Mötet kommer att inledas med ett föredrag av överläkare Zacharias Mandalenakis, docent och adj. lektor i kardiologi med inriktning på vuxna med medfödda hjärtfel.

• Läkarföredrag med Zacharias Mandelanakis
• Årsmötesförhandlingar; val av styrelse med mera

Välkommen till ett nytt år med oss i Svenska Marfanföreningen. Vi ser fram emot många olika aktiviteter.

Avgiften är 300 kr för huvudmedlem och 50 kr per ytterligare familjemedlem som
man vill ansluta till föreningen.
Betala till föreningens plusgirokonto 37 51 94-8, eller med swish till 1231644145.
Skriv ditt namn och namnet på eventuella familjemedlemmar som meddelande.
Vill du bli ny medle så fyll i i formuläret här på hemsida.

Tisdag 24 februari kl. 19.00 – 20.30
Ett tillfälle att få prata om allt möjligt som man ställs inför som berör vår diagnos. Ingen dagordning eller program utan vi samtalar utifrån vilka funderingar/tankar de som deltar har.
De som håller i träffen är Christina Kjellström och Madeleine Frisk från Marfanstyrelsen. Vi har inte med någon hjärtläkare, ögonläkare, ortoped eller annan specialist. Medicinska frågor kan givetvis dryftas ändå och vi svarar om vi kan eller hänvisar varandra vidare.
Ingen föranmälan krävs. Länk till träffen https://meet.google.com/qrd-ooug-roh

Sommaren 2026 beger vi oss till Klintagården på Öland för den årliga sommarträffen.
Vi startar på torsdag den 6:e med eftermiddagsfika och håller på till lunch på söndag
den 9:e. Om du är nyfiken på ”platsen” kan du besöka: https://www.klintagarden.se
Vi bor på Linden där det finns 15 rum, de flesta består av 4-6 bäddar. Egna
Sängkläder tas med och städning sker innan hemfärd. Mat ingår.
För vem?
De som har Marfans syndrom eller andra liknande syndrom och deras anhöriga. Alla
är välkomna såväl barn och ungdomar, som vuxna; både familjer, enskilda vuxna,
eller vuxna med anhöriga.
För att delta måste du/ni vara medlemmar i Marfanföreningen – både vuxna och barn.
Ni som ännu inte är medlemmar löser först medlemskap; 300 kr för enskild vuxen
eller den man vill ha som familjens huvudmedlem, samt 50 kronor per ytterligare
familjemedlemmar som bor på samma adress, för ett års medlemskap.
Vad ska vi göra?
Avkopplande sommarsamvaro med t ex, lek och spel, grillning, bad, gemensamma
middagar och utflykt. Det blir även samtalsgrupper för de vuxna där vi samtalar och
reflekterar om hur det är att leva med Marfans syndrom eller att vara anhörig. Träffen
är ett tillfälle där vi umgås med nya och gamla bekanta i föreningen såväl som
utbyter erfarenheter och ger varandra råd och stöd.
Pris
300 kronor per vuxen och 100 kronor per barn 4 – 15 år. Maxbelopp per familj är
1000 kr. I priset ingår aktiviteter, kost och logi torsdag eftermiddag till söndag lunch.
Resa till och från träffen betalar du som deltagare själv. För dig som tvekar pga
avgiften finns möjlighet till ekonomiskt stöd, ta i sådana fall kontakt med Paula
Grandell.
Anmälan senast 12 juni
Du anmäler dig/er genom att skicka epost till: marfan.sverige@gmail.com
Anmälan är bindande
I anmälan anger du:
• namn; på alla som vill komma, även barn/ungdomar eller andra familjemedlemmar
• ålder på barn och ungdomar
• uppgift om man har Marfans syndrom eller inte
• särskilda krav gällande mat (vegetarian, laktos- eller glutenintolerant, allergier m.m.)
• andra uppgifter vi behöver t ex behov gällande funktionsnedsättning.
OBS! Antalet platser är begränsat.
Frågor
Har du frågor eller funderingar tveka inte att kontakta oss på
marfan.sverige@gmail.com eller ring Paula Grandell 070-4924167‬

Varmt välkomna med er anmälan!