Ni vet väl att det finns stort stöd inbyggt i mobilen för människor med en ovanlig diagnos? Ifall olyckan är framme kan man med hjälp av mobilen förmedla till folk på plats, som sjukvårdspersonal eller liknande, att man har speciella behov eller mediciner som påverkar den vård man behöver. Detta är bra att veta om man till exempel inte är vid medvetande. På Iphone finns något som heter medicinskt ID. Detta finner man i appen ”Hälsa” som medföljer när man köper en Iphone (det är alltså inget som behöver laddas ner från appstore). I en Samsung ligger detta under säkerhet och nödlarm, på inställningar, där man klickar sig vidare till medicinsk info. På en android mobil går man in på appen ”säkerhet” och klickar på inställningar. Där kan man sedan lägga till medicinsk info.
Där kan man sedan fylla i vilken diagnos man har, vilka mediciner man tar och annat som kan tänkas vara viktigt för sjukvårdspersonal att veta om man själv inte är i tillstånd att förmedla det. Man kan även lägga till nödkontakter som kan nås lätt om man själv inte kan ringa. Medicinskt ID nås även utan att behöva låsa upp mobilen. Detta görs genom att på den låsta skärmen (där man klickar in sin kod för att öppna mobilen) klickar på nödsituation och där ska man kunna klicka på medicinskt id/info. På så sätt kan folk som inte har tillgång till att låsa upp din mobil lätt nå till informationen som eventuellt behöver förmedlas.
Faktablad
Här hittar du faktablad som du kan ladda ner, skriva ut och ge till den som du tror kan ha nytta av att få kortfattad information, som till exempel vård- och skolpersonal.
Mediprep – som 1177 för barn och unga
Klicka här för att komma till mediprep.se
En sida på nätet som är till för att förbereda barn och unga inför besök i vården, på ett sätt som de förstår. Även vuxna kan ha god nytta av sidan eftersom allt är beskrivet på ett klart och enkelt sätt.
Uppdaterad 2024-12-17
Film om Sticklers syndrom
I denna informationsfilm förklarar överläkare Nina Riise vad Sticklers syndrom innebär och vi möter tre mammor till barn med diagnosen.
Råd inför överlämning till förskola/skola
Styrelsen har arbetat fram en ny folder med stöd och råd inför överlämning till förskola/skola. Foldern finns att beställa på: marfan.sverige@gmail.com
Foldern finns även i en utskriftsversion.
Ladda ned utskriftsversionen här
Bli medlem
Alla som har Marfans syndrom och liknande bindvävstillstånd, anhöriga och alla andra intresserade kan vara med i föreningen.
Medlemskategorier och avgift per år
(Om du vill kan du betala nu direkt med hjälp av QR-koden här till höger, innan du fyller i formuläret ovan).
Huvudmedlem 300 kr – Enskilda personer eller den i en familj som vill motta tidningen och information. Har rösträtt på årsmötet.
Familjemedlem 50 kr – Familjemedlemmar som bor på samma adress som huvudmedlemmen. De över 15 år har rösträtt på årsmötet.
Stödmedlem 100 kr – Anhöriga, vänner eller andra som vill stödja föreningen. Får inte tidningen och har inte rösträtt på årsmötet. Kan inte delta på föreningens aktiviteter utan att betala fullt pris.
Varför du ska bli medlem
• För att få stöd och utbyta erfarenheter med andra som har Marfans syndrom och andra bindvävstillstånd och även anhöriga emellan.
• För att ta del av information och att skaffa mer kunskap, som gör dig säkrare till exempel vid möten i vården.
• För att få en bättre och mer nyanserad bild över vad det innebär att ha tillstånden.
• För att delta på träffar; digitala diagnoshäng, sommarträffar, föreläsningar i samband med årsmötet mm.
• För att få medlemstidningen 4 gånger per år och utskick med inbjudningar till aktiviteter.
• För att bidra till att andra i vårt samhälle för kunskap och bättre förståelse för tillstånden.
• För att även vara medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser (Marfanföreningen är även medlem som organisation), och delta på aktiviteter, få information mm.
• För att följa eventuell forskning relaterad till tillstånden.
• För att ta del av föreningens kontakter med organisationer i andra länder; Norden, Europa och USA.
Du blir samtidigt medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Alla som är medlemmar i Marfanföreningen är även medlemmar i Riksförbundet. Detta innebär att du får deras nyhetsbrev, via mejl. Detta är ett arrangemang som möjliggör att de har rätt till statsbidrag som patientförening.Tack vare detta får vår förening även ett årligt bidrag p 6 000 kr samt tillgång till att använda deras medlemsregistersystem.
Frågor om medlemskapet
Föreningens kassör Paula Grandell telefon 070-492 41 67 eller e-post marfan.sverige@gmail.com
Uppdaterad 24-11-15