Författararkiv: marfan

Inbjudan till träff för vuxna medlemmar i Marfanföreningen

Publicerat av

Lördag 16 november 12.00 till söndag 17 november 15.00

I Linköping på Clarion Collection Hotel Slottsparken, Storgatan 76.

Alla är välkomna
Alla medlemmar från 16 år och uppåt är välkomna. Antalet platser är begränsat.

Om vi får fler anmälningar än antal platser så prioriterar vi er som själva är diagnosbärare, men anhöriga är även de välkomna att anmäla, så får vi se och hoppas att alla kommer få plats.

Innehåll
• Samtal i smågrupper om hur vi upplever livet med marfan
• Erfarenhetsutbyte
• Råd om rörelse som kan gynna smidighet och reducera smärta
• Göra egna hälsoplaner
• Medicinsk tema som ännu ej är fastslaget

Avgift
Det kostar 600 kr att delta. Då ingår alla programpunkter, alla måltider samt logi en natt. Resa bekostar du själv.

Anmälan till marfan.sverige@gmail.com
Anmälan och betalning görs senast 25 oktober.
Anmälan är bindande, avgiften återbetalas endast vid sjukdomsfall som kräver läkarvård.

Du är synnerligen välkommen med din anmälan!

Inbjudan till föreläsning – Ett annorlunda syskonskap

Publicerat av
Den 17 september bjuder Ågrenska stiftelsen i samarbete med Riksförbundet Sällsynta diagnoser in till föreläsningen “Ett annorlunda syskonskap.
Om föreläsningen
Många syskon bär på frågor och känslor de sällan ges möjlighet att ställa eller släppa fram, såsom “Varför är jag frisk och min bror sjuk?”, “Har jag orsakat min systers svårigheter?” eller “Varför har ingen tid med mig?”
Som förälder är det lätt att känna sig otillräcklig, ett dåligt samvete av att inte hinna med sina barn är inte ovanligt.
I den här föreläsningen delar Linn Magnusson och Samuel Holgersson från Ågrenska med sig av sina erfarenheter efter att ha mött många barn och unga, alla syskon till barn med vitt skilda funktionsnedsättningar. Linn och Samuel har lyssnat på deras historier, funderingar och hur de ser på sin roll i familjen.

Fortsätt läsa →

Bli medlem

Publicerat av

Alla som har Marfans syndrom och liknande bindvävstillstånd, anhöriga och alla andra intresserade kan vara med i föreningen.

KLICKA HÄR FÖR ATT BLI MEDLEM

Medlemskategorier och avgift per år

Huvudmedlem 300 kr – Enskilda personer eller den i en familj som vill motta tidningen och information. Har rösträtt på årsmötet.

Familjemedlem 50 kr – Familjemedlemmar som bor på samma adress som huvudmedlemmen. De över 15 år har rösträtt på årsmötet.

Stödmedlem 100 kr – Anhöriga, vänner eller andra som vill stödja föreningen. Får inte tidningen och har inte rösträtt på årsmötet. Kan inte delta på föreningens aktiviteter utan att betala fullt pris.

Varför du ska bli medlem
• För att känna stöd och utbyta erfarenheter med andra som har Marfans syndrom och andra bindvävstillstånd och även anhöriga emellan.
• För att ta del av information och att skaffa mer kunskap, som gör dig säkrare till exempel vid möten i vården.
• För att få en bättre och mer nyanserad bild över vad det innebär att ha tillstånden.
• För att delta på träffar; digitala diagnoshäng, sommarträffar, föreläsningar i samband med årsmötet mm.
• För att få medlemstidningen 4 gånger per år och utskick med inbjudningar till aktiviteter.
• För att bidra till att andra i vårt samhälle för kunskap och bättre förståelse för tillstånden.
• För att även vara medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser (Marfanföreningen är även medlem som organisation), och delta på aktiviteter, få information mm.
• För att följa eventuell forskning relaterad till tillstånden.
• För att ta del av föreningens kontakter med organisationer i andra länder; Norden, Europa och USA.

Du blir samtidigt medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Alla som är medlemmar i Marfanföreningen är även medlemmar i Riksförbundet. Detta innebär att du får deras nyhetsbrev, via mejl.  Detta är ett arrangemang som möjliggör att de har rätt till statsbidrag som patientförening.Tack vare detta får vår förening även ett årligt bidrag på 6 000 kr samt tillgång till att använda deras medlemsregistersystem.

Frågor om medlemskapet
Föreningens kassör Paula Grandell telefon 070-492 41 67 eller e-post marfan.sverige@gmail.com

Uppdaterad 24-04-19