Dagtrötthet och energilöshet (fatigue) är vanligare hos personer med Marfans syndrom än hos normalbefolkningen. Variationerna är stora, en del är inte alls drabbade, men många lider av allvarlig dagtrötthet (i en norsk undersökning så många som 42 %). Orsakerna är inte helt klarlagda, men smärta, sömnapné och läckande hjärtklaffar skulle kunna vara förklaringar. Musklernas utsträckning på de ofta förlängda rörbenen skulle kunna orsaka en grundtrötthet i muskulaturen. Kanske kan också försämrad synskärpa spela in.
Behandling och råd
Några råd som kan lindra dagtrötthet:
- Se till att få så god sömn som möjligt med regelbundna sömnvanor.
- Finna sätt för att lindra sin smärta.
- Använda sig av avspänningstekniker.
- Behandla sömnapné.
- Se till att äta allsidigt och tillräckligt mycket.
- Träna för att höja konditionen, få starkare muskler och bättre balans.
- Använda energibesparande strategier. Planera din energi.
Det finns många saker i vardagen som slukar både tid och kraft. Ska man minska sin fatigue gäller det att se upp för energitjuvar och planera för den ork man har.
Några råd som kan vara till hjälp
- Hitta dina egna gränser. Ta reda på vad du orkar och inte orkar.
- Prioritera och prioritera bort. Var vill du lägga din energi?
- Planera in både aktiviteter och vila. Dagar med aktiviteter eller sena kvällar kan följas av lugnare dagar osv.
- Ta till vara stunder då tröttheten är mindre.
- Avbryt i tid. Lyssna på kroppens signaler, avbryt innan du blir helt utmattad.
- Ta regelbundna vilopauser. Korta vilopauser på 15 minuter kan spara på orken.
- Prova dig fram till vad som fungerar för dig utan att nattsömnen påverkas negativt.
- Förkorta eventuellt arbetstiden. Kanske är deltidssjukskrivning en möjlighet?
- Se över resvanorna. Att resa kommunalt kan ibland vara stressande. Kanske finns andra sätt att ta dig till arbetet eller kanske kan du arbeta hemifrån någon dag i veckan?
- Känn efter. Skjut upp oviktiga aktiviteter till senare om du känner dig trött.
- Hitta sätt att slappna av och återhämta ny energi. Det kan vara avslappningsövningar, promenader, lyssna på musik, meditation mm.
- Be om hjälp när orken tryter. Kanske måste du inte göra allt själv?
Uppdaterad: 2023-10-09