Länk har skickats ut 4 november, till dig som är anmäld.
Förhinder
Om du har fått förhinder så meddela det på marfan.sverige@gmail.co
Frågor
Samma e-post som ovan, eller SMS:a på 0705385519 (Karin Olsson)
Du som inte är medlem
Föreläsningen är öppen för alla, men om du som inte är medlem i Svenska Marfanföreningen vill bli det så klicka här.
Angående inslaget i SVT Nyheter Skåne 15 oktober 2025 som handlar om en familj där pappan har Marfans syndrom och deras tankar inför att bli föräldrar. I introduktionen till inslaget på nyhetskanalens Facebook står det…
”När paret fick veta att det fanns en femtio procents risk att deras framtida barn skulle drabbas av samma sjukdom som pappa Victor ställdes de inför sitt livs största dilemma.”
Inslaget är lite negativt på sina håll men pappan avslutar med att säga ”..detta kommer gå bra”. Det som är värre, och som vi reagerat på, är alla kommentarer om att paret inte borde ha satt barn till världen med denna vetskap (det finns fler positiva kommentarer också ska sägas).
Vi i Marfanföreningen tycker givetvis att det helt och hållet är föräldrarna som avgör vad som känns bäst för just dom. Men vi vill understryka att Marfans syndrom generellt inte är någon väldigt svår sjukdom, och spännvidden i hur mycket var och en påverkas är enormt stor. Vissa får mycket lite symptom och besvär, andra mer. Syndromet medför i allmänhet inte sådant man brukar benämna ”svårt lidande”. Det finns många med marfan som väljer att skaffa bli föräldrar.
Tisdag 25 november kl. 19.00 – 20.30
Ett tillfälle att få prata om allt möjligt som man ställs inför som berör vår diagnos. Ingen dagordning eller program utan vi samtalar utifrån vilka funderingar/tankar de som deltar har.
De som håller i träffen är Christina Kjellström och Madeleine Frisk från Marfanstyrelsen. Vi har inte med någon hjärtläkare, ögonläkare, ortoped eller annan specialist. Medicinska frågor kan givetvis dryftas ändå och vi svarar om vi kan eller hänvisar varandra vidare.
Ingen föranmälan krävs. Länk till träffen https://meet.google.com/qrd-ooug-roh
Filmer
Filmer om marfan och träning med kardiolog Eva Mattson, från Medfödda hjärtfel/GUCH och fysioterapeut, Pia Bergendahl, Funktionsenhet hjärta och kärl, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna.
Ni vet väl att det finns stort stöd inbyggt i mobilen för människor med en ovanlig diagnos? Ifall olyckan är framme kan man med hjälp av mobilen förmedla till folk på plats, som sjukvårdspersonal eller liknande, att man har speciella behov eller mediciner som påverkar den vård man behöver. Detta är bra att veta om man till exempel inte är vid medvetande.
Här hittar du faktablad som du kan ladda ner, skriva ut och ge till den som du tror kan ha nytta av att få kortfattad information, som till exempel vård- och skolpersonal.