Marfanföreningen vill undersöka intresse av en nordisk träff för unga människor mellan 16 och 26 år som har marfan, LDS eller liknande bindvävstillstånd.

Planen är att den ska hållas i något av de nordiska länderna till eftersommaren/hösten 2027. Pengar kommer att sökas för träffen så förhoppningen är att resor, mat och uppehålla ska täckas av sådana pengar och att avgiften därmed kommer vara mycket låg.

Om träffen blir av, vilket vi hoppas, kommer vi behöva ha ideér om vad ni som är i åldersgruppen tycker att vi ska ta upp för ämnen och vilka aktiviteter ni vill ha.

Är du intresserad av att delta på nordiskt träff?

Mejla marfan.sverige@gmail.com eller messa på 070-5385519. Samma för eventuelle frågor som du har.

Skriv bara ditt namn och ”Jag är intresserad av träff”. Detta blir inte alls bindande utan vi vill bara kolla intresse nu först.

Hej från Karin i Marfanstyrelsen

Marfans syndrom kan påverka hjärtat och den stora kroppspulsådern (aortan). Den vanligaste och mest kliniskt betydelsefulla förändringen är att aortaroten gradvis vidgas, vilket ökar risken för aortadissektion och ruptur. Därför är det viktigt med regelbundna kontroller, förebyggande läkemedelsbehandling och tydliga riktlinjer för när kirurgi bör övervägas. Rekommendationerna skiljer sig delvis mellan barn och vuxna, men bygger på samma grundprinciper.

Allt detta finns nu samlat i vårt nya faktablad om just aorta och hjärta, klicka här.

Fyll i formuläret och klicka på fortsätt längst ner nedan.