Inbjudan till träff för vuxna medlemmar i Marfanföreningen

Publicerat av

Lördag 16 november 12.00 till söndag 17 november 15.00

I Linköping på Clarion Collection Hotel Slottsparken, Storgatan 76.

Alla är välkomna
Alla medlemmar från 16 år och uppåt är välkomna. Antalet platser är begränsat.

Om vi får fler anmälningar än antal platser så prioriterar vi er som själva är diagnosbärare, men anhöriga är även de välkomna att anmäla, så får vi se och hoppas att alla kommer få plats.

Innehåll
• Samtal i smågrupper om hur vi upplever livet med marfan
• Erfarenhetsutbyte
• Råd om rörelse som kan gynna smidighet och reducera smärta
• Göra egna hälsoplaner
• Medicinsk tema som ännu ej är fastslaget

Avgift
Det kostar 600 kr att delta. Då ingår alla programpunkter, alla måltider samt logi en natt. Resa bekostar du själv.

Anmälan till marfan.sverige@gmail.com
Anmälan och betalning görs senast 25 oktober.
Anmälan är bindande, avgiften återbetalas endast vid sjukdomsfall som kräver läkarvård.

Du är synnerligen välkommen med din anmälan!

Välkommen till digitalt diagnoshäng för medlemmar

Publicerat av

Tisdag 3 december kl. 19.00 – 20.30
Ett tillfälle att få prata om allt möjligt som man ställs inför som berör vår diagnos. Ingen dagordning eller program utan vi samtalar utifrån vilka funderingar/tankar de som deltar har.
De som håller i träffen är Christina Kjellström och Madeleine Frisk från Marfanstyrelsen. Vi har inte med någon hjärtläkare, ögonläkare, ortoped eller annan specialist. Medicinska frågor kan givetvis dryftas ändå och vi svarar om vi kan eller hänvisar varandra vidare.
Ingen föranmälan krävs.
Länk till mötet:

https://meet.google.com/qrd-ooug-roh

Film om Sticklers syndrom

Publicerat av

 

I denna informationsfilm förklarar överläkare Nina Riise vad Sticklers syndrom innebär och vi möter tre mammor till barn med diagnosen.

 

Ask a Question – The marfan foundation

Publicerat av

På denna sidan kan du ställa frågor till en legitimerad sjuksköterska om marfan och andra liknande diagnoser. Detta är en amerikansk sida.

https://marfan.org/ask/

Råd inför överlämning till förskola/skola

Publicerat av

Styrelsen har arbetat fram en ny folder med stöd och råd inför överlämning till förskola/skola. Foldern finns att beställa på: marfan.sverige@gmail.com
Foldern finns även i en utskriftsversion.
Ladda ned utskriftsversionen här

Bli medlem

Publicerat av

Alla som har Marfans syndrom och liknande bindvävstillstånd, anhöriga och alla andra intresserade kan vara med i föreningen.

KLICKA HÄR FÖR ATT BLI MEDLEM

Medlemskategorier och avgift per år

Huvudmedlem 300 kr – Enskilda personer eller den i en familj som vill motta tidningen och information. Har rösträtt på årsmötet.

Familjemedlem 50 kr – Familjemedlemmar som bor på samma adress som huvudmedlemmen. De över 15 år har rösträtt på årsmötet.

Stödmedlem 100 kr – Anhöriga, vänner eller andra som vill stödja föreningen. Får inte tidningen och har inte rösträtt på årsmötet. Kan inte delta på föreningens aktiviteter utan att betala fullt pris.

Varför du ska bli medlem
• För att känna stöd och utbyta erfarenheter med andra som har Marfans syndrom och andra bindvävstillstånd och även anhöriga emellan.
• För att ta del av information och att skaffa mer kunskap, som gör dig säkrare till exempel vid möten i vården.
• För att få en bättre och mer nyanserad bild över vad det innebär att ha tillstånden.
• För att delta på träffar; digitala diagnoshäng, sommarträffar, föreläsningar i samband med årsmötet mm.
• För att få medlemstidningen 4 gånger per år och utskick med inbjudningar till aktiviteter.
• För att bidra till att andra i vårt samhälle för kunskap och bättre förståelse för tillstånden.
• För att även vara medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser (Marfanföreningen är även medlem som organisation), och delta på aktiviteter, få information mm.
• För att följa eventuell forskning relaterad till tillstånden.
• För att ta del av föreningens kontakter med organisationer i andra länder; Norden, Europa och USA.

Du blir samtidigt medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Alla som är medlemmar i Marfanföreningen är även medlemmar i Riksförbundet. Detta innebär att du får deras nyhetsbrev, via mejl.  Detta är ett arrangemang som möjliggör att de har rätt till statsbidrag som patientförening.Tack vare detta får vår förening även ett årligt bidrag p 6 000 kr samt tillgång till att använda deras medlemsregistersystem.

Frågor om medlemskapet
Föreningens kassör Paula Grandell telefon 070-492 41 67 eller e-post marfan.sverige@gmail.com

Uppdaterad 24-04-19