Kategoriarkiv: Övrigt

Beställ stödarmband till förmån för Marfans syndrom

Publicerat av

I juli, 2020, var det tre år sedan Lovis Strömsund, 10 år, gick bort. När Lovis levde, bestämde hon sig, på eget initiativ, för att börja tillverka armband till försäljning. Lovis ville att pengarna skulle gå till forskning och utbildning inom Marfans Syndrom. Då bildades Lovis armbandsfond.
Förra året översattes en fransk barnbok, ”Bakoumba” till svenska tack vare pengar från Lovis armbandsfond. Boken har nu blivit animerad film och är ljudsatt. Förhoppningsvis kan det bli fler liknande projekt framöver.
Lovis armband säljs fortfarande och finns i lager. Det går även att tillverka fler. Hittills har det sålts ca 450 armband. Är du intresserad av att köpa ett armband?
Du beställer enklast via mail: ida_olsson60@hotmail.com Kostnaden är 110 kr inklusive porto. Tack för ditt bidrag till Lovis armbandsfond!

Äntligen är den här!

Publicerat av

Boken om Bakoumba som tillägnas de barn som har Marfans syndrom och alla barn som är annorlunda. Det är den franska Marfanföreningen som gjort denna bok och erbjudit oss andra föreningar i Europa att ge ut den. Tack vare Lovis armbandsfond och översättning till svenska av Birgitta Andersson kan vi nu ge ut denna fina bok i Sverige. Boken är gratis och kostar inget att få hemskickad. Boken beställs genom att maila till marfan.sverige@gmail.com

Norsk podd om att diagnostiseras med marfan i vuxen ålder

Publicerat av

Podden är producerad av TRS, kompetenscentra för sällsynta diagnoser på Sunnaas sjukhus i Norge.
Lyssna här

Uppdaterad/inlagd 2020-02-08

Hjärt-Lungfondens skrift om aortasjukdomar

Publicerat av

Aortaaneurysm och aortadissektion är två tillstånd som uppstår i aorta, kroppens största blodkärl, som även benämns stora kroppspulsådern. Båda dessa kan förekomma vid Marfans syndrom. Vid regelbundna kontroller hos hjärtläkare kan dess allvarliga följder förebyggas.