Välkommen till diagnoshäng för dig som är medlem

Tisdag 27 februari kl. 19.00 – 20.30
Ett tillfälle att få prata om allt möjligt som man ställs inför som berör vår diagnos. Ingen dagordning eller program utan vi samtalar utifrån vilka funderingar/tankar de som deltar har.
De som håller i träffen är Christina Kjellström och Lisa Albertsen från Marfanstyrelsen. Vi har inte med någon hjärtläkare, ögonläkare, ortoped eller annan specialist. Medicinska frågor kan givetvis dryftas ändå och vi svarar om vi kan eller hänvisar varandra vidare.
Ingen föranmälan krävs.
Länk till mötet:

https://meet.google.com/qrd-ooug-roh

 

Sällsynta dagen, vad är det?

Den sista februari varje år uppmärksammas sällsynta hälsotillstånd runt om i hela världen. Detta efter ett svenskt initiativ som startade år 2008. I år är det skottår och då infaller den mest sällsynta dagen av alla torsdagen den 29 februari.
Budskapet vi vill förmedla med Sällsynta dagen är att det inte är ovanligt att vara sällsynt!

Det finns i dag mer än 8 000 sällsynta diagnoser, det vill säga diagnoser som berör högst 5 personer på 10 000 invånare. Sammanfattningsvis är det närmare en halv miljon människor som lever med en sällsynt diagnos i Sverige och 300 miljoner i hela världen. Inte så ovanligt med andra ord. Läs mer om dagen här:

https://www.sallsyntadiagnoser.se/sallsynta-dagen/

Tillsammans uppmärksammar vi det sällsynta!

Välkommen till sommarträff!

Välkommen till sommarträff med Marfanföreningen
Torsdag till söndag: 8-11 augusti En somrig bild av en vik med en uppblåst flotte.
Denna gången ses vi på Stora Färgens Gård som ägs och drivs Göteborgs Stad. Gården ligger vid sjön Stora Färgen, cirka 7 km söder om Alingsås.

Sommarträffen är för de som har Marfans syndrom eller andra liknande syndrom och deras anhöriga. Barn, ungdomar och vuxna – alla är välkomna, såväl familjer som enskilda vuxna eller vuxen med anhörig. Alla som deltar på sommarträffen behöver vara medlemmar i Marfanföreningen, både barn och vuxna.
Har du ännu inte löst medlemskap så passa på att lösa för 2024:

  • 300 kr per enskild vuxen/huvudmedlem
  • 50 kr per ytterligare familjemedlem på samma adress

Om sommarträffen
Deltagarna möts på Stora Färgens Gård vid ca 15:00 på eftermiddagen torsdagen den 8 augusti och kommer att ha ett luftigt program som sträcker sig till lunch söndagen den 11 augusti. Sommarträffen kommer att präglas av avkopplande sommarsamvaro tillsammans, som lek, spel, grill, bad och aktiviteter.
Det erbjuds samtalsgrupper för de  vuxna och ungdomar som vill. Samtal och reflektioner kring hur det är att leva med Marfans syndrom eller att vara anhörig. Det brukar vara ett uppskattat tillfälle att utbyta erfarenheter och ge varandra råd och stöd.

Läs mer här om vistelsen och hur du anmäler dig.
Välkomna!

Fortsätt läsa

Inbjudan årsmöte lördag 23 mars 2024 i Uppsala

Alla medlemmar i Svenska Marfanföreningen hälsas välkomna. Om du inte redan är medlem men vill bli, gå in här https://marfan.se/category/bli-medlem/. Ett utmärkt tillfälle att träffa andra med marfan, eller någon av de andra sällsynta bindvävstillstånden och/eller föräldrar som har barn med dessa tillstånd.

Plats
Institutionen för kvinnors och barns hälsa, MTC-huset: Dag Hammarskjölds väg 14 B, 1 tr
Det ligger precis bredvid Akademiska sjukhuset. 

Program
12.00–13.00 Samling med matig macka och fika
13.00–14.00 Årsmötesförhandlingar
14.00–ca 14.30 Paus och tillfälle att prata med varandra och utbyta erfarenheter
14.30–15.30 Aggeliki Savvidou Levinsson från CSD Mellansverige, berättar om deras verksamhet och om vad CSD (Centrum för Sällsynta Diagnoser) har för uppgift i landets alla sjukvårdsregioner.
Fortsätt läsa

Filmen är producerad av Riksförbundet Sällsynta diagnoser och beskriver vad som menas med en sällsynt diagnos. Marfans syndrom, och de liknande bindvävstillstånden, är ju just en sällsynt diagnos, eller ett sällsynt hälsotillstånd som Socialstyrelsen har infört som ett mer riktigt begrepp. Skälet är att det kan dröja för många innan man blir just diagnostiserad och verkligen får en diagnos.

Film gjord av den Norska Marfanföreningen om vad marfan är. Den beskriver på ett enkelt sätt och passar främst barn, men även vuxna.