Styrelsen vald 2019

Du är alltid välkommen att kontakta ledamöterna i vår styrelse med frågor och funderingar rörande Marfans syndrom.

Karin Olsson  070-538 55 19 karinolsson@me.com
Uppdrag: Ordförande. Webbredaktionen. Med i koordinationskommittén för nätverket Marfan Europe Network. Patientrepresentant i Riksförbundet Sällsynta Diagnosers projekt Gemensamt lärande för sjukvårdsregion Sydöst.
Ort: Hagby på Öland
Familj: Sambo med Erik och i familjen finns även två Norwichterrier och en katt. Har själv marfan.

Paula Grandell  070-492 41 67 
paula.grandell@gmail.com
Uppdrag: Kassör
Ort: Kolsva
Familj: Man och två döttrar en hund och ett gäng hönor. Jag och yngsta dottern har marfan.

 

Christina Kjellström 070-798 08 98 
casa-lindhult@hotmail.com
Uppdrag: Styrelseledamot
Ort: Lindhult utanför Ystad i Skåne
Familj: Bor ensam med min katt och har min vuxna dotter i Göteborg som, liksom jag själv, har marfan.

Emma Åhlén 070-483 34 82 
emma@ahlen.name
Uppdrag: Tidningsredaktör för medlemstidningen.
Ort: Lomma i Skåne
Familj: Jag har marfan samt båda mina döttrar.

 

Lise Murphy 070-912 18 60 
lisemurphy@gmail.com 
Uppdrag: Patientrepresentant i Riksförbundet Sällsynta Diagnosers projekt Gemensamt lärande för sjukvårdsregion Stockholm. Patientrepresentant i HTAD (co-chair) i Vascern som är en europeisk expertgrupp för marfan och liknande sjukdomar, kontaktperson för Eurordis- Rare Disease Europe.
Ort: Stockholm
Familj: Har själv marfan liksom andra i familjen

Johanna Warrer Nilsson 073-726 54 83
johanna.warrer@gmail.com
Uppdrag: Ansvarig för Facebook-sidan samt Facebook-grupperna
Ort: Malmö
Familj: Ärvt marfan efter min mamma. Min lillebror har också ärvt marfan. Bor med min sambo och inga barn än.

Ulrika Jivegård 070-656 27 83 
puttekock@telia.com
Uppdrag: Styrelseledamot
Ort: Vadstena
Familj: Vår dotter  har marfan. Har själv inte syndromet.

 

 

Madeleine Frisk 073-340 85 43 maddef.mf@gmail.com
Uppdrag: Webbredaktionen
Ort: Ystad i Skåne
Familj: Man och dotter (adopterad). Jag är den i familjen som har marfan (nymutation).