Styrelsen vald 2018

Carina Olsson  070-975 05 21 carina.olsson@telia.com
Uppdrag: Ordförande sen flera år. Innan dess styrelseledamot.
Ort: Mörbylånga på södra Öland
Familj: Jag har inga egna barn. Min syster Karin Olsson (i styrelsen) har Marfans och troligen hade vår mamma syndromet.
Marfanbesvär: Jag har problem med ryggen. Fick Marfandiagnosen i 30-årsåldern. Har opererat ögonen för starr -95 och -96 och hjärtat 2010 då jag fick en graft på aortabågen. Har problem med lungfunktionen pga skolios. Fick en aortadissektion 2017 som jag nu långsamt rehabiliterar mig från.

Paula Grandell  070-492 41 67 paula.grandell@gmail.com
Uppdrag: Kassör
Ort: Kolsva
Familj: Man och två döttrar en hund och ett gäng hönor. Jag och yngsta dottern har Marfan
Marfanbesvär: Dottern har opererat ögonen, själv har jag inte drabbats så hårt.

Karin Olsson  070-538 55 19 karinolsson@me.com
Uppdrag: Webbredaktionen. Med i koordinationskommittén för nätverket Marfan Europe Network. Patientrepresentant i Riksförbundet Sällsynta Diagnosers projekt Gemensamt lärande för sjukvårdsregion Sydöst.
Ort: Hagby på Öland
Familj: Har själv Marfans syndrom. Sambo med Erik och i familjen finns även två Norwichterrier.
Marfanbesvär: Opererat in mekanisk mitralisklaff och aortaklaff samt graft på aorta år 2002. Har kroniskt förmaksflimmer sedan våren 2017 som behandlas med betablockerare. Är opererad för näthinneavlossning och grå starr på båda ögonen i tjugoårsåldern (är nu 57). Ser ”suddigt” på höger öga troligen på grund av ärrbildning i näthinnan.

Christina Kjellström 070-798 08 98 casa-lindhult@hotmail.com
Uppdrag: Styrelseledamot
Ort: Lindhult utanför Ystad i Skåne
Familj: Bor ensam med min katt och har min vuxna dotter i Göteborg som även hon har marfan.
Marfanbesvär: Jag har besvär med kronisk smärta i nedre delen av ryggen, trötthet o dålig uthållighet. Vissa synproblem och en vidgad aorta som än så länge inte är opererad.

Emma Åhlén 070-483 34 82 emma@ahlen.name
Uppdrag: Tidningsredaktör för medlemstidningen.
Ort: Lomma i Skåne
Familj: Jag har marfan samt båda mina döttrar.
Marfanbesvär: 2006 opererade jag min aorta, i övrigt inga särskilda besvär.

 

Lise Murphy 070-912 18 60 lisemurphy@gmail.com 
Uppdrag: Patientrepresentant i Riksförbundet Sällsynta Diagnosers projekt Gemensamt lärande för sjukvårdsregion Stockholm. Patientrepresentant i ”Marfangruppen” HTAD (co-chair) i Vascern som är en europeisk expertgrupp för marfan och liknande sjukdomar, kontaktperson för Eurordis- Rare Disease Europe.
Ort: Stockholm
Familj: Har själv marfan liksom andra i familjen
Marfanbesvär: Opererat ögon och bukaortan

Johanna Warrer Nilsson  073-726 54 83 johanna.warrer@gmail.com
Uppdrag: Ansvarig för Facebook-sidan samt Facebook-grupperna
Ort: Malmö
Familj: Jag har ärvt marfan efter min mamma (nymutation). Min lillebror har också ärvt Marfan. Bor med min sambo och inga barn än.
Marfanbesvär: Opererat aorta feb – 2018. Kommer eventuellt behöva operera ögonen i framtiden också.

Ulrika Jivegård 070-656 27 83 puttekock@telia.com
Uppdrag: Styrelseledamot
Ort: Vadstena
Familj: Vår dotter, 13 år, har Marfans. Har själv inte marfan.
Marfanbesvär: Hon har bytt linser i båda ögonen och även behandlats för efterstarr på båda. Till vardags använder hon sig av specialgjutna ilägg i samtliga skor. För att minimera stelhet i höfter och överrörlighet i knäna görs övningar på rekommendation av sjukgymnast. Hon har även lätt skolios.

Madeleine Frisk 073-340 85 43 maddef.mf@gmail.com
Uppdrag: Webbredaktionen
Ort: Ystad i Skåne
Familj: Man och dotter 12 år (adopterad). Jag är den i familjen som har Marfan syndrom (nymutation).
Marfanbesvär: Opererat nedåtgående aorta – 1997 och gjort en klaffplastik på mitralisklaffen- 2012.  Har problem med förmaksflimmer och extra slag på hjärtat. Har kyfos och ryggsmärta pga av detta. Problem med fötterna, halgus valgus och hammartår.