Välkommen till Marfanföreningens sommarträff 12-14 augusti 2022

Vi ses på vackert belägna Kärsögården mellan Bromma och Drottningholm strax utanför Stockholm
https://karsogarden.se
Vi startar fredag med eftermiddagsfika och håller på till lunch på söndagen.

För vem?
De som har Marfans syndrom eller andra liknande syndrom och deras anhöriga. Alla är välkomna såväl barn och ungdomar, som vuxna; både familjer och enskilda vuxna, eller vuxna med anhöriga.
Alla deltagare måste vara medlemmar i Marfanföreningen – både vuxna och barn. Ni som ännu inte är medlemmar löser först medlemskap; 300 kr för enskild vuxen eller den man vill ha som familjens huvudmedlem, samt 50 kronor per ytterligare familjemedlemmar som bor på samma adress, för ett års medlemskap.

Vad ska vi göra?
Avkopplande sommarsamvaro t ex, lek och spel, grillning, bad, lättare träning och samtalsgrupper för de vuxna. Samtal och reflektioner om hur det är att leva med Marfans syndrom eller att vara anhörig. Ett tillfälle att utbyta erfarenheter och ge varandra råd och stöd.

Pris
250 kronor per vuxen och 200 kronor per barn under 15 år. Resa betalar man själv.

Anmälan senast 10 juni
Till marfan.sverige@gmail.com
Antalet platser är begränsat.

Ange:
• namn; på alla som vill komma, även barn/ungdomar eller andra familjemedlemmar
• ålder på barn och ungdoma
• uppgift om man har Marfans syndrom eller inte
• särskilda krav gällande mat (vegetarian, laktos- eller glutenintolerant, allergier m.m.)
• andra uppgifter vi behöver t ex behov gällande funktionsnedsättning.

Frågor
Har du frågor eller funderingar tveka inte att kontakta oss på marfan.sverige@gmail.com eller ring Karin Olsson 070-5385519 eller Paula Grandell 070-4924167

Varmt välkomna med er anmälan!

Årsmöte 2022 hos Riksförbundet Sällsynta Diagnoser i Sundbyberg

Vårt årsmöte 26 mars 2022 genomfördes i Riksförbundet Sällsynta Diagnosers lokaler i Sundbyberg. På årsmötet valdes Karin Olsson till ordförande på 1 år och Paula Grandell, Christina Kjellström, Ulrika Jivegård, Madeleine Frisk, Ia Hamnered, Nils – Åke Nielsen och Lisa Larsson (ny) till ledamöter på 1 år. Vi tackar Susanne Jakobsson som lämnar styrelsen. Årsmötet genomfördes som ett hybrid möte där man hade möjlighet att deltaga fysiskt eller digitalt.

Efter årsmötesförhandlingarna höll genetiker Erik Björk en intressant föreläsning där han pratade allmänt om Marfans syndrom, Diagnostik?, Vad innebär ERN – arbetet, Jag funderar på familj? Hur funkar det? Ett referat från föreläsningen kommer i nästa nummer av vår medlemstidning.

Här kan du läsa protokollet från årsmötet. Protokoll årsmöte 2022

Personlig berättelse om graviditet och Marfans syndrom

Johanna har så länge hon kan minnas drömt om att skaffa barn och bilda familj

Trots utmaningar med en ärftlig sjukdom och fördröjningar till följd av coronapandemin väntar Johanna och Martin barn i maj. Läs artikeln om Johanna som valt att skaffa barn genom PGD – genetisk diagnostisering på embryostadiet som sker innan implantationen i livmodern.

Läs artikeln här

Kardiolog Mikael Dellborg om covid-19

I denna artikel här på webbsidan redogör vi för ställningstaganden gällande marfan och covid-19, från marfanexperter i USA. Vi bad kardiolog Mikael Dellborg, professor i hjärtsjukdomar och verksam vid GUCH-centrum, Medicinkliniken/SU/Östra sjukhuset i Göteborg, att uttala sig om dessa.

– Jag tycker att det amerikanska symposiet speglade en rimlig och vettig inställning; marfan i sig medför inte någon risk vad vi kan se. Det som kan vara risk är precis som man skriver lungsjukdom (obs inte en ”släng” av utan det får ju vara mer rejält så att säga), hjärtsvikt och immunhämmande läkemedel av typ cortison eller sådan man äter för ex.vis inflammatorisk tarmsjukdom (IBD).

Läs mer

Coronaviruset

Den amerikanske marfanorganisationen, The Marfan Fondation, höll en webbinar 12 mars om COVID-19 (coronaviruset). Tre läkare från deras Advisory Board medverkade; lungspecialist Enid Neptune från Johns Hopkins sjukhuset, kardiolog Shaine Morris från Texas Children’s Hospital och specialist i internmedicin Juan Bowen som är chef för Marfan and Thoracic Aortic Clinic på Mayo Clinic.

Här följer en sammanfattning på svenska från webbinaren:

Läs mer

Att få en diagnos

Att få en diagnos
När vi får vår diagnos ser livet så olika ut. Vi kan reagera med lättnad, över att äntligen fått svar på många frågor. Vi kan reagera med oro, för vad det kommer innebära, sorg över det som inte blev, rädsla, frustration, ja, vi kan ju för den delen vara vuxna och ha levt ganska okej med syndromet, om än ovetandes, i hela vårt liv, medan andra står inför allvarlig medicinsk problematik hos sitt barn. Artikeln är skriven för föräldrar till barn som nyligen blivit diagnostiserade, men kan också ha beröringspunkter för många av oss i föreningen.
Läs hela artikeln