Själ & Kropp – om psykisk hälsa vid kroniska tillstånd

Marfanföreningen planerar nu för en fortsättning av vårt projekt Må bra med marfansom vi hade för några år sedan – nu med inriktning på de själsliga aspekterna med att ha ett sällsynt, kroniskt tillstånd. Det gäller då både marfan och loeys-dietz. Det sistnämnda är ett syndrom som liknar marfan mycket och vår förening har idag även medlemmar med denna diagnos.

Återigen igen ska vi ansöka om medel från Allmänna Arvsfonden så under 2019 kommer en arbetsgrupp jobba fram den projektansökan som vi ska sända till Arvsfonden. Planen är att projektet ska starta 2020, under förutsättning att vi får pengar.

Även denna gång ska hålla ett antal regionala träffar dit alla medlemmar och anhöriga är välkomna. På dessa kommer vi lära oss mer om hur vårt sinne påverkas av att leva med ett kroniskt tillstånd och det kommer ges tillfällen för samtal och reflektioner.

Planen är också att framställa någon form av skrift där deltagare som vill ges möjlighet att skriva om sina upplevelser runt sin psykiska hälsa – anonymt förstås. En samling med unika berättelser att dela med alla andra som känner likadant och som vi på detta sätt kan ge styrka, hopp och ork att leva sitt liv med ett tillstånd som inte kan botas men lindras.

Detta är vad vi kommer söka bidrag för att genomföra. Kanske finns det mer saker vi skulle kunna göra. Har du tips eller idéer skriv till marfan.sverige@gmail.com