Välkommen till ett nytt år med Svenska Marfanföreningen

Föreningen välkomnar hela tiden nya medlemmar med marfan och marfanlikande tillstånd, såsom Loyes Dietz, Sticklers syndrom och Beals. Det finns även fler marfanliknande tillstånd, vilka du även kan läsa om här. Liknande diagnoser

Föreningen består av diagnosbärare, familjemedlemmar, anhöriga och stödmedlemmar. Ju fler medlemmar vi är, desto mer underlag har vi för att göra undersökningar, påverka sjukvården och söka bidrag. I dagsläget är vi ca 300 medlemmar och om vi kommer upp i 500 medlemmar eller fler har vi möjlighet att söka stadsbidrag och på så vis öka våra chanser att anordna träffar och möten för våra medlemmar. Det är ett återkommande önskemål. Att träffas på riktigt och prata med andra i liknande situationer gör att man inte behöver känna sig lika ensam om sina tankar och funderingar. Bli medlem i Svenska Marfanföreningen redan nu. Du behövs!
Bli medlem

 

Välkommen till digitalt diagnoshäng i Marfanföreningen

Tisdag 7 februari 18.00-19.30.

Denna gång riktar vi oss till föräldrar med temat: ”Att vara förälder till ett barn med Marfans syndrom”.

Ett tillfälle att få prata om allt möjligt som man ställs inför när man har ett barn med en sällsynt diagnos. Ingen dagordning eller program. Tänk bara på att inte prata för länge så att alla som vill ges tid att få komma till tals.

De som håller i träffen är Christina Kjellström, Ulrika Jivegård och Paula Grandell från Marfanstyrelsen. Vi har alltså inte med någon hjärtläkare, ögonläkare, ortoped eller annan sådan specialist. Medicinska frågor kan givetvis dryftas ändå och vi svarar om vi kan eller hänvisar varandra vidare.

Om du undrar över något så mejla till marfan.sverige@gmail.com

Här är länken till mötet:

https://meet.google.com/ojz-eujz-hbm

Riksförbundet Sällsynta diagnosers jubileumskalender

Riksförbundet Sällsynta diagnoser firar 25 år av viktigt arbete. Det vill man såklart uppmärksamma på många sätt. Vad vore inte bättre än att få en liten tillbakablick på våra sällsynta år tillsammans?

De släpper därför en almanacka för år 2023 – en jubileumskalender med bilder, text och minnen från de 25 sällsynta åren. Dessutom har förbundet lagt in många awarness-dagar, när olika sällsynta hälsotillstånd/diagnoser uppmärksammas under året.

Kalendern är i liggande A4-format och kostar 200 kr/st inklusive porto. I sammanhanget passar de på  att tacka alla medlemmar och samarbetspartners för gott och enträget arbete genom åren. Tillsammans förbättras livet för personer med sällsynta hälsotillstånd och vi sprider kunskap om sällsynthetens dilemma.
Vid förbundets nästa Höstmöte, 21-22 oktober 2023, ordnas dessutom ett 25-årskalas.

Här kan du köpa din sällsynta kalender. Mejla till info@sallsyntadiagnoser.se

 

Vaccination mot pneumokocker

Pneumokocker är en vanlig orsak till infektioner med bakterier. Genom att vaccinera dig kan du minska risken för att få en allvarlig infektion. Man omfattas av det nationella vaccinationsprogrammet mot pneumokocker om man har en sjukdom i hjärtat och lungorna och Marfans syndrom är en sådan. Rådgör med din kardiolog om du känner dig osäker på om du ska vaccinera dig eller inte.
Läs mer på 1177

Europeiskt nätverk för unga vuxna med marfan

Inom Marfan Europe vill man bilda ett nätverk för unga vuxna med marfan i de europeiska länderna. Här kan du läsa mer om hur man kommer i kontakt med detta:
Hello folks!

At the last meeting with Marfan Europe Network in Paris, Hanne and I were elected to head of the young adults. Our aim is to start an exchange of young adults on an international level.  Therefore we are looking for interested young adults (between 18-28) who want to meet with us online about 2 times a year. We want to take up the topics that are close to your hearts.
If you are interested in meeting with us, please do not hesitate to contact us. There is also a whats app group for young adults where we can exchange experiences at any time. If you know someone in your area who would be a good fit for the young adults group, please share this message.
You can reach us at the following email address: an.barbara@icloud.com
If you have any further questions, please do not hesitate to contact us.
Best wishes
Hanne and Barbara

Marfans: Barn och fysiska aktiviteter

Detta är en film som visar barn med Marfans syndrom i fysisk aktivitet. Filmen är gjord för fysioterapeuter och andra yrkesverksamma som möter denna grupp. I filmen får du en överblick över vilka utmaningar barn med marfan kan ställas inför i fysisk aktivitet.
Källa: www.sunnaas.no