De vi samarbetar med

Riksförbundet Sällsynta Diagnoser – Där vår vi är medlemmar tillsamman med ca 60 andra diagnosföreningar

Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser – NFSD

Ågrenska – Nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser

Nationellt centrum för information om ovanliga diagnoser – En nationell resurs för alla som söker information om ovanliga sjukdomar. På uppdrag av Socialstyrelsen ansvarar vi för produktion och uppdatering av Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser

 

Marfanföreningar i Norden
Landsforeningen for Marfan Syndrom – Danmark

Marfanforeningen – Norge

Suomen Marfan Yhdistys Ry – Finland

 

Marfanföreningar i Europa
Marfan Europe Network – Ett nätverk för Marfanföreningar i de europeiska länderna

Marfan Initiative Österreich – Österrike

Association Belge du Syndrome de Marfan – Belgien, Vallonien

Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen – Belgien, Flandern

Asso Marfans – Frankrike

Marfan Hilfe – Tyskland

Contactgroep Marfan Nederland – Holland

Asociácia Marfan Syndróm – Slovakien

Marfan Stiftung Schweiz – Schweiz

Polens Marfanförening – Polen

Marfan Association UK – England

 

Europeiska sammanslutningar rörande sällsynta diagnoser
EURORDIS – Sammanslutning av europeiska patientorganisationen för alla föreningar och organisationer som arbetar med sällsynta diagnoser

European Reference Networks VASCERN Vascular Diseases – EUs referensnätverk (ERN) av läkare med särskilda kunskaper om sällsynta kärlsjukdomar dit Marfans syndrom räknas

HTAD (Heritable Thoracic Aortic Diseases) Working Group – Den arbetsgrupp inom VASCERN där Marfans syndrom sorteras in

Orphanet – Europeisk databas för sällsynta diagnoser. Även Sveriges ingång till Orphanet

EC Expert Group on Rare Diseases – EUs expertgrupp för sällsynta diagnoser

 

Föreningar för diagnoser som liknar Marfan
Aortadissektion Föreningen Skandinavien – Patientförening för människor med denna diagnos i Sverige, Norge och Danmark

Ehlers-Danlos syndromen Riksförbund Sverige

 

Marfanföreningar i resten av världen
National Marfan Foundation – USA

IFMSO (International Federation of Marfan Syndrome Organizations)

The Canadian Marfan Association (Kanada)