Stöd föreningens verksamhet med valfritt belopp (se betalningssätt nedan). Vi är en liten patientförening utan statsbidrag och är beroende av andra inkomster. Pengagåvor är mycket välkomna för att vi ska kunna ordna träffar, föreläsningar, ge ut medlemstidningen, producera informationsmaterial och mycket annat. Fortsätt läsa
Författararkiv: marfan
För föräldrar i mellensverige
Att känna igen sig i varandra
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) Mellansverige bjuder in dig som är förälder till ett barn med en sällsynt diagnos till två fysiska föräldraträffar.
Välkommen att möta andra föräldrar i liknande situation. Att få dela erfarenheter, tankar och frågor med personer som känner igen sig kan ge både stöd, nya perspektiv och ökad styrka i föräldraskapet.
Träff 1: Tisdag 10 november kl. 13.00–16.00, Hotel von Kraemer
Träff 2: Tisdag 24 november kl. 13.00–16.00, Hotel von Kraemer
Läs mer Att känna igen sig i varandra
Äntligen en svensk strategi för sällsynta hälsotillstånd
Regeringen har beslutat om Sveriges första nationella strategi för sällsynta hälsotillstånd. Socialstyrelsen får också nya uppdrag att genomföra insatser i linje med strategin och ska fördela medel för att stärka vård, kunskap och samordning i hela landet.
– En halv miljon personer lever med en sällsynt diagnos. Många av dem möter stora utmaningar i vardagen och i kontakten med vården. Med den här strategin tar vi ett långsiktigt steg för att vården ska bli mer samordnad, jämlik och tillgänglig, säger sjukvårdsminister Elisabet Lann.
Personer med sällsynta hälsotillstånd har ofta komplexa och livslånga vårdbehov, samtidigt som kunskap, samordning och tillgång till vård ofta brister.
Stärka jämlik vård
Den nya strategin ska vägleda arbetet 2026–2030 och samla myndigheter, regioner, lärosäten, professioner och patientorganisationer kring gemensamma mål. Syftet är att stärka tillgången till jämlik hälso- och sjukvård av god kvalitet. Fortsätt läsa
Beställ stödarmband till förmån för Marfans syndrom
Lovis armband säljs fortfarande
I juli 2017 gick Lovis Strömsund, 10 år, bort. Lovis hade på eget initiativ börjat tillverka armband för försäljning. Lovis ville att pengarna skulle gå till forskning och utbildning om Marfans Syndrom. Då bildades Lovis armbandsfond.
Den franska barnboken, ”Bakoumba” översattes till svenska tack vare pengar från Lovis armbandsfond. Boken har nu blivit animerad film och är ljudsatt. Förhoppningsvis kan det bli fler liknande projekt framöver.
Är du intresserad av att köpa ett armband?
Du beställer enklast via mail: ida_olsson60@hotmail.com Kostnaden är 110 kr inklusive porto. Tack för ditt bidrag till Lovis armbandsfond!
Riksförbundet Sällsynta diagnoser söker regionala företrädare
Riksförbundet, där Marfanföreningen är medlemsorganisation, har länge drivit viktiga frågor nationellt, men för att verkligen göra skillnad där vården formas behöver vi nu bli starkare regionalt.
Riksförbundet söker nu engagerade medlemmar som vill företräda alla som lever med sällsynta hälsotillstånd, inte bara sin egen diagnos. Uppdraget handlar om att lyfta patientperspektivet, påverka beslut och bidra till bättre vård och vardag. Företrädarna ska känna sig trygga och väl rustade i rollen. Företrädarna får en bred kunskap om de utmaningar som följer med sällsynthet. Fortsätt läsa
Du mellan 16 och 26 år!
Marfanföreningen vill undersöka intresse av en nordisk träff för unga människor mellan 16 och 26 år som har marfan, LDS eller liknande bindvävstillstånd.
Planen är att den ska hållas i något av de nordiska länderna till eftersommaren/hösten 2027. Pengar kommer att sökas för träffen så förhoppningen är att resor, mat och uppehålla ska täckas av sådana pengar och att avgiften därmed kommer vara mycket låg.
Om träffen blir av, vilket vi hoppas, kommer vi behöva ha ideér om vad ni som är i åldersgruppen tycker att vi ska ta upp för ämnen och vilka aktiviteter ni vill ha.
Är du intresserad av att delta på nordiskt träff?
Mejla marfan.sverige@gmail.com eller messa på 070-5385519. Samma för eventuelle frågor som du har. Skriv bara ditt namn och ”Jag är intresserad av träff”. Detta blir inte alls bindande utan vi vill bara kolla intresse nu först.