Riksförbundet, där Marfanföreningen är medlemsorganisation, har länge drivit viktiga frågor nationellt, men för att verkligen göra skillnad där vården formas behöver vi nu bli starkare regionalt.

Riksförbundet söker nu engagerade medlemmar som vill företräda alla som lever med sällsynta hälsotillstånd, inte bara sin egen diagnos. Uppdraget handlar om att lyfta patientperspektivet, påverka beslut och bidra till bättre vård och vardag. Företrädarna ska känna sig trygga och väl rustade i rollen. Företrädarna får en bred kunskap om de utmaningar som följer med sällsynthet.  Fortsätt läsa →

Marfanföreningen vill undersöka intresse av en nordisk träff för unga människor mellan 16 och 26 år som har marfan, LDS eller liknande bindvävstillstånd.

Planen är att den ska hållas i något av de nordiska länderna till eftersommaren/hösten 2027. Pengar kommer att sökas för träffen så förhoppningen är att resor, mat och uppehålla ska täckas av sådana pengar och att avgiften därmed kommer vara mycket låg.

Om träffen blir av, vilket vi hoppas, kommer vi behöva ha ideér om vad ni som är i åldersgruppen tycker att vi ska ta upp för ämnen och vilka aktiviteter ni vill ha.

Är du intresserad av att delta på nordiskt träff?
Mejla marfan.sverige@gmail.com eller messa på 070-5385519. Samma för eventuelle frågor som du har. Skriv bara ditt namn och ”Jag är intresserad av träff”. Detta blir inte alls bindande utan vi vill bara kolla intresse nu först.

Marfans syndrom kan påverka hjärtat och den stora kroppspulsådern (aortan). Den vanligaste och mest kliniskt betydelsefulla förändringen är att aortaroten gradvis vidgas, vilket ökar risken för aortadissektion och ruptur. Därför är det viktigt med regelbundna kontroller, förebyggande läkemedelsbehandling och tydliga riktlinjer för när kirurgi bör övervägas. Rekommendationerna skiljer sig delvis mellan barn och vuxna, men bygger på samma grundprinciper.

Allt detta finns nu samlat i vårt nya faktablad om just aorta och hjärta, klicka här.

Ågrenskas diagnossidor för Marfan syndrom, Loeys-Diets syndrom och Vaskulär Ehlers-Danlos syndrom är nu uppdaterade och tillgängliga för alla.

Sidorna samlar kunskap, erfarenheter och praktisk information som kan vara till stöd för både personer med diagnos och deras familjer.

På diagnossidorna finns information om diagnoserna, hjärtats uppföljning och behandling, genetik, fysioterapi, samhällets stöd och syskonrollen. Innehållet bygger bland annat på erfarenheter från Ågrenskas familjevistelse i oktober 2025. Sidorna är under fortsatt uppbyggnad och kan med fördel besökas igen över tid samt delas med närstående och andra som möter barn och unga med diagnoserna.

Här finns mer information: Marfans syndrom – Ågrenska

FULLT!
Sommarträffen på Öland den 6-9 augusti är nu fullbokad, men man kan skriva upp sig på
väntelista utifall att vi får något avhopp. Mejla dina kontaktuppgifter till
marfan.sverige@gmail.com så hör vi av oss om det blir platser lediga.
Vi ser verkligen fram emot att träffas

Sommaren 2026 beger vi oss till Klintagården på Öland för den årliga sommarträffen.
Vi startar på torsdag den 6:e med eftermiddagsfika och håller på till lunch på söndag den 9:e. Om du är nyfiken på ”platsen” kan du besöka: www.klintagarden.se
Vi bor på Linden där det finns 15 rum, de flesta består av 4–6 bäddar. Egna sängkläder tas med och städning sker innan hemfärd. Mat ingår.

Fortsätt läsa →

Välkommen till ett nytt år med oss i Svenska Marfanföreningen. Vi ser fram emot många olika aktiviteter.

Avgiften är 300 kr för huvudmedlem och 50 kr per ytterligare familjemedlem som
man vill ansluta till föreningen.
Betala till föreningens plusgirokonto 37 51 94-8, eller med swish till 1231644145.
Skriv ditt namn och namnet på eventuella familjemedlemmar som meddelande.
Vill du bli ny medle så fyll i i formuläret här på hemsida.