Symposier i Oslo och London
Flera intressanta symposier om marfan och de liknande bindvävstillstånden att delta på för den som kanske är sugen på att förena en trevlig utlandsresa med en “nyttig” aktivitet. De anordnas av den amerikanske organisationen The Marfan Foundation. Vi är två personer från vår svenska styrelse som kommer åka till det som är i Oslo 25 augusti.
Årsmöte 2024 i Uppsala
Svenska marfanföreningens årsmöte 23 mars 2024, genomfördes på MTC – huset i Uppsala. På mötet valdes Karin Olsson till ordförande. Christina Kjellström, Paula Grandell, Madeleine Frisk, Niels – Åke Nielsen, Lisa Stridh, Lisa Albertsen och Ulrika Jivegård valdes till ledamöter.
Efter årsmötesförhandlingarna höll Aggi Levinsson en föreläsning om CSD:s (Centrum för sällsynta diagnoser) arbete. Det gavs även tillfälle att ställa frågor.
En längre rapport från årsmötet kommer i nästa nummer av vår medlemstidning.
Råd inför överlämning till förskola/skola
Styrelsen har arbetat fram en ny folder med stöd och råd inför överlämning till förskola/skola. Foldern finns att beställa på: marfan.sverige@gmail.com
Foldern finns även i en utskriftsversion.
Ladda ned utskriftsversionen här
Bli medlem
Alla som har Marfans syndrom och liknande bindvävstillstånd, anhöriga och alla andra intresserade kan vara med i föreningen.
Medlemskategorier och avgift per år
Huvudmedlem 300 kr – Enskilda personer eller den i en familj som vill motta tidningen och information. Har rösträtt på årsmötet.
Familjemedlem 50 kr – Familjemedlemmar som bor på samma adress som huvudmedlemmen. De över 15 år har rösträtt på årsmötet.
Stödmedlem 100 kr – Anhöriga, vänner eller andra som vill stödja föreningen. Får inte tidningen och har inte rösträtt på årsmötet. Kan inte delta på föreningens aktiviteter utan att betala fullt pris.
Varför du ska bli medlem
• För att känna stöd och utbyta erfarenheter med andra som har Marfans syndrom och andra bindvävstillstånd och även anhöriga emellan.
• För att ta del av information och att skaffa mer kunskap, som gör dig säkrare till exempel vid möten i vården.
• För att få en bättre och mer nyanserad bild över vad det innebär att ha tillstånden.
• För att delta på träffar; digitala diagnoshäng, sommarträffar, föreläsningar i samband med årsmötet mm.
• För att få medlemstidningen 4 gånger per år och utskick med inbjudningar till aktiviteter.
• För att bidra till att andra i vårt samhälle för kunskap och bättre förståelse för tillstånden.
• För att även vara medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser (Marfanföreningen är även medlem som organisation), och delta på aktiviteter, få information mm.
• För att följa eventuell forskning relaterad till tillstånden.
• För att ta del av föreningens kontakter med organisationer i andra länder; Norden, Europa och USA.
Du blir samtidigt medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Alla som är medlemmar i Marfanföreningen är även medlemmar i Riksförbundet. Detta innebär att du får deras nyhetsbrev, via mejl. Detta är ett arrangemang som möjliggör att de har rätt till statsbidrag som patientförening.Tack vare detta får vår förening även ett årligt bidrag på 6 000 kr samt tillgång till att använda deras medlemsregistersystem.
Frågor om medlemskapet
Föreningens kassör Paula Grandell telefon 070-492 41 67 eller e-post marfan.sverige@gmail.com
Uppdaterad 24-04-19
Sällsynta dagen 2024 har manifesterats
Så har vi klarat av Sällsynta Dagen 2024, som dessutom detta är blev den riktigt sällsynta på grund av att det är skottår i år. Dagens Nyheter hade då en bilaga om just sällsynta diagnoser. Vår ordförande Karin Olsson har en krönika på sidan 18.