.

2010
Vi deltog på EMSN:s möte i Danmark och fick veta att EMSN förändrat sina medlemsavgifter. Vi beslutade därför att gå med igen.

Socialstyrelsen fick i uppdrag att inrätta en nationell funktion för samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta sjukdomar.

2011
Vi deltog på EMSN:s möte i Tyskland.

Ågrenska arrangerade vuxenvistelse för Marfans syndrom

I december blev vi beviljade pengar från Allmänna Arvsfonden för att genomföra ett friskvårdsprojekt.

2012
I mars var vi värdar för det nordiska mötet som hölls i Stockholm. Våra inbjudna genetiker Erik Björck talade om genetik och kardiolog Eva Mattsson talade om hjärtkomplikationer vid marfan.

Ågrenska höll familjevistelse där Kent Clasén från styrelsen deltog och berättade om föreningen.

Karin Olsson anställs som projektledare för vårt Friskvårdsprojekt och vi arrangerade fyra friskvårdsträffar för våra medlemmar i Stockholm, Göteborg, Malmö och på Biskops Arnö.

2013
Årsmöte och 20-årsjubileumsfest på Folkets hus Huddinge. Kardiolog Eva Mattsson pratar om hjärta och kärl.

Föreningen blev inbjuden till Centrum för sällsynta diagnoser på Karolinska, för att få veta mer om deras verksamhet. De vänder sig i första hand till personer med sällsynt diagnos i Stockholms läns landsting men hade då också en samordnande funktion och arbetade för att det skulle bildas liknande team på alla universitetssjukhus i landet (idag, år 2018, finns det sådana).

En enkät om ögonproblematik vid marfan skickades ut till våra medlemmar på uppdrag av den tyska Marfanföreningen.

I november arrangerades en uppsamlande friskvårdsträff för alla som deltagit i projektets första fyra träffar. Vår fina bok Må bra med marfan utkommer och skickas via brev ut till alla medlemmar samt till läkare och annan vårdpersonal som vi har i våra nätverk.

2014
Karin Olsson var inbjuden till den danska marfanföreningens årsmöte och berättade om vårt friskvårdsprojekt och boken Må bra med Marfan.

I början av året skickade Riksförbundet Sällsynta Diagnoser ut en elektronisk enkät om våra medlemmars yrkeslivssituation.

En arbetsgrupp bildades tillsamman med Ehlers-Danlos riksförbund om ett projekt för att utbilda kontaktpersoner i våra föreningar. Detta resulterade i en projektansökan till Allmänna Arvsfonden som tyvärr avslogs.

I samarbete med Centrum för sällsynta diagnoser på Karolinska sjukhuset Solna i Stockholm, höll vi en informationsdag om marfan. Många kom och lyssnade på föredrag med genetiker Elisabeth Syk Lundberg, kardiolog Ewa Mattson och ortoped Paul Gerdhem.

Under året påbörjades en revidering av vår allmänna broschyr. Vi börjar se att fler och fler kontaktar oss via Facebook med frågor och funderingar.

Det nordiska marfanmötet hölls i Bergen i Norge.

2015
På årsmötet som hölls på Gotlandssalen i Stockholm beslutades om nya differentierade medlemsavgifter.

Vår facebookgrupp Marfanfamilj döptes om till Marfangruppen för att fler än bara föräldrar skulle känna sig involverade i diskussionerna.

I oktober var vi värd för Marfan Europe Networks möte i Kalmar. Karin Olsson som också ingår i nätverkets “coordinating committee” var den som arrangerade. Förutom information och diskussioner om föreningarnas arbete fick deltagarna lyssna på tre föredrag av läkare inom specialiteter för genetik, ortopedi med inriktning på fotproblem samt smärta.

Under året övergick vi till att använda Riksförbundet Sällsynta Diagnosers centrala medlemssystem. Systemet gör att vi har en säker lagring av medlemsuppgifter. Det ger också riksförbundet kännedom om hur många medlemmar förbundet har eftersom det ligger till grund för det statsbidrag som de får.

Vi följde aktivt det arbete som Nationella funktionen för sällsynta diagnoser gjorde när det gällde att skapa regionala centra för personer med sällsynta diagnoser.

Styrelsen arbetat med att skriva texter till en ny marfanbroschyr. Den allmänna broschyr som med ekonomiskt stöd från Socialstyrelsen gjordes för 20 år sedan hade på vissa områden blivit inaktuell

I december beviljades vi 50 000 kronor ur Sunnerdahls Handikappfond för att sommaren 2016 genomföra en familjehelg på Öland.

2016
Under året fick vi vår första guldmedlem, alltså någon som ger ett stöd med 500 kronor eller mera.

På årsmötet, som hölls i Medborgarskolans lokaler  i Stockholm, talade Birgitta Nilsson, överläkare på smärtrehab-mottagningen på Akademiska sjukhuset i Uppsala, om smärta och hur man kan hantera sin den i vardagen

I augusti samlades sju familjer och ett antal styrelsemedlemmar i Kastlösa på Öland för en familjeträff. Deltagarna kunde bada i poolen, gå på humlesafari på Station Linné eller bara njuta och må bra. Två föredragshållare deltog – Burkhard von Wangenheim, hjärtläkare på länssjukhuset i Kalmar och Jenny Eklind, sjuksköterska vid centrum för sällsynta diagnoser på Universitetssjukhuset i Linköping. Två av styrelsemedlemmar, yrkesverksamma med bl a samtalsgrupper, höll i grupper för de vuxna, som fick prata om hur det är att vara förälder till barn med marfan och ibland också själv ha diagnosen. I samband med Ölandshelgen presenterade vår unga medlem Lovis Strömsund, sitt bidrag till Marfanföreningen. Lovis hade gjort armband som hon sålde och skänkte hela överskottet till föreningen. Vid årets slut uppgick fonden till 34 380 kronor. Tyvärr är lilla Lovis nu avliden. Vi minns henne med värme.

I september deltog vi vid det Nordiska marfanmötet i Köpenhamn. Vi deltog i september på Marfan Europe Networks möte i Hamburg.

Vi deltog på Riksförbundet Sällsynta Diagnosers höstmöte i oktober i Stockholm. Vi fortsatte att följa arbetet med inrättande av Centrum för sällsynta diagnoser, CSD, på Sveriges sju universitetssjukhus. Detta år hade fem av sex sjukvårdsregioner beslutat om att inrätta CSD.

Vår nya marfanbroshyr kom ut; Marfans syndrom – Information för den som har eller möter människor med Marfans syndrom. Den sändes ut till alla medlemmar samt till enheter inom sjukvården där man möter människor med marfan.

Föreningen beviljads bidrag med 20 000 kronor ur Sunnerdahls Handikappfond för att på nytt genomföra en medlemsträff.

2017
Vi inleder en ny policy om att förlägga årsmötet till något av de regionala CSD:nas lokaler och detta  i Linköping. Cecilia Gunnarsson, överläkare och verksamhetschef för CSD Sydöst, berättade om verksamheten. I samband med årsmötet avgick Jenny Åström som tidningsredaktör och Emma Åhlén tog över.

Vi arrangerade en medlemsträffen i Finnåker i augusti. 27 personer; barn och vuxna, deltog.

Till Lovis Strömsunds fond inkom under året en stor summa pengar och den innehåller nu en ansenlig summa. Lovis’ familj ska vara delaktig i beslut om vem eller vilka som ska få pengar från fonden.

Under hösten påbörjades arbete med att bygga upp en ny och modernare hemsida.

Ågrenska Stiftelsen arrangerade en vuxenvistelse i februari.

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns nu på sex av landets sju universitetssjukhus.

I linje med den satsning som sker inom hela EU och med stöd av de rekommendationer som lämnats arbetar Nationella Funktionen för Sällsynta Diagnoser (NFSD) tillsammans med universitetssjukhusen, Ågrenska och Riksförbundet Sällsynta diagnoser i ett projekt kallat Gemensamt lärande, med att utveckla CSD:s verksamhet. Projektet möjliggör möten mellan patientgrupper och personal vid CSD och ett första möte anordnades i september. Lise representerade oss. I styrelsen delade vi upp mellan oss att bevaka vad som händer på de CSD som nu är igång samt att försöka delta på möten.

Marfan Europe Network höll möte i Leiden i Holland i september. Tyvärr kunde Karin inte delta.

Lise deltog på EURORDIS medlemsmöte i Budapest i maj som fokuserade på expertnätverk för sällsynta sjukdomar. Lise i vår styrelse blev under året representant i det europeiska nätverket för ärftliga kärlsjukdomar (HTAD) som ingår i expertgruppen för vaskulära sjukdomar (VASCERN). I denna grupp, som i Sverige leds av docent Erik Björck, genetiker på Karolinska, kommer dessutom många läkare som vi känner till i Stockholm att vara representerade. Patientmedverkan är ett villkor för nätverken.

Text Jenny Åström och Karin Olsson