Nu är det dags att betala medlemsavgiften för 2023. Vi önskar både gamla och nya medlemmar varmt välkomna till vår förening som vi hoppas ska ge både nytta och glädje.

Avgiften är 300 kr för huvudmedlem och 50 kr per ytterligare familjemedlem som man vill ansluta till föreningen.

Betala till föreningens plusgirokonto 37 51 94-8, skriv ditt namn och namnet på eventuella familjemedlemmar som meddelande.

Vi vill understryka vikten av att vara medlem då vi med gemensam kraft kan öka kunskap och vetskap om Marfans syndrom. Ju fler medlemmar vi är desto större underlag har vi att göra undersökningar, påverka sjukvården och söka bidrag.

Riksförbundet Sällsynta diagnosers arvsfondsprojekt Sällsynt mitt i livet vill öka det psykiska välbefinnandet hos vuxna som lever med ett sällsynt hälsotillstånd. Under samtalsträffar, med sex olika teman, pratar deltagarna om angelägna ämnen. Man lyfter frågor som ligger bortanför vården, och där diagnos och symptom inte är i fokus. Gruppen pratar i stället om tankar om livet och hur det är att leva med en sällsynt diagnos.

Samtalen sker antingen vid fysiska träffar eller digitalt. Träffarna leds av en samtalsledare och Riksförbundet samarbetar med Studieförbundet Vuxenskolan. Träffarna är gratis.

Vår egna förening kommer att väva in just dessa samtalsträffar när vi ska köra vårt eget projekt Själ & Kropp; ett Arvsfondsprojekt som vi innan sommaren kommer söka pengar för. Då vill vi ha egna samtalsledare. Om du vill bli SAMTALSLEDARE är det bra att ha deltagit på serien av samtalsträffar redan nu. Men det går mycket bra att anmäla sig nu bara för din egen skull också.

Läs mer →

Vi är glada och överraskade, men vår Sommarträff är fullbokad långt innan sista anmälan. Antalet platser är även detta år begränsat.

Det går fint att delta under dagarna. Det finns plats på området för husbilar/husvagnar och det finns stora tält och liggunderlag att låna. Man kan även leta eget boende i närheten eller ni som bor nära Mälargårdarna är mycket välkomna att pendla till träffen på dagtid. Ni deltar i alla aktiviteter och äter alla måltider utom frukost.

Deltagaravgift för dagdeltagare utan logi på Mälargårdarna: 
100:-/vuxen och 50:-/barn. Kostnadsfritt för barn under 3 år. Resekostnader måste var och en stå för själv.

Sommarträff på Mälargårdarna 10-13 augusti 2023
Denna gången ses vi på Mälargårdarna som ägs och drivs av föreningen Aktiva synskadade. Gården ligger naturskönt belägen vid Mälaren i Torsviby, ett par mil utanför Enköping.

Läs mer →

Föreningen välkomnar hela tiden nya medlemmar med marfan och marfanlikande tillstånd, såsom Loyes Dietz, Sticklers syndrom och Beals. Det finns även fler marfanliknande tillstånd, vilka du även kan läsa om här. Liknande diagnoser

Föreningen består av diagnosbärare, familjemedlemmar, anhöriga och stödmedlemmar. Ju fler medlemmar vi är, desto mer underlag har vi för att göra undersökningar, påverka sjukvården och söka bidrag. I dagsläget är vi ca 300 medlemmar och om vi kommer upp i 500 medlemmar eller fler har vi möjlighet att söka stadsbidrag och på så vis öka våra chanser att anordna träffar och möten för våra medlemmar. Det är ett återkommande önskemål. För att alla i samma hushåll ska kunna vara med på våra aktiviteter, är det viktigt att alla i hushållet är medlemmar i föreningen. Att träffas på riktigt och prata med andra i liknande situationer gör att man inte behöver känna sig lika ensam om sina tankar och funderingar. Bli medlem i Svenska Marfanföreningen redan nu. Du behövs!
Bli medlem

Riksförbundet Sällsynta diagnoser firar 25 år av viktigt arbete. Det vill man såklart uppmärksamma på många sätt. Vad vore inte bättre än att få en liten tillbakablick på våra sällsynta år tillsammans?

De släpper därför en almanacka för år 2023 – en jubileumskalender med bilder, text och minnen från de 25 sällsynta åren. Dessutom har förbundet lagt in många awarness-dagar, när olika sällsynta hälsotillstånd/diagnoser uppmärksammas under året.

Kalendern är i liggande A4-format och kostar 200 kr/st inklusive porto. I sammanhanget passar de på  att tacka alla medlemmar och samarbetspartners för gott och enträget arbete genom åren. Tillsammans förbättras livet för personer med sällsynta hälsotillstånd och vi sprider kunskap om sällsynthetens dilemma.
Vid förbundets nästa Höstmöte, 21-22 oktober 2023, ordnas dessutom ett 25-årskalas.

Här kan du köpa din sällsynta kalender. Mejla till info@sallsyntadiagnoser.se