Tisdag 8 oktober kl. 19.00 – 20.30
Ett tillfälle att få prata om allt möjligt som man ställs inför som berör vår diagnos. Ingen dagordning eller program utan vi samtalar utifrån vilka funderingar/tankar de som deltar har.
De som håller i träffen är Christina Kjellström och Madeleine Frisk från Marfanstyrelsen. Vi har inte med någon hjärtläkare, ögonläkare, ortoped eller annan specialist. Medicinska frågor kan givetvis dryftas ändå och vi svarar om vi kan eller hänvisar varandra vidare.
Ingen föranmälan krävs.
Länk till mötet:
Inbjudan till träff för vuxna medlemmar i Marfanföreningen
Lördag 16 november 12.00 till söndag 17 november 15.00
I Linköping på Clarion Collection Hotel Slottsparken, Storgatan 76.
Alla är välkomna
Alla medlemmar från 16 år och uppåt är välkomna. Antalet platser är begränsat.
Om vi får fler anmälningar än antal platser så prioriterar vi er som själva är diagnosbärare, men anhöriga är även de välkomna att anmäla, så får vi se och hoppas att alla kommer få plats.
Innehåll
• Samtal i smågrupper om hur vi upplever livet med marfan
• Erfarenhetsutbyte
• Råd om rörelse som kan gynna smidighet och reducera smärta
• Göra egna hälsoplaner
• Medicinsk tema som ännu ej är fastslaget
Avgift
Det kostar 600 kr att delta. Då ingår alla programpunkter, alla måltider samt logi en natt. Resa bekostar du själv.
Anmälan till marfan.sverige@gmail.com
Anmälan och betalning görs senast 25 oktober.
Anmälan är bindande, avgiften återbetalas endast vid sjukdomsfall som kräver läkarvård.
Du är synnerligen välkommen med din anmälan!
Inbjudan till föreläsning – Ett annorlunda syskonskap
Den 17 september bjuder Ågrenska stiftelsen i samarbete med Riksförbundet Sällsynta diagnoser in till föreläsningen “Ett annorlunda syskonskap.
Om föreläsningen
Många syskon bär på frågor och känslor de sällan ges möjlighet att ställa eller släppa fram, såsom “Varför är jag frisk och min bror sjuk?”, “Har jag orsakat min systers svårigheter?” eller “Varför har ingen tid med mig?”
Som förälder är det lätt att känna sig otillräcklig, ett dåligt samvete av att inte hinna med sina barn är inte ovanligt.
I den här föreläsningen delar Linn Magnusson och Samuel Holgersson från Ågrenska med sig av sina erfarenheter efter att ha mött många barn och unga, alla syskon till barn med vitt skilda funktionsnedsättningar. Linn och Samuel har lyssnat på deras historier, funderingar och hur de ser på sin roll i familjen.
Film om Sticklers syndrom
I denna informationsfilm förklarar överläkare Nina Riise vad Sticklers syndrom innebär och vi möter tre mammor till barn med diagnosen.
Ask a Question – The marfan foundation
På denna sidan kan du ställa frågor till en legitimerad sjuksköterska om marfan och andra liknande diagnoser. Detta är en amerikansk sida.
Årsmöte 2024 i Uppsala
Svenska marfanföreningens årsmöte 23 mars 2024, genomfördes på MTC – huset i Uppsala. På mötet valdes Karin Olsson till ordförande. Christina Kjellström, Paula Grandell, Madeleine Frisk, Niels – Åke Nielsen, Lisa Stridh, Lisa Albertsen och Ulrika Jivegård valdes till ledamöter.
Efter årsmötesförhandlingarna höll Aggi Levinsson en föreläsning om CSD:s (Centrum för sällsynta diagnoser) arbete. Det gavs även tillfälle att ställa frågor.
En längre rapport från årsmötet kommer i nästa nummer av vår medlemstidning.