Tisdag 6 maj kl. 19.00 – 20.30
Det andra tillfället detta år att få prata om allt möjligt som man ställs inför som berör vår diagnos. Ingen dagordning eller program utan vi samtalar utifrån vilka funderingar/tankar de som deltar har.
De som håller i träffen är Christina Kjellström och Madeleine Frisk från Marfanstyrelsen. Vi har inte med någon hjärtläkare, ögonläkare, ortoped eller annan specialist. Medicinska frågor kan givetvis dryftas ändå och vi svarar om vi kan eller hänvisar varandra vidare.
Ingen föranmälan krävs.
Länk till mötet:
Faktablad
Här hittar du faktablad som du kan ladda ner, skriva ut och ge till den som du tror kan ha nytta av att få kortfattad information, som till exempel vård- och skolpersonal.
Välkommen till vår Sommarträff!
Torsdag till söndag 3-6 juli.
Denna gång ses vi återigen på Mälargårdarna som ägs av Riksföreningen Aktiva synskadade. Gårdarna ligger i Torsviby cirka 2 mil utanför Enköping.
Sommarträffen är för de som har Marfans syndrom eller andra liknande syndrom och deras anhöriga. Barn, ungdomar och vuxna – alla är välkomna, såväl familjer som enskilda vuxna eller vuxen med anhörig. Alla som deltar på sommarträffen behöver vara medlemmar i Marfanföreningen. Är du inte redan medlem, så går det bra att lösa medlemskap här. Det kostar 300 kr per enskild vuxen/huvudmedlem och 50 kr per ytterligare familjemedlem på samma adress.
Mediprep – som 1177 för barn och unga
Klicka här för att komma till mediprep.se
En sida på nätet som är till för att förbereda barn och unga inför besök i vården, på ett sätt som de förstår. Även vuxna kan ha god nytta av sidan eftersom allt är beskrivet på ett klart och enkelt sätt.
Uppdaterad 2024-12-17
Film om Sticklers syndrom
I denna informationsfilm förklarar överläkare Nina Riise vad Sticklers syndrom innebär och vi möter tre mammor till barn med diagnosen.
Råd inför överlämning till förskola/skola
Styrelsen har arbetat fram en ny folder med stöd och råd inför överlämning till förskola/skola. Foldern finns att beställa på: marfan.sverige@gmail.com
Foldern finns även i en utskriftsversion.
Ladda ned utskriftsversionen här