Välkommen till digitalt diagnoshäng för medlemmar

Publicerat av

Tisdag 24 februari kl. 19.00–20.30
Ett tillfälle att få prata om allt möjligt som man ställs inför som berör vår diagnos. Ingen dagordning eller program utan vi samtalar utifrån vilka funderingar/tankar de som deltar har.
De som håller i träffen är Christina Kjellström och Madeleine Frisk från Marfanstyrelsen. Vi har inte med någon hjärtläkare, ögonläkare, ortoped eller annan specialist. Medicinska frågor kan givetvis dryftas ändå och vi svarar om vi kan eller hänvisar varandra vidare.
Ingen föranmälan krävs. Länk till träffen https://meet.google.com/qrd-ooug-roh

Välkommen till årsmötet 2026, med läkarföredrag, i Göteborg!

Publicerat av
Mötet kommer att inledas med ett föredrag av överläkare Zacharias Mandalenakis, docentBättre överlevnad bland hjärtsjuka med Downs syndrom | Göteborgs universitet och adj. lektor i kardiologi med inriktning på vuxna med medfödda hjärtfel.
Denna dag är ett tillfälle att träffa andra med Marfans syndrom och eventuellt liknande bindvävstillstånd, för att dryfta erfarenheter, ställa frågor och ha trevligt tillsammans, samt vara med och bestämma om vår verksamhet. Du kan delta på plats eller via länk.
Datum
Lördag 28 februari, 2026
Plats
Dalheimers hus, Kustgatan 10, 441 56 Göteborg
Dagens innehåll
• Läkarföredrag med Zacharias Mandelanakis
• Årsmötesförhandlingar; val av styrelse med mera
Tider
11:30 Samling med lunchsmörgås i Dalheimers hus.
12:15 Föreläsningen börjar. Du som deltar digitalt ansluter vid 12:05.
13:00 Föreläsning och frågestund avslutas.
Bensträckare och mingel
13:20 Årsmötesförhandlingar
16:00 Dagen avslutas
Ingen deltagaravgift
Det kostar inget att vara med på mötet och det bjuds på smörgås. Resa och eventuell logi betalar var och en själv.
Valberedningen
Under årsmötespunkten ska vi välja styrelse och andra uppdrag i föreningen. Om du vill komma i kontakt med valberedningen som på mötet är de som ska lämna förslag till styrelse, kontakta Anneli Jonsson jonsitos@hotmail.com. Föreslå personer och kom ihåg att man gärna får föreslå sig själv!
Anmälan och frågor
Anmälan dig senast 20 februari till: marfan.sverige@gmail.com eller ring Karin Olsson 070-538 55 19. Ange eventuell specialkost.
Vill du delta digitalt, sker anmälan även då via mail eller telefon. Möteslänk skickas till dig.

Välkommen till Marfanföreningens sommarträff 6–9 augusti 2026

Publicerat av

Visit ÖlandSommaren 2026 beger vi oss till Klintagården på Öland för den årliga sommarträffen.
Vi startar på torsdag den 6:e med eftermiddagsfika och håller på till lunch på söndag den 9:e. Om du är nyfiken på ”platsen” kan du besöka: www.klintagarden.se
Vi bor på Linden där det finns 15 rum, de flesta består av 4–6 bäddar. Egna sängkläder tas med och städning sker innan hemfärd. Mat ingår.

Fortsätt läsa →

Dags för medlemsavgift 2026

Publicerat av

Välkommen till ett nytt år med oss i Svenska Marfanföreningen. Vi ser fram emot många olika aktiviteter.

Avgiften är 300 kr för huvudmedlem och 50 kr per ytterligare familjemedlem som
man vill ansluta till föreningen.
Betala till föreningens plusgirokonto 37 51 94-8, eller med swish till 1231644145.
Skriv ditt namn och namnet på eventuella familjemedlemmar som meddelande.
Vill du bli ny medle så fyll i i formuläret här på hemsida.

Föräldrainformation

Publicerat av

Att få en diagnos
När vi får vår diagnos ser livet så olika ut. Vi kan reagera med lättnad, över att äntligen fått svar på många frågor. Vi kan reagera med oro, för vad det kommer innebära, sorg över det som inte blev, rädsla, frustration, ja, vi kan ju för den delen vara vuxna och ha levt ganska okej med syndromet, om än ovetandes, i hela vårt liv, medan andra står inför allvarlig medicinsk problematik hos sitt barn. Artikeln är skriven för föräldrar till barn som nyligen blivit diagnostiserade, men kan också ha beröringspunkter för många av oss i föreningen.
Läs hela artikeln

Föräldraberättelser
Den danska Marfanföreningen har gjort en skrift om att vara förälder till ett barn med marfan. Den finns här översatt till svenska

Specialpedagogiska skolmyndigheten – SPSM
Specialpedagogiska skolmyndigheten är Sveriges största kunskapsbank inom specialpedagogik. För att bidra till att förskolor, skolor och vuxenutbildningar ger en utbildning som möter barns, ungas och vuxnas behov, oavsett funktionsförmåga, erbjuder vi stöd i form av kunskap och kompetensutveckling över hela Sverige, ett stöd som är kostnadsfritt. Läs om olika funktionsnedsättningar här

Uppdaterad: 2026-01-05