Filmen är producerad av Riksförbundet Sällsynta diagnoser och beskriver vad som menas med en sällsynt diagnos. Marfans syndrom, och de liknande bindvävstillstånden, är ju just en sällsynt diagnos, eller ett sällsynt hälsotillstånd som Socialstyrelsen har infört som ett mer riktigt begrepp. Skälet är att det kan dröja för många innan man blir just diagnostiserad och verkligen får en diagnos.

Film gjord av den Norska Marfanföreningen om vad marfan är. Den beskriver på ett enkelt sätt och passar främst barn, men även vuxna.

Doris berättelse

Det här är Doris. Hon har valt att berätta sin historia om hur hon tycker att det är att leva med Marfans syndrom.
Är du en tjej eller kille mellan 12 – 20 år som har Marfans syndrom eller liknande diagnoser och som också vill skriva din berättelse; hör av dig till: marfan.sverige@gmail.com
Fortsätt läsa

Marfans: Barn och fysiska aktiviteter

Detta är en film som visar barn med Marfans syndrom i fysisk aktivitet. Filmen är gjord för fysioterapeuter och andra yrkesverksamma som möter denna grupp. I filmen får du en överblick över vilka utmaningar barn med marfan kan ställas inför i fysisk aktivitet.
Källa: www.sunnaas.no

 

Tavelutställning med Karin som har marfan

Riksförbundet Sällsynta Diagnoser har gjort en fin tavelutställning med porträtt och egna berättelser av 15 sällsynta diagnosbärare och närstående som berättar om sina erfarenheter av att känna sig annorlunda och vårdens förmåga eller oförmåga att bemöta det sällsynta. Karin Olsson i vår förening är en av dessa 15 (i bildspelet finns hon med när man går in i det andra utställningsrummet).

Här kan du se utställningen