Kontakta oss

E-post
marfan.sverige@gmail.com

Telefon – styrelseledamöter
Karin Olsson, ordförande och webbredaktion – 070-538 55 19
Paula Grandell, kassör och ansvarig för medlemsregistret – 070-492 41 67
Emma Åhlén, redaktör för medlemstidningen – 070-483 34 82
Övriga i styrelsen hittar du här

Brev
Svenska Marfanföreningen
c/o Karin Olsson
Hagby 132
386 96 Färjestaden

Facebook
Svenska Marfanföreningen – en sida som är öppen för alla att titta på

Marfangruppen – en sluten grupp för dig som har marfan eller är nära anhörig

Marfanföräldrar – en sluten grupp som är till bara för den som är förälder till barn/ungdom med marfan

Ikke google Marfan

Detta är en film som den norska Marfanföreningen har gjort. Namnet antyder att om man börjar Googla på Marfans syndrom så kanske man får lite väl mycket information om allt mellan himmel och jord.

Minnesgåvor

Du som vill skänka en minnesgåva till Svenska Marfanföreningen till minne av någon som gått bort, gör på detta vis…

1.
Betalning sker till Plusgiro 37 51 94-8

2.
Sänd ett mail till vår förenings kassör paula.grandell@gmail.com med uppgifter om personlig hälsning och till vilken persons minne pengagåvan skänks. Samt till vem/vilka (anhöriga eller begravningsbyrå) minnesbrev ska sändas.

Patientföreträdare sökes

Riksförbundet Sällsynta Diagnosers Arvsfondsprojekt Gemensamt lärande har som vision att arbeta för optimal patientmedverkan i partnerskap för varje människa som har en sällsynt diagnos genom samverkan och organisering på lokal, regional och riksnivå.

Projektet arbetar för att vården ska utvecklas tillsammans med medlemmarna i riksförbundets medlemsföreningen (Svenska Marfanföreningen är en av dessa) och att samverkan mellan professionen och patientföreträdare ska ske kontinuerligt. Patientföreträdare från Riksförbundets sex regionala nätverk arbetar tillsammans med representanter från Centrum för Sällsynta diagnoser kring hur man kan utveckla vården utifrån patienters perspektiv. Läs mer