Svenska Marfanföreningens historia

1992-1993
I november träffade de båda läkarna Per Zetterqvist och Lars Mogensen och några av deras patienter på Karolinska i Stockholm för att diskutera bildandet av en Marfanförening.

I mars 1993 hölls ett konstituerande möte då föreningen formellt bildades. Per Zetterqvist valdes till ordförande. Under det året hade man sju styrelsemöten, och arbetet bestod i att skriva stadgar, bygga upp administrativa rutiner och finna medlemmar.

Man gjorde utskick till läkare runt om i Sverige för att berätta att föreningen fanns, och man annonserade i läkartidningen. Första året värvades 25 medlemmar.

1994-1996
Under dessa tidiga år arrangerades flera medicinska föredrag om syndromet, framför allt på årsmöten och läkarmöten. Två lokala medlemsmöten hölls, i Stockholm och i Göteborg och representanter från föreningen deltog på det internationella marfanmötet i Davos 1996. Föreningens medlemmar hade nu nått upp till cirka 150 stucken.

På Ågrenska utanför Göteborg höll den första familjevistelsen för marfanfamiljer 1996.

1997
Årsmötet hölls i Stockholm och ögonläkare Charlotta Zetterström talade om ögonproblem. Kardiolog Lars Mogensen talade om hjärtkomplikationer och genetiker Magnus Nordenskjöld om genetiska aspekter.

Föreningen deltog på EMSN-möte (European Marfan Support Network) i Danmark och i samband med detta träffades de nordiska föreningarna för att planera gemensamma framtida träffar.

Föreningens logga togs fram och fyra informationsbroschyrer producerades, med Lars Mogensen som redaktör.

Under året infördes information om Marfans syndrom i Socialstyrelsens databas. Handikapporganisationernas samarbetsorgan HSO, kallade till möte för att diskutera starten av en paraplyorganisation.

1998
Årsmötet hölls i Stockholm och överläkare The-Hung Bin talade om risker med graviditet och ärftlighet.

I april hölls det nordiska marfanmötet i Sverige. Lars Mogensen var med och berättade om föreningens nya broschyrer och de senaste rönen inom forskningen. Lars Mogensen deltog också detta år i det femte internationella marfansymposiet i Helsingfors.

1999
Nu påbörjar styrelsen arbetet med att samla ihop en rådgivande läkarpanel. Vår mycket uppskattade grundare Lars Mogensen avled detta år.

Vår nyblivna ordförande Annika Romare informerade om syndromet på apotek i Stockholmsområdet.

Vi deltog på EMSN-möte i Slovakien.

2000
Årsmötet hölls i Stockholm och innehöll en frågestund med barnkardiolog Ulf Ergander.

Vi deltog på EMSN-möte i Paris och på nordiskt möte i Oslo. Ett möte för föreningens läkarpanel arrangerades i Stockholm.

2001
Årsmöte i Stockholm igen och thoraxkirurg Dan Lindblom och kardiolog Gunilla Forssell pratar om Undersökning, diagnostik och operation av aorta och mitralisklaff.

Föreningen gick ur EMSN på grund av att ekonomin inte längre tillät att sända någon representant till de möten som hölls i Europa årligen. Föreningen deltog på det nordiska marfanmötet i Danmark.

Forskningsfonden grundades och föreningen fick en egen hemsida. Vi gick med i paraplyorganisationen Riksförbundet Sällsynta Diagnoser.

2002
Ännu en gång årsmöte i Stockholm och sjukgymnast Britt-Marie Berner talade om råd vid träning.

Programmet Långa människor i TV4 gjorde att många kontaktade föreningen.

Socialstyrelsen bekostade en nytryckning av 3 000 ex av broschyren Allmän information.

2003
Årsmöte återigen i Stockholm, temat var Hur det är att leva med marfan i vardagen med anledning av att Riksförbundet Sällsynta diagnoser genomförde undersökningen Fokus på vardagen.

Vi firade föreningens 10-års jubileum med att hålla lokala möten runt om i landet bl.a. Göteborg, Stockholm och Luleå.

Tandläkarförbundet sponsrade nytryckning av tandläkarbroschyren och styrelsen skapade informationsblad om ögon, graviditet och genetik. Vi deltog på Tandläkarstämman och informerar om tand- och käkproblem.

Vi var värdar för det nordiska mötet som hölls i Göteborg.

Ulla Frick från styrelsen deltog på den internationella konferensen för handikappade barn på Ågrenska. Den handlade om hur en familj påverkas av att få ett barn med ett sällsynt handikapp.

TV-programmet Fråga doktorn tog upp aortarupturer. En brevskrivares pappa och farbror hade avlidit av detta och han undrade om han själv löpte risk för samma sak. Svaret han fick var att han kunde förebygga kärlförändringar med rätt kost och motion. Föreningen protesterade mot detta vilseledande svar men fick som svar att marfan var för ovanligt för att ta upp(!).

2004
Ännu en gång hölls årsmötet i Stockholm och genetiker Elisabeth Blennow berättade om gentekniken vid marfan.

Vi fortsatte fira 10-års jubiléet med lokalmöten i Norrköping och Lund.

Basketspelaren Raimond Jumikis avlider av medfött hjärtproblem (förstorad hjärtmuskel) och vi påminns om att många marfanpersoner spelar basket på grund av att de har bra längd för detta. Styrelsen skickar ut information till alla basketklubbar i Sverige samt statsrådet Mona Sahlin.

Aftonbladet och Allers hade artiklar om Marfans syndrom. Information om syndromet skickades ut till skolsköterskor. Under året hölls även ett läkarmöte i Stockholm.

2005
Nu påbörjas lite smått trenden med att inte alltid hålla årsmöte i Stockholm. Detta år valdes Norrköping.

Föreningen gjorde informationsutskick till vårdutbildningar och GUCH-mottagningar och ett läkarmöte hölls återigen i Stockholm.

I september arrangerade Ågrenska för första gången vuxendagar om Marfans syndrom. Vi deltog på det nordiska mötet i Oslo.

2006
Föreningen blev medlemmar i EURORDIS den europeiska paraplyorganisationen för sällsynta diagnoser.

I juli bjöd vi in till en medlemshelg på Öland, där 10 deltagare hade trevligt tillsammans.

Styrelsen var behjälplig när Socialstyrelsen uppdaterade sin databas och informationen om marfan där.

Vår medlem Anna Salo kontaktade riksdagsmannen Lars Elindersson (M) som hade satt ut en annons i lokaltidningen om att han kunde skriva motioner. Motionen blev inlämnad i november. Anna ställde också upp i en tidningsintervju om detta.

2007
Årsmötet var tillbaka i Stockholm och ögonläkare Tiina Konradsen berättade om sin ögonforskning kopplad till marfan. Tre ungdomar från Mariestad skrev en broschyr om Marfans syndrom som skolarbete och de presenterade den på årsmötet.

I mars höll Ågrenska en familjevecka. Lise Murphy från styrelsen deltog och berättade om föreningen.

I juli arrangerades återigen en Ölandshelg med 20 deltagare.

Läkaren Katarina Moberg beviljades medel ur föreningens forskningsfond för en marfanstudie relaterad till det så kallade GUCH-registret. Två enkäter skickades ut till våra medlemmar, en från EURORDIS och en från Sällsynta Diagnoser.

2008
Årsmötet hölls på thoraxkliniken på Karolinska sjukhuset i Stockholm. Läkaren tillika styrelsemedlemmen Katarina Moberg berättar om sin studie. Katarina Moberg tilldelades ytterligare medel ut forskningsfonden, för att kunna fortsätta sin studie, samt delta på ett kardiologiskt symposium i Toronto i Kanada, där hon skulle presentera sin forskning.

Annett Andersson från styrelsen deltog på Sällsynta Diagnosers kontaktpersonsutbildning.

2009
Årsmöte i Gotlandssalen i Stockholm och sjukgymnast Britt-Marie Berner berättar om marfan och träning.

Vi deltog på det nordiska mötet som hölls i Danmark.

Lise Murphy föreläste för personal på klinisk genetik på temat Att leva med Marfans syndrom

EU:s ministerråd kom i juni med en rekommendation att alla länder ska ha handlingsplaner för sällsynta diagnoser.

2010
Vi deltog på EMSN:s möte i Danmark och fick veta att EMSN förändrat sina medlemsavgifter. Vi beslutade därför att gå med igen.

Socialstyrelsen fick i uppdrag att inrätta en nationell funktion för samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta sjukdomar.

2011
Vi deltog på EMSN:s möte i Tyskland.

Ågrenska arrangerade vuxenvistelse för Marfans syndrom

I december blev vi beviljade pengar från Allmänna Arvsfonden för att genomföra ett friskvårdsprojekt.

2012
I mars var vi värdar för det nordiska mötet som hölls i Stockholm. Våra inbjudna genetiker Erik Björck talade om genetik och kardiolog Eva Mattsson talade om hjärtkomplikationer vid marfan.

Ågrenska höll familjevistelse där Kent Clasén från styrelsen deltog och berättade om föreningen.

Karin Olsson anställs som projektledare för vårt Friskvårdsprojekt och vi arrangerade fyra friskvårdsträffar för våra medlemmar i Stockholm, Göteborg, Malmö och på Biskops Arnö.

2013
Årsmöte och 20-årsjubileumsfest på Folkets hus Huddinge. Kardiolog Eva Mattsson pratar om hjärta och kärl.

Föreningen blev inbjuden till Centrum för sällsynta diagnoser på Karolinska, för att få veta mer om deras verksamhet. De vänder sig i första hand till personer med sällsynt diagnos i Stockholms läns landsting men hade då också en samordnande funktion och arbetade för att det skulle bildas liknande team på alla universitetssjukhus i landet (idag, år 2018, finns det sådana).

En enkät om ögonproblematik vid marfan skickades ut till våra medlemmar på uppdrag av den tyska Marfanföreningen.

I november arrangerades en uppsamlande friskvårdsträff för alla som deltagit i projektets första fyra träffar. Vår fina bok Må bra med marfan utkommer och skickas via brev ut till alla medlemmar samt till läkare och annan vårdpersonal som vi har i våra nätverk.

2014
Karin Olsson var inbjuden till den danska marfanföreningens årsmöte och berättade om vårt friskvårdsprojekt och boken Må bra med Marfan.

I början av året skickade Riksförbundet Sällsynta Diagnoser ut en elektronisk enkät om våra medlemmars yrkeslivssituation.

En arbetsgrupp bildades tillsamman med Ehlers-Danlos riksförbund om ett projekt för att utbilda kontaktpersoner i våra föreningar. Detta resulterade i en projektansökan till Allmänna Arvsfonden som tyvärr avslogs.

I samarbete med Centrum för sällsynta diagnoser på Karolinska sjukhuset Solna i Stockholm, höll vi en informationsdag om marfan. Många kom och lyssnade på föredrag med genetiker Elisabeth Syk Lundberg, kardiolog Ewa Mattson och ortoped Paul Gerdhem.

Under året påbörjades en revidering av vår allmänna broschyr. Vi börjar se att fler och fler kontaktar oss via Facebook med frågor och funderingar.

Det nordiska marfanmötet hölls i Bergen i Norge.

2015
På årsmötet som hölls på Gotlandssalen i Stockholm beslutades om nya differentierade medlemsavgifter.

Vår facebookgrupp Marfanfamilj döptes om till Marfangruppen för att fler än bara föräldrar skulle känna sig involverade i diskussionerna.

I oktober var vi värd för Marfan Europe Networks möte i Kalmar. Karin Olsson som också ingår i nätverkets “coordinating committee” var den som arrangerade. Förutom information och diskussioner om föreningarnas arbete fick deltagarna lyssna på tre föredrag av läkare inom specialiteter för genetik, ortopedi med inriktning på fotproblem samt smärta.

Under året övergick vi till att använda Riksförbundet Sällsynta Diagnosers centrala medlemssystem. Systemet gör att vi har en säker lagring av medlemsuppgifter. Det ger också riksförbundet kännedom om hur många medlemmar förbundet har eftersom det ligger till grund för det statsbidrag som de får.

Vi följde aktivt det arbete som Nationella funktionen för sällsynta diagnoser gjorde när det gällde att skapa regionala centra för personer med sällsynta diagnoser.

Styrelsen arbetat med att skriva texter till en ny marfanbroschyr. Den allmänna broschyr som med ekonomiskt stöd från Socialstyrelsen gjordes för 20 år sedan hade på vissa områden blivit inaktuell

I december beviljades vi 50 000 kronor ur Sunnerdahls Handikappfond för att sommaren 2016 genomföra en familjehelg på Öland.

2016
Under året fick vi vår första guldmedlem, alltså någon som ger ett stöd med 500 kronor eller mera.

På årsmötet, som hölls i Medborgarskolans lokaler  i Stockholm, talade Birgitta Nilsson, överläkare på smärtrehab-mottagningen på Akademiska sjukhuset i Uppsala, om smärta och hur man kan hantera sin den i vardagen

I augusti samlades sju familjer och ett antal styrelsemedlemmar i Kastlösa på Öland för en familjeträff. Deltagarna kunde bada i poolen, gå på humlesafari på Station Linné eller bara njuta och må bra. Två föredragshållare deltog – Burkhard von Wangenheim, hjärtläkare på länssjukhuset i Kalmar och Jenny Eklind, sjuksköterska vid centrum för sällsynta diagnoser på Universitetssjukhuset i Linköping. Två av styrelsemedlemmar, yrkesverksamma med bl a samtalsgrupper, höll i grupper för de vuxna, som fick prata om hur det är att vara förälder till barn med marfan och ibland också själv ha diagnosen. I samband med Ölandshelgen presenterade vår unga medlem Lovis Strömsund, sitt bidrag till Marfanföreningen. Lovis hade gjort armband som hon sålde och skänkte hela överskottet till föreningen. Vid årets slut uppgick fonden till 34 380 kronor. Tyvärr är lilla Lovis nu avliden. Vi minns henne med värme.

I september deltog vi vid det Nordiska marfanmötet i Köpenhamn. Vi deltog i september på Marfan Europe Networks möte i Hamburg.

Vi deltog på Riksförbundet Sällsynta Diagnosers höstmöte i oktober i Stockholm. Vi fortsatte att följa arbetet med inrättande av Centrum för sällsynta diagnoser, CSD, på Sveriges sju universitetssjukhus. Detta år hade fem av sex sjukvårdsregioner beslutat om att inrätta CSD.

Vår nya marfanbroshyr kom ut; Marfans syndrom – Information för den som har eller möter människor med Marfans syndrom. Den sändes ut till alla medlemmar samt till enheter inom sjukvården där man möter människor med marfan.

Föreningen beviljads bidrag med 20 000 kronor ur Sunnerdahls Handikappfond för att på nytt genomföra en medlemsträff.

2017
Vi inleder en ny policy om att förlägga årsmötet till något av de regionala CSD:nas lokaler och detta  i Linköping. Cecilia Gunnarsson, överläkare och verksamhetschef för CSD Sydöst, berättade om verksamheten. I samband med årsmötet avgick Jenny Åström som tidningsredaktör och Emma Åhlén tog över.

Vi arrangerade en medlemsträffen i Finnåker i augusti. 27 personer; barn och vuxna, deltog.

Till Lovis Strömsunds fond inkom under året en stor summa pengar och den innehåller nu en ansenlig summa. Lovis’ familj ska vara delaktig i beslut om vem eller vilka som ska få pengar från fonden.

Under hösten påbörjades arbete med att bygga upp en ny och modernare hemsida.

Ågrenska Stiftelsen arrangerade en vuxenvistelse i februari.

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns nu på sex av landets sju universitetssjukhus.

I linje med den satsning som sker inom hela EU och med stöd av de rekommendationer som lämnats arbetar Nationella Funktionen för Sällsynta Diagnoser (NFSD) tillsammans med universitetssjukhusen, Ågrenska och Riksförbundet Sällsynta diagnoser i ett projekt kallat Gemensamt lärande, med att utveckla CSD:s verksamhet. Projektet möjliggör möten mellan patientgrupper och personal vid CSD och ett första möte anordnades i september. Lise representerade oss. I styrelsen delade vi upp mellan oss att bevaka vad som händer på de CSD som nu är igång samt att försöka delta på möten.

Marfan Europe Network höll möte i Leiden i Holland i september. Tyvärr kunde Karin inte delta.

Lise deltog på EURORDIS medlemsmöte i Budapest i maj som fokuserade på expertnätverk för sällsynta sjukdomar. Lise i vår styrelse blev under året representant i det europeiska nätverket för ärftliga kärlsjukdomar (HTAD) som ingår i expertgruppen för vaskulära sjukdomar (VASCERN). I denna grupp, som i Sverige leds av docent Erik Björck, genetiker på Karolinska, kommer dessutom många läkare som vi känner till i Stockholm att vara representerade. Patientmedverkan är ett villkor för nätverken.

Text Jenny Åström och Karin Olsson

Kommentera