De vi samarbetar med

Riksförbundet Sällsynta Diagnoser – Där vår vi är medlemmar tillsamman med ca 60 andra diagnosföreningar

Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser – NFSD

Ågrenska – Nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser

Nationellt centrum för information om ovanliga diagnoser – En nationell resurs för alla som söker information om ovanliga sjukdomar. På uppdrag av Socialstyrelsen ansvarar vi för produktion och uppdatering av Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser

Marfanföreningar i Norden
Landsforeningen for Marfan Syndrom – Danmark

Marfanforeningen – Norge

Suomen Marfan Yhdistys Ry – Finland

Marfanföreningar i Europa
Marfan Europe Network – Ett nätverk för Marfanföreningar i de europeiska länderna

Marfan Initiative Österreich – Österrike

Association Belge du Syndrome de Marfan – Belgien, Vallonien

Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen – Belgien, Flandern

Asso Marfans – Frankrike

Marfan Hilfe – Tyskland

Contactgroep Marfan Nederland – Holland

Asociácia Marfan Syndróm – Slovakien

Marfan Stiftung Schweiz – Schweiz

Polens Marfanförening – Polen

Marfan Association UK – England

Europeiska sammanslutningar rörande sällsynta diagnoser
EURORDIS – Sammanslutning av europeiska patientorganisationen för alla föreningar och organisationer som arbetar med sällsynta diagnoser

European Reference Networks VASCERN Vascular Diseases – EUs referensnätverk (ERN) av läkare med särskilda kunskaper om sällsynta kärlsjukdomar dit Marfans syndrom räknas

This video introduces VASCERN, its members and how this European Reference Network helps patients with rare vascular diseases and the medical community. Video in English.

HTAD (Heritable Thoracic Aortic Diseases) Working Group – Den arbetsgrupp inom VASCERN där Marfans syndrom sorteras in. Här har har vi en patientföreträdare.

Orphanet – Europeisk databas för sällsynta diagnoser. Även Sveriges ingång till Orphanet

EC Expert Group on Rare Diseases – EUs expertgrupp för sällsynta diagnoser

Andra patientföreningar
Aortadissektion Föreningen Skandinavien – Patientförening för människor med denna diagnos i Sverige, Norge och Danmark

Ehlers-Danlos syndromen Riksförbund Sverige

Hjärtebarnsfonden GUCH – Begreppet GUCH står för Grown-Up Congenial Heart disease (vuxen med medfött hjärtfel). Förening för personer över 18 år med medfött hjärtfel.

Marfanföreningar i resten av världen
National Marfan Foundation – USA

IFMSO (International Federation of Marfan Syndrome Organizations)

The Canadian Marfan Association (Kanada)