Kategoriarkiv: Om oss

Svenska Marfanföreningens historia

Publicerat av

2023
Årsmötet hölls på Dalheimers hus i Göteborg. På mötet firades att vår förening fyllde 30 år. Stephanie Juran, projektledare på Riksförbundet Sällsynta diagnoser, gästade oss och höll ett föredrag om vårdtips att ta med sig när man ska på läkarbesök. På kvällen fortsatte firandet.

Under året har vi köpt in eget system för digitalmöten; Google Meet.

En lyckad sommarträff genomfördes på Mälargårdarna utanför Enköping. 36 personer deltog. För första gången bildades en arbetsgrupp med medlemmar utanför styrelsen som ska planera Sommarträff 2024. 

Under året har vi bjudit in till tre digitala diagnoshäng.

Under året har tidningen fått sitt lite mer riktiga namn ”Medlemstidning Svenska Marfanföreningen” (förut hette den Marfans syndrom) och nytt huvud och även ny layout inne i tidningen. 

Karin har deltagit på flera träffar med Riksförbundet Sällsynta Diagnoser och även på mötet för de nordiska Marfanföreningarnas styrelser i Oslo. 

2022
Årsmötet hölls i Stockholm hos Riksförbundet Sällsynta diagnoser i Sundbyberg. Ett tiotal medlemmar var på plats några deltog digitalt. Det medicinska föredraget hölls av Erik Björck, docent och överläkare på Klinisk genetik på Karolinska Universitetssjukhuset.

En mycket lyckad sommarträff genomfördes på Kärsögården utanför Stockholm. 33 personer deltog. Allt från 0-åringar till äldre personer i en härlig mix.

Nytt för året var de digitala diagnoshängen.

Själ & Kropp – om mentala aspekter av att leva med ett kroniskt syndrom – Ansökan skickades till Allmänna Arvsfonden 2020. De tyckte inte att ansökan helt uppfyllde kriterierna.  2022 återupptogs arbetet med att förbättra projektet i enlighet med Arvsfondens rekommendationer.

Under året bytte vi webbhotell på vår webbsida. Vi är angelägna om att hålla sidan aktuell och innehållsrik.

Marfan Europe Network (MEN) höll möte i Paris i september och Karin och Paula deltog från vår styrelse. Karin har varit med i deras Coordinating Committee (CC) men avgick på detta möte.

2021
Årsmötet hölls digitalt för första gången i vår historia. Detta på grund av pandemin förstås.  Kardiolog Edit Nagy från Karolinska universitetssjukhuset talade bland annat om förebyggande medicinering samt om uppföljning – remisser som den som har marfan bör se till att få löpande. 

På årsmötet beslutades i separat ordning att alla ledamöter till den nya styrelsen skulle väljas på ett år.

Marie Tesséus Ling på Fyristryck i Uppsala erbjöd sig att göra layouten till tidningen helt gratis åt oss. Vår tidning har tryckts där i alla år och det är säkert därför som de känner lite extra för oss.

I november kunde äntligen det nordiskt marfanmötet hållas i Finland, efter att ha skjutits upp fler gånger. Paula och Karin var representanter från Sverige. 

Marfan Europe Network (MEN) håller möte vartannat år.  Karin valdes  in i nätverkets Coordinating Committee (CC) 2019 och utsågs till vice ordförande. Ordförande Lauriane Janssen avled hastigt hösten 2019 och detta innebar att Karin fick träda in som tillförordnad ordförande. 

2020
Årsmötet ställdes detta år in helt pga corona-pandemin. Styrelsen som valdes föregående år satt kvar även detta år förutom Lise Murphy som valde att avgå så en plats var vakant under året.

Under året släppte vi en animerad film för barn med Marfans syndrom, som bygger på samma berättelse som i boken Bakoumba. Filmen gjordes med stöd av Lovis armbandsfond. 

Ansökan för projektet Själ & Kropp skickades till Allmänna Arvsfonden under första halvåret med avsikt att starta allt 1 januari 2021. Pga Corona drog vi tillbaka ansökan och planen är att sända in den i något omarbetat skick före sommaren 2021 och starta projektet 1 januari 2022.

Karin Olsson har deltagit på flera av Sällsynta diagnosers möten. Riksförbundet beviljades pengar för ett nytt Arvsfondsprojekt; Sällsynt mitt i livet – om att vara vuxen och åldras med en sällsynt diagnos. Karin har utsetts att vara med i projektets referensgrupp. 

Marfan Europe Network (MEN), Karin Olsson har fortsatt som vice ordförande och har deltagit på flera digitala CC-möten. 

Detta år har mycket legat vilande när det gäller fysiska möten pga corona-pandemin.

Fortsätt läsa →

Svenska Marfanföreningens två grundare

Publicerat av

Överläkare och docent Lars Mogensen 

Lars föddes i Falun 1936. Han fick sin läkarutbildning i Stockholm och därefter kom han till Serafimerlasarettet där han under ett drygt decennium mycket aktivt bidrog till forskningen på hjärtsjukdomarnas område, sedan verkade han vid den medicinska, senare kardiologiska kliniken vid Karolinska sjukhuset, där han var överläkare. Lars var en av pionjärerna inom den svenska kardiologin och var en ledande gestalt vid utvecklingen av moderna hjärtintensivavdelningar på svenska sjukhus. 

Han var styrelseledamot i Svenska Cariologföreningen 1971-1979, de två sista åren som ordförande. Under många år hade han en rad nationella och internationella förtroendeuppdrag. 1969-1972 var han sekreterare i en arbetsgrupp för rehabilitering inom International Society of Cardiology. Lars Mogensen var ledamot av den Europeiska Cardiologföreningens styrelse 1980-1984 och dess vice president under de två sista åren.

Han medverkade i ett otal symposier utom och inom landet, var medförfattare i åtskilliga läroböcker, kursledare och uppskattad lärare i ett imponerande antal specialistutbildningskurser.

Lars var vetenskapsman och pedagog, men framför allt en läkare med en helhetssyn på människan i hälsa och sjukdom. Många patienter hade i honom den bästa företrädare de kunnat önska sig, hängiven, kunnig och omsorgsfull i sin gärning och med stor medmänsklighet.

Han var en människa med aptit på livet, en snabb tanke och en intellektuell rapphet. Han kunde prata med lätthet om de mest skilda ämnen. Ofta tog samtalen oväntade vändningar och slutade i diskussioner om väsentliga frågor, ofta om människans villkor på jorden.

Lars drabbades tyvärr av den långsamt invalidiserande och obevekligt dödande sjukdomen amyotrofisk laterialskleros (ALS). Han bidrog till att stimulera läkare och forskare till nya krafttag för att finna orsaken till denna sjukdom och möjligheten till bot. Ett av hans bidrag var en föreläsning inför kollegerna vid det egna sjukhuset med temat läkaren som patient och med sig själv som exempel. Trots sitt växande fysiska handikapp arbetade han in i det sista.

Han var mycket intresserad av och kunnig om Marfans syndrom och han färdigställde en artikel om syndromet bara ett dygn innan han avled.

Lars Mogensen blev 63 år gammal.

Docent och barnkardiolog Per Zetterqvist

På en landsväg mellan gårdarna kom en lång spänstig man cyklande i hög fart med en bärbar EKG-skrivare på pakethållaren. Det var barnkardiologen Per Zetterqvist som

uppsökte och undersökte släktingar till patienter som opererats för några vanliga typer av hjärtfel och som nu skulle kartläggas avseende ärftlighet för dessa hjärtfel.

Per växte upp i en familj där läkaryrket gått i arv, både före och efter honom. Redan som ung barnkardiolog hade han observerat att vissa medfödda hjärtfel tycktes kunna gå i arv, men att upprepningsrisken inte följde de förväntade Mendelska genetiska reglerna. Per återupptog då sitt intresse för genetik och inledde ett samarbete med institutionen för medicinsk genetik vid Uppsala universitet. Pers hypotes om multifaktoriella orsaker

till upprepning av de vanligaste hjärtfelen bekräftades av hans undersökningar och resultaten försvarades 1972 i doktorsavhandlingen: ”A clinical and genetic study of congenital heart defects.” Denna banbrytande epidemiologiska och genetiska studie är fortfarande ett av de mest citerade svenska vetenskapliga bidragen i den barnkardiologiska litteraturen.

Per var en spännande person, både som läkare och som lärare på Barnkardiologen på Karolinska sjukhuset. Han var som en levande uppslagsbok, påläst och med ett fantastiskt minne för detaljer. Per var också en mästare i snabba associationer, fyndiga ordvändningar och ibland dråpliga kommentarer. Han hade ett utpräglat intresse för det svenska språket och hade höga krav, inte minst på sina egna texter. Ett sådant verk där han vägt meningar, ord och enskilda bokstäver på ”guldvåg” var häftet: ”What is a shunt”, som var ägnat att lära den yngre generationen av barnkardiologer vikten av exakta definitioner och ett tydligt språk.

Många nu kliniskt verksamma barnkardiologer har Per att tacka för en god utbildning i klinisk diagnostik, vikten av tydligt och stringent språkbruk och för många underfundiga formuleringar och uttryck som fortsätter att roa

Per Zetterqvist  blev 80 år gammal.

Vad vi är och vad vi gör

Publicerat av

Varför behöver vi våra medlemmar?

Med kraft av våra medlemmar kan vi öka kunskap och vetskap om Marfans syndrom. Ju fler medlemmar vi kan visa upp desto mer underlag har vi för att göra undersökningar, påverka sjukvården och söka bidrag.

I dagsläget är vi ca 300 medlemmar bestående av diagnosbärare, familjemedlemmar, anhöriga och stödmedlemmar. Om vi kommer upp i 500 medlemmar eller fler har vi möjlighet att söka stadsbidrag och på så vis öka våra chanser att anordna träffar och möten för våra medlemmar då detta är ett återkommande önskemål. Att träffas på riktigt och prata med andra i liknande situationer gör att man inte behöver känna sig lika ensam om sina tankar och funderingar. Du behövs!

De vi samarbetar med

Publicerat av

Riksförbundet Sällsynta Diagnoser – Där vår förening är medlemmar tillsammans med ca 60 andra diagnosföreningar

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan – CSD i samverkan – drivs av Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård genom Nationellt programområde (NPO) sällsynta sjukdomar i samarbete med de regionala Centrum för sällsynta diagnoser.

Ågrenska – Nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska – Ågrenska är ett nationellt kunskapscentrum för sällsynta hälsotillstånd. Sedan mars 2020 har de uppdraget att ta fram och kvalitetssäkra informationstexter till Socialstyrelsens databas om sällsynta hälsotillstånd och sprida information om dessa.

Sällsyntafonden –  främjar forskning för att underlätta livet för personer med sällsynta diagnoser genom att utveckla bättre diagnostik, skräddarsydd behandling och ett åldersövergripande, holistiskt stöd.

Marfanföreningar i Norden
Landsforeningen for Marfan Syndrom – Danmark

Marfanforeningen – Norge

Suomen Marfan Yhdistys Ry – Finland

Marfanföreningar i Europa
Marfan Europe Network – Ett nätverk för Marfanföreningar i de europeiska länderna

Marfan Initiative Österreich – Österrike

Association Belge du Syndrome de Marfan – Belgien, Vallonien

Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen – Belgien, Flandern

Asso Marfan– Frankrike

Marfan Hilfe – Tyskland

Contactgroep Marfan Nederland – Holland/Nederländerna

Asociácia Marfan Syndróm – Slovakien

Marfan Stiftung Schweiz – Schweiz

Polens Marfanförening – Polen

Marfan Trust –  England

SIMA, the Spanish Marfan syndrome – Spanien

Europeiska sammanslutningar rörande sällsynta diagnoser
EURORDIS – Sammanslutning av europeiska patientorganisationen för alla föreningar och organisationer som arbetar med sällsynta diagnoser

European Reference Networks VASCERN Vascular Diseases – EUs referensnätverk (ERN) av läkare med särskilda kunskaper om sällsynta kärlsjukdomar dit Marfans syndrom räknas. De producerar även mycket bra material på svenska som du hittar här

This video introduces VASCERN, its members and how this European Reference Network helps patients with rare vascular diseases and the medical community. Video in English.

HTAD (Heritable Thoracic Aortic Diseases) Working Group – Den arbetsgrupp inom VASCERN där Marfans syndrom sorteras in. Här har har vi en patientföreträdare.

Orphanet – Europeisk databas för sällsynta diagnoser. Även Sveriges ingång till Orphanet

EC Expert Group on Rare Diseases – EUs expertgrupp för sällsynta diagnoser

Andra patientföreningar
Aortadissektion Föreningen Skandinavien – Patientförening för människor med denna diagnos i Sverige, Norge och Danmark

Ehlers-Danlos syndromen Riksförbund Sverige

Hjärtebarnsfonden GUCH – Begreppet GUCH står för Grown-Up Congenial Heart disease (vuxen med medfött hjärtfel). Förening för personer över 18 år med medfött hjärtfel.

Marfanföreningar i resten av världen
National Marfan Foundation – USA

GenTAC Alliance – USA

Marfan World – USA

Uppdaterad 2023-06-29

Styrelsen 2025

Publicerat av

Alla nås på adress marfan.sverige@gmail.com




Karin Olsson  070-5385519
Uppdrag: Ordförande. Patientrepresentant i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser fr sjukvårdsregion Stockholm/Gotland.
Ort: Huddinge
Jag har Marfans syndrom.

 

 

 

Paula Grandell  070-4924167 
Uppdrag: Kassör, medlemsregister
Ort: Kolsva
Jag och yngsta dottern har Marfans syndrom.

 


Christina Kjellström 
Uppdrag: Styrelseledamot
Ort: Lindhult utanför Ystad i Skåne
Jag har Marfans syndrom.

 

 

Ulrika Jivegård 
Uppdrag: Webbredaktionen
Ort: Vadstena
 Yngsta dottern har Marfans syndrom. 




Madeleine Frisk 
Uppdrag: Webbredaktionen
Ort: Ystad i Skåne
Jag har Marfans syndrom.                                  

 





Ia Hamnered
Uppdrag: Styrelseledamot
Ort: Mölndal, utanför Göteborg
Jag och yngste sonen har Marfans syndrom.




Nils-Åke Nielsen 
Uppdrag: Styrelseledamot
Ort: Kyrkhult i Olofströms kommun i Blekinge län 
Jag har Marfans syndrom.

 

 


 

Lisa Stridh ‭
Uppdrag: Styrelseledamot 
Ort: Lidköping 
Yngsta dottern har Marfans syndrom. 

 



Uppdaterad: 25-04-22

Stadgar för Svenska Marfanföreningen

Publicerat av

1. Föreningens namn är
Svenska Marfanföreningen

2. Föreningens ändamål är
• att erbjuda stöd till dem som har Marfans syndrom och andra Marfanliknande tillstånd samt till deras närstående i form av information om syndromet och hjälp till social och medicinsk rådgivning

• att medverka till ökad kunskap om Marfans syndrom, och liknande bindvävstillstånd, bland diagnosbärare, anhöriga, vårdpersonal och allmänhet. Samt att nyansera bilden av Marfans syndrom och liknande bindvävstillstånd, hos dessa grupper.

• att verka för denna grupps intressen hos institutioner och myndigheter

• att följa och främja forskning relaterad till Marfans syndrom

• att kontinuerligt hålla kontakt med motsvarande föreningar i andra länder, för utbyte av bland annat erfarenheter, nya rön och annan relevant information

• att kontinuerligt hålla kontakt med andra patientföreningar och motsvarande organisationer vilkas arbetsområden berör Svenska Marfanföreningen eller som av andra skäl är av speciellt intresse för föreningen

3. Medlemskap och avgifter
Alla med Marfans syndrom och andra Marfanliknande tillstånd kan erhålla medlemskap i föreningen, deras närstående och andra intresserade, både fysiska och juridiska personer. Medlemsavgiften fastställs vid ordinarie årsmöte.
Den som inte längre vill vara medlem i föreningen meddelar detta till styrelsen. Betald medlemsavgift återbetalas inte vid utträde ur föreningen. Medlem som inte betalat fastställd medlemsavgift under året stryks ur medlemsregistret. Medlemskapet i föreningen innebär att man samtidigt är medlem i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser.

4. Högsta beslutande organ
Föreningens högsta beslutande organ är ordinarie årsmöte.

5. Årsmöte
Ordinarie årsmöte hålls varje år senast 31 mars. Kallelse till ordinarie årsmöte ska skickas till medlemmarna med brev eller e-post senast 21 dagar innan mötet äger rum.
Extra årsmöte kan beslutas av styrelsen eller efter krav från minst 1/3 av medlemmarna. Kallelse till extra årsmöte ska göras med minst 8 dagars varsel.
Alla medlemmar som fyllt 15 år har rösträtt. Röstning avgörs genom enkel majoritet. Stadgeändringar kräver 2/3 majoritet. Förslag om stadgeändringar ska framgå av den förelagda dagordningen.

6. Dagordning
Vid ordinarie årsmöte ska följande ärenden tas upp och sändas ut tillsammans med kallelsen:
1. Mötets öppnande
2. Kallelsens godkännande
3. Val av ordförande för mötet
4. Val av sekreterare för mötet
5. Dagordningens godkännande
6. Val av två justerare tillika rösträknare
7. Justering av röstlängd
8. Verksamhetsberättelse
9. Ekonomisk berättelse
10. Revisionsberättelse
11. Styrelsens ansvarsfrihet
12. Eventuella stadgeändringar
13. Eventuella inkomna motioner
14. Fastställande av årsavgift för nästkommande år
15. Verksamhetsplan och budget för innevarande år
16. Val av styrelseledamöter
17. Val av föreningens ordförande
18. Val av revisor och revisorssuppleant
19. Val av valberedning
20. Övriga frågor
21. Mötets avslutande

7. Behandling av ärenden
Medlem har rätt att få ärende behandlat vid ordinarie årsmöte om medlemmen skriftligen begär detta hos styrelsen senast den 31 januari. Beslut om ärende som inte upptagits i kallelse till årsmötet får inte fattas om någon närvarande röstberättigad motsätter sig detta.

8. Valberedning
Valberedningen utses på 1 år av ordinarie årsmöte och består av ordförande och högst 2 ledamöter. Vid lika röstning har ordförandes röst företräde.

9. Styrelsen
Föreningens verksamhet leds av en styrelse som väljs av årsmötet. Styrelsen skall bestå av minst 6 ledamöter och en ordförande. Styrelsens ordförande väljs av årsmötet för ett år i sänder. Styrelsen utser inom sig sekreterare och kassör samt vice ordförande om styrelsen så önskar.
Styrelseledamöter väljs på 1 år.
Styrelsen sammanträder på kallelse av ordföranden eller om minst hälften av ledamöterna så begär. Kallelse ska sändas ut minst 1 vecka i förväg.
Styrelsen är beslutför om minst halva antalet ledamöter är närvarande. Beslut fattas med enkel majoritet. Vid lika röstetal gäller den mening som ordföranden företräder, utom vid val, där avgörandet sker genom lottning.
Vid styrelsens möten ska protokoll föras. Protokollen ska justeras.
Styrelsen ska leda föreningens arbete utifrån det som årsmötet har beslutat om och enligt det som anges i stadgans punk 2. Föreningens ändamål är.

10. Räkenskapsår
Föreningens räkenskapsår är kalenderår.

11. Teckningsrätt
Då det gäller saker av ekonomisk karaktär tecknas föreningen av ordföranden och kassören var för sig.

12. Föreningens upplösning
Upplösning av föreningen kan beslutas av 2 på varandra följande årsmöten varav det ena ska vara ordinarie årsmöte. Mötena får inte hållas närmare varandra än 14 dagar. För beslut krävs 2/3 majoritet av antalet röstande. Beslutas om föreningens upplösning ska samtidigt beslutas om disposition av föreningens eventuella tillgångar. Sådana eventuella tillgångar ska tillfalla en organisation med verksamhet och/eller ändamål liknande Svenska Marfanföreningens verksamhet och ändamål.

Stadgarna antogs den 11 mars 1993.
Stadgarna reviderade 15 mars 2008, 31 mars 2012, 16 mars 2013, 13 mars 2021, 26 mars 2022, 23 mars 2024.