Välkommen till digitalt diagnoshäng för medlemmar i Marfanföreningen

Torsdag 10 februari 18.00-19.30

Ett tillfälle att få umgås och prata om allt möjligt som berör vår diagnos. Ingen dagordning eller program. Tänk bara på att inte prata för länge om varje grej. Alla som vill måste ges tid att få komma till tals.

De som håller i träffen är Christina Kjellström och Karin Olsson från Marfanstyrelsen. Vi har alltså inte med någon hjärtläkare, ögonläkare, ortoped eller annan sådan specialist. Specifika medicinska frågor kan givetvis dryftas ändå och vi kan hänvisa varandra vidare.

Erfarenhetsutbyte mellan oss medlemmar brukar vara populärt, därför genomför vi denna träff på prov och på ett helt nytt sätt. Om det faller väl ut kan vi göra samma sak igen.

Alla medlemmar hälsas välkomna. Om du inte redan är medlem kan du bli det här.

Om du undrar över något så mejla till marfan.sverige@gmail.com

Join Zoom Meeting
https://us06web.zoom.us/j/84500836680?pwd=RGMvQVIreUpScVh2eVcyYnpwNjVwUT09

 

Kardiolog Mikael Dellborg om covid-19

I denna artikel här på webbsidan redogör vi för ställningstaganden gällande marfan och covid-19, från marfanexperter i USA. Vi bad kardiolog Mikael Dellborg, professor i hjärtsjukdomar och verksam vid GUCH-centrum, Medicinkliniken/SU/Östra sjukhuset i Göteborg, att uttala sig om dessa.

– Jag tycker att det amerikanska symposiet speglade en rimlig och vettig inställning; marfan i sig medför inte någon risk vad vi kan se. Det som kan vara risk är precis som man skriver lungsjukdom (obs inte en ”släng” av utan det får ju vara mer rejält så att säga), hjärtsvikt och immunhämmande läkemedel av typ cortison eller sådan man äter för ex.vis inflammatorisk tarmsjukdom (IBD).

Läs mer

Coronaviruset

Den amerikanske marfanorganisationen, The Marfan Fondation, höll en webbinar 12 mars om COVID-19 (coronaviruset). Tre läkare från deras Advisory Board medverkade; lungspecialist Enid Neptune från Johns Hopkins sjukhuset, kardiolog Shaine Morris från Texas Children’s Hospital och specialist i internmedicin Juan Bowen som är chef för Marfan and Thoracic Aortic Clinic på Mayo Clinic.

Här följer en sammanfattning på svenska från webbinaren:

Läs mer

Att få en diagnos

Att få en diagnos
När vi får vår diagnos ser livet så olika ut. Vi kan reagera med lättnad, över att äntligen fått svar på många frågor. Vi kan reagera med oro, för vad det kommer innebära, sorg över det som inte blev, rädsla, frustration, ja, vi kan ju för den delen vara vuxna och ha levt ganska okej med syndromet, om än ovetandes, i hela vårt liv, medan andra står inför allvarlig medicinsk problematik hos sitt barn. Artikeln är skriven för föräldrar till barn som nyligen blivit diagnostiserade, men kan också ha beröringspunkter för många av oss i föreningen.
Läs hela artikeln

Egenanmälan eller vårdbegäran

Om du för din egen del eller för ditt barn, har starka skäl att misstänka Marfans syndrom så rekommenderar vi i första hand att du tar kontakt med Centrum för Sällsynta Diagnoser i din sjukvårdsregion (länk till sidan med alla CSD).

Om du inte skulle få hjälp genom dem så kan du själv skriva en så kallad egenanmälan eller vårdbegäran till mottagningen för klinisk genetik på det universitetssjukhus som du tillhör.
Läs mer