Symposier i Oslo och London

Flera intressanta symposier om marfan och de liknande bindvävstillstånden att delta på för den som kanske är sugen på att förena en trevlig utlandsresa med en “nyttig” aktivitet. De anordnas av den amerikanske organisationen The Marfan Foundation. Vi är två personer från vår svenska styrelse som kommer åka till det som är i Oslo 25 augusti.

Läs mer här

Välkommen till sommarträff!

Välkommen till sommarträff med Marfanföreningen
Torsdag till söndag: 8-11 augusti En somrig bild av en vik med en uppblåst flotte.
Denna gången ses vi på Stora Färgens Gård som ägs och drivs Göteborgs Stad. Gården ligger vid sjön Stora Färgen, cirka 7 km söder om Alingsås.

Sommarträffen är för de som har Marfans syndrom eller andra liknande syndrom och deras anhöriga. Barn, ungdomar och vuxna – alla är välkomna, såväl familjer som enskilda vuxna eller vuxen med anhörig. Alla som deltar på sommarträffen behöver vara medlemmar i Marfanföreningen, både barn och vuxna.
Har du ännu inte löst medlemskap så passa på att lösa för 2024:

  • 300 kr per enskild vuxen/huvudmedlem
  • 50 kr per ytterligare familjemedlem på samma adress

Om sommarträffen
Deltagarna möts på Stora Färgens Gård vid ca 15:00 på eftermiddagen torsdagen den 8 augusti och kommer att ha ett luftigt program som sträcker sig till lunch söndagen den 11 augusti. Sommarträffen kommer att präglas av avkopplande sommarsamvaro tillsammans, som lek, spel, grill, bad och aktiviteter.
Det erbjuds samtalsgrupper för de  vuxna och ungdomar som vill. Samtal och reflektioner kring hur det är att leva med Marfans syndrom eller att vara anhörig. Det brukar vara ett uppskattat tillfälle att utbyta erfarenheter och ge varandra råd och stöd.

Läs mer här om vistelsen och hur du anmäler dig.
Välkomna!

Fortsätt läsa

Bli medlem

Alla som har Marfans syndrom och liknande bindvävstillstånd, anhöriga och alla andra intresserade kan vara med i föreningen.

KLICKA HÄR FÖR ATT BLI MEDLEM

Medlemskategorier och avgift per år

Huvudmedlem 300 kr – Enskilda personer eller den i en familj som vill motta tidningen och information. Har rösträtt på årsmötet.

Familjemedlem 50 kr – Familjemedlemmar som bor på samma adress som huvudmedlemmen. De över 15 år har rösträtt på årsmötet.

Stödmedlem 100 kr – Anhöriga, vänner eller andra som vill stödja föreningen. Får inte tidningen och har inte rösträtt på årsmötet. Kan inte delta på föreningens aktiviteter utan att betala fullt pris.

Varför du ska bli medlem
• För att känna stöd och utbyta erfarenheter med andra som har Marfans syndrom och andra bindvävstillstånd och även anhöriga emellan.
• För att ta del av information och att skaffa mer kunskap, som gör dig säkrare till exempel vid möten i vården.
• För att få en bättre och mer nyanserad bild över vad det innebär att ha tillstånden.
• För att delta på träffar; digitala diagnoshäng, sommarträffar, föreläsningar i samband med årsmötet mm.
• För att få medlemstidningen 4 gånger per år och utskick med inbjudningar till aktiviteter.
• För att bidra till att andra i vårt samhälle för kunskap och bättre förståelse för tillstånden.
• För att även vara medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser (Marfanföreningen är även medlem som organisation), och delta på aktiviteter, få information mm.
• För att följa eventuell forskning relaterad till tillstånden.
• För att ta del av föreningens kontakter med organisationer i andra länder; Norden, Europa och USA.

Du blir samtidigt medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Alla som är medlemmar i Marfanföreningen är även medlemmar i Riksförbundet. Detta innebär att du får deras nyhetsbrev, via mejl.  Detta är ett arrangemang som möjliggör att de har rätt till statsbidrag som patientförening.Tack vare detta får vår förening även ett årligt bidrag på 6 000 kr samt tillgång till att använda deras medlemsregistersystem.

Frågor om medlemskapet
Föreningens kassör Paula Grandell telefon 070-492 41 67 eller e-post marfan.sverige@gmail.com

Uppdaterad 24-04-19

Filmen är producerad av Riksförbundet Sällsynta diagnoser och beskriver vad som menas med en sällsynt diagnos. Marfans syndrom, och de liknande bindvävstillstånden, är ju just en sällsynt diagnos, eller ett sällsynt hälsotillstånd som Socialstyrelsen har infört som ett mer riktigt begrepp. Skälet är att det kan dröja för många innan man blir just diagnostiserad och verkligen får en diagnos.