Tisdag 19 maj 19.00–20.30
Ett tillfälle att få prata om allt möjligt som man ställs inför som berör vår diagnos. Ingen dagordning eller program utan vi samtalar utifrån vilka funderingar/tankar de som deltar har.
De som håller i träffen är Christina Kjellström och Madeleine Frisk från Marfanstyrelsen. Vi har inte med någon hjärtläkare, ögonläkare, ortoped eller annan specialist. Medicinska frågor kan givetvis dryftas ändå och vi svarar om vi kan eller hänvisar varandra vidare.
Ingen föranmälan krävs. Länk till träffen https://meet.google.com/qrd-ooug-roh

Marfans syndrom kan påverka hjärtat och den stora kroppspulsådern (aortan). Den vanligaste och mest kliniskt betydelsefulla förändringen är att aortaroten gradvis vidgas, vilket ökar risken för aortadissektion och ruptur. Därför är det viktigt med regelbundna kontroller, förebyggande läkemedelsbehandling och tydliga riktlinjer för när kirurgi bör övervägas. Rekommendationerna skiljer sig delvis mellan barn och vuxna, men bygger på samma grundprinciper.

Allt detta finns nu samlat i vårt nya faktablad om just aorta och hjärta, klicka här.

Ågrenskas diagnossidor för Marfan syndrom, Loeys-Diets syndrom och Vaskulär Ehlers-Danlos syndrom är nu uppdaterade och tillgängliga för alla.

Sidorna samlar kunskap, erfarenheter och praktisk information som kan vara till stöd för både personer med diagnos och deras familjer.

På diagnossidorna finns information om diagnoserna, hjärtats uppföljning och behandling, genetik, fysioterapi, samhällets stöd och syskonrollen. Innehållet bygger bland annat på erfarenheter från Ågrenskas familjevistelse i oktober 2025. Sidorna är under fortsatt uppbyggnad och kan med fördel besökas igen över tid samt delas med närstående och andra som möter barn och unga med diagnoserna.

Här finns mer information: Marfans syndrom – Ågrenska

FULLT!
Sommarträffen på Öland den 6-9 augusti är nu fullbokad, men man kan skriva upp sig på
väntelista utifall att vi får något avhopp. Mejla dina kontaktuppgifter till
marfan.sverige@gmail.com så hör vi av oss om det blir platser lediga.
Vi ser verkligen fram emot att träffas

Sommaren 2026 beger vi oss till Klintagården på Öland för den årliga sommarträffen.
Vi startar på torsdag den 6:e med eftermiddagsfika och håller på till lunch på söndag den 9:e. Om du är nyfiken på ”platsen” kan du besöka: www.klintagarden.se
Vi bor på Linden där det finns 15 rum, de flesta består av 4–6 bäddar. Egna sängkläder tas med och städning sker innan hemfärd. Mat ingår.

Fortsätt läsa →

Välkommen till ett nytt år med oss i Svenska Marfanföreningen. Vi ser fram emot många olika aktiviteter.

Avgiften är 300 kr för huvudmedlem och 50 kr per ytterligare familjemedlem som
man vill ansluta till föreningen.
Betala till föreningens plusgirokonto 37 51 94-8, eller med swish till 1231644145.
Skriv ditt namn och namnet på eventuella familjemedlemmar som meddelande.
Vill du bli ny medle så fyll i i formuläret här på hemsida.