Välkommen till digitalt diagnoshäng för medlemmar

Tisdag 6 maj kl. 19.00 – 20.30
Det andra tillfället detta år att få prata om allt möjligt som man ställs inför som berör vår diagnos. Ingen dagordning eller program utan vi samtalar utifrån vilka funderingar/tankar de som deltar har.
De som håller i träffen är Christina Kjellström och Madeleine Frisk från Marfanstyrelsen. Vi har inte med någon hjärtläkare, ögonläkare, ortoped eller annan specialist. Medicinska frågor kan givetvis dryftas ändå och vi svarar om vi kan eller hänvisar varandra vidare.
Ingen föranmälan krävs.
Länk till mötet:

https://meet.google.com/qrd-ooug-roh

Välkommen till vår Sommarträff!

Torsdag till söndag 3-6 juli. 

Denna gång ses vi återigen på Mälargårdarna som ägs av Riksföreningen Aktiva synskadade. Gårdarna ligger i Torsviby cirka 2 mil utanför Enköping.

Sommarträffen är för de som har Marfans syndrom eller andra liknande syndrom och deras anhöriga. Barn, ungdomar och vuxna – alla är välkomna, såväl familjer som enskilda vuxna eller vuxen med anhörig. Alla som deltar på sommarträffen behöver vara medlemmar i Marfanföreningen. Är du inte redan medlem, så går det bra att lösa medlemskap här. Det kostar 300 kr per enskild vuxen/huvudmedlem och 50 kr per ytterligare familjemedlem på samma adress.

Fortsätt läsa

Film om Sticklers syndrom

 

I denna informationsfilm förklarar överläkare Nina Riise vad Sticklers syndrom innebär och vi möter tre mammor till barn med diagnosen.

 

Råd inför överlämning till förskola/skola

Styrelsen har arbetat fram en ny folder med stöd och råd inför överlämning till förskola/skola. Foldern finns att beställa på: marfan.sverige@gmail.com
Foldern finns även i en utskriftsversion.
Ladda ned utskriftsversionen här