Riksförbundet Sällsynta Diagnosers Arvsfondsprojekt Gemensamt lärande har som vision att arbeta för optimal patientmedverkan i partnerskap för varje människa som har en sällsynt diagnos genom samverkan och organisering på lokal, regional och riksnivå.

Projektet arbetar för att vården ska utvecklas tillsammans med medlemmarna i riksförbundets medlemsföreningen (Svenska Marfanföreningen är en av dessa) och att samverkan mellan professionen och patientföreträdare ska ske kontinuerligt. Patientföreträdare från Riksförbundets sex regionala nätverk arbetar tillsammans med representanter från Centrum för Sällsynta diagnoser kring hur man kan utveckla vården utifrån patienters perspektiv.

Riksförbundet tillhandahåller utbildning och arbetar med att stärka patientföreträdaren i sitt arbete.

Vi söker nu fler engagerade medlemmar som vill delta i det givande arbetet med att vidareutveckla vården. Patientmedverkan efterfrågas alltmer inom olika sammanhang och vi behöver fler drivna representanter. Känner du att du vill delta i arbetet eller har du förslag på någon som skulle passa för rollen skicka ett email till beata.ferencz@sallsyntadiagnoser.se  / karin.hogvall@sallsyntadiagnoser.se

Vill du veta mer om projektet läs https://www.sallsyntadiagnoser.se/verksamhet/gemensamt-larande/. Vilka förkunskaper krävs? Dina erfarenheter som patient eller anhörig till någon med sällsynta diagnoser är gott nog. Du är själv expert på hur vården har fungerat för er och hur den kan förbättras!

Lise Murphy och Karin Olsson i vår förening är redan patientföreträdare. Prata gärn med dem om du vill veta mer.