Sällsynt mitt i livet

I januari 2021 drog Riksförbundet Sällsynta Diagnoser (där vår förening är medlem) igång det nya projektet ”Sällsynt mitt i livet”, ett treårigt projekt med finansiering från Allmänna Arvsfonden. Projektet ska utveckla och diagnosöverskridande utbildningar som tar upp de utmaningar man kan ha som vuxen med en sällsynt diagnos. Projektet ska också ge ny kunskap och skapa en ökad samsyn över landet kring frågor som rör att vara vuxen med en sällsynt diagnos.
Projektet ska utveckla verktyg för att minska ensamheten och risken för psykisk ohälsa i den vuxna målgrupp som lever sitt liv med en sällsynt diagnos och ofta flera olika funktionsnedsättningar. Utbildningarna skall tas fram tillsammans med målgruppen och med målgruppens behov i fokus. Slutprodukten kommer att bestå av ett paket om sex tematiska utbildningar. Läs mer

Det har varit årsmöte

Vårt årsmöte genomfördes, i digital form för första gången lördag 13 mars. Vi fick tre nya ledamöter i styrelsen; Ia Hamnered, Susanne Jakobsson och Nils-Åke Nielsen. Karin Olsson sitter kvar som ordförande. Kvar är också Paula Grandell, Ulrika Jivegård, Madeleine Frisk och Christina Källström. Ännu en gång vill vi säga STORT tack till Johanna Warrer Nilsson och Emma Åhlén som lämnade styrelsen.

Efter Årsmötespunkterna talade kardiolog Adit Nagy om Marfans syndrom i allmänhet och hjärtpåverkan i synnerhet. Ett referat från det kommer framöver i tidningen. Föredraget spelades in och vi ska se om vi får till en publicering av den ljudfilen här på webben så småningom.

Protokoll 13 mars 2021

 

Vaccinationsrekommendation

Varje år uppstår det frågor kring vaccin mot säsongsinfluensa för personer med Marfans syndrom. Nu har även frågan om vaccin mot covid-19, i samband med Marfan, dykt upp. Mikael Dellborg är hjärtprofessor i hjärtsjukdomar och har ett stort intresse kring Marfans syndrom. Han skriver om sin syn på vaccination.

Läs mer

Tandvårdsstöd


Det finns två typer av tandvårdsstöd för vuxna patienter

• Via sjukvårdsregionen; avseende tandvård för personer med långvarig sjukdom och funktionsnedsättning. ”Sällsynta diagnoser” nämns specifikt i regelverket. Det gäller dock personer som har uttalade problem till exempel med att gapa stort eller har mycket trängt ställd tänder. Sömnapné kan även vara ett kriterium. Regelverket kan se olika ut mellan de olika sjukvårdsregioner och det är varje region som fattar beslutet för den enskilde.

• Via staten genom Försäkringskassan till förebyggande tandvårdsåtgärder samt för att ge ökat stöd till de med ökad risk för sämre tandhälsa på grund av funktionsnedsättning eller sjukdom. Här finns allmänt tandvårdsbidrag, särskilt tandvårdsbidrag och högkostnadsskydd. 

Läs mer