Sommarträffen hölls i år på Mälargårdarna 10-13 augusti
Mycket uppskattad av alla som var där. Vi var hela 34 personer och det är nog rekordmånga för vår förening.
Redan på plats bildades en planeringsgrupp för nästa sommars träff.
Uppdaterad 23-08-15
Här hittar du faktablad som du kan ladda ner, skriva ut och ge till den som du tror kan ha nytta av att få kortfattad information, som till exempel vård- och skolpersonal.
Vi önskar både gamla och nya medlemmar varmt välkomna till vår förening som vi hoppas ska ge både nytta och glädje. Vi vill understryka vikten av att vara medlem då vi med gemensam kraft kan öka kunskap och vetskap om Marfans syndrom. Ju fler medlemmar vi är desto större underlag har vi att göra undersökningar, påverka sjukvården och söka bidrag.
Avgiften är 300 kr för huvudmedlem och 50 kr per ytterligare familjemedlem som man vill ansluta till föreningen.Betala till föreningens plusgirokonto 37 51 94-8, skriv ditt namn och namnet på eventuella familjemedlemmar som meddelande.
Föreningen välkomnar hela tiden nya medlemmar med marfan och marfanlikande tillstånd, såsom Loyes Dietz, Sticklers syndrom och Beals. Det finns även fler marfanliknande tillstånd, vilka du även kan läsa om här. Liknande diagnoser
Föreningen består av diagnosbärare, familjemedlemmar, anhöriga och stödmedlemmar. Ju fler medlemmar vi är, desto mer underlag har vi för att göra undersökningar, påverka sjukvården och söka bidrag. I dagsläget är vi ca 300 medlemmar och om vi kommer upp i 500 medlemmar eller fler har vi möjlighet att söka stadsbidrag och på så vis öka våra chanser att anordna träffar och möten för våra medlemmar. Det är ett återkommande önskemål. För att alla i samma hushåll ska kunna vara med på våra aktiviteter, är det viktigt att alla i hushållet är medlemmar i föreningen. Att träffas på riktigt och prata med andra i liknande situationer gör att man inte behöver känna sig lika ensam om sina tankar och funderingar. Bli medlem i Svenska Marfanföreningen redan nu. Du behövs!
Bli medlem
VASCERN ERN har publicerat en video på You Tube om aortakirurgi. Filmen är på engelska.
2021
Årsmötet hölls digitalt för första gången i vår historia. Detta på grund av pandemin förstås. Kardiolog Edit Nagy från Karolinska universitetssjukhuset talade bland annat om förebyggande medicinering samt om uppföljning – remisser som den som har marfan bör se till att få löpande.
På årsmötet beslutades i separat ordning att alla ledamöter till den nya styrelsen skulle väljas på ett år. Från föreningens start har man haft ett system med värvat väljande av ledamöter och fått till det så att alla inte väljs varje år utom ordförande. Eftersom ett årsmöte nu hade ställts in så hade detta system satts ur spel.
Medlemstidningen har kommit ut med 4 nummer som vanligt. Vi värnar om vår tidning och vill att artiklar och notiser ska vara matnyttiga för medlemmarna.
Under några år gav vi även ut ett nyhetsbrev i ett digitalt system. Dessa ersattes under 2021 vid behov av vanliga mejlutskick.
I början av året sökte vi en ny tidningsredaktör, efter Emma Åhlén i styrelsen som avgått. Till uppdraget för att göra lay outen, men inte samla ihop artiklar, erbjöd sig Marie Tesséus Ling på Fyristryck i Uppsala att göra detta helt gratis åt oss. Vår tidning har tryckts där i alla år och det är säkert därför som de känner lite extra för oss.
Riksförbundet Sällsynta Diagnoser bedriver under tre år ett Arvsfondsprojekt; Sällsynt mitt i livet – om att vara vuxen och åldras med en sällsynt diagnos. Karin är med i projektets referensgrupp som har haft digitala möten under året.
I november kunde äntligen det nordiskt marfanmötet hållas i Finland, efter att ha skjutits upp fler gånger. Paula och Karin var representanter från Sverige. Ett mycket bra och innehållsrikt möte som fyller den viktiga funktionen att hålla kontakt med de nordiska föreningarna.
Marfan Europe Network (MEN) håller möte vartannat år. Karin valdes in i nätverkets Coordinating Committee (CC) 2019 och utsågs till vice ordförande. Ordförande Lauriane Janssen avled hastigt hösten 2019 och detta innebar att Karin fick träda in som tillförordnad ordförande. Ny ordinarie skulle ha valts på nätverkets möte i Frankrike september 2021 men det mötet ställdes in.
Karin har alltså fortsatt som ordförande och har deltagit på digitala CC-möten. Det stora mötet för alla 15 medlemsföreningar är planerat till september 2022.
2020
Årsmötet ställdes detta år in helt pga corona-pandemin. Styrelsen som valdes föregående år satt kvar även detta år förutom Lise Murphy som valde att avgå så en plats var vakant under året.
Medlemstidningen var nog det enda som tuffade på som vanligt och den utkom med 4 nummer.
Under året släppte vi en animerad film för barn med Marfans syndrom, som bygger på samma berättelse som i boken Bakoumba. Filmen gjordes med stöd av Lovis armbandsfond.
Ansökan för projektet Själ & Kropp skickades till Allmänna Arvsfonden under första halvåret med avsikt att starta allt 1 januari 2021. En dialog med Arvsfonden om ansökans innehåll påbörjades. De tyckte inte att vår ansökan helt uppfyllde kriterierna. Pga Corona drog vi tillbaka ansökan och planen är att sända in den i något omarbetat skick före sommaren 2021 och starta projektet 1 januari 2022.
Karin Olsson har deltagit på flera av Sällsynta diagnosers möten. Bland annat arrangerade Karin ett Nätverksmöte för Sällsynta Diagnosers regionala nätverk sydost 25 januari i Linköping. Riksförbundet beviljades pengar för ett nytt Arvsfondsprojekt; Sällsynt mitt i livet – om att vara vuxen och åldras med en sällsynt diagnos. Karin har utsetts att vara med i projektets referensgrupp. Detta startas 1 januari 2021.
Marfan Europe Network (MEN), Karin Olsson har fortsatt som vice ordförande och har deltagit på flera digitala CC-möten. De påbörjade planeringen för det stora MEN-mötet som var tänkt att hållas i Paris i september 2021. Nu vet vi att det mötet kommer bli framflyttat till september 2022.
Detta år har mycket legat vilande när det gäller fysiska möten pga corona-pandemin.