En bok med texter, bilder, citat och fakta från ungdomar och unga vuxna som lever med sällsynta hälsotillstånd. Boken finns både i tryckt format och digitalt. Önskan är att boken ska finnas i t.ex. väntrum, ungdomsbibliotek och andra platser där den kan göra skillnad och sprida kunskap om det sällsynta men även få unga att inte känna sig ensamma i sin sällsynthet. Du kan ladda ned den digitala boken gratis genom att klicka här.

Är du intresserad av att få en tryckt bok till din arbetsplats eller skola?
Kontakta evelina.rosen@sallsyntadiagnoser.se

Marfanföreningen har ingen egen grupp för ungdomar, men vår paraplyorganisation ha och den är öppen för alla mellan 15–25 år som har  en sällsynt diagnos.

I gruppen får du som har marfan, Loeys-Dietz, eller annan genetisk bindvävsdiagnos, möjlighet att träffa andra som vet hur det kan vara. Gruppen träffas regelbundet digitalt varje termin, och delar tips och erfarenheter och bygger ett kontaktnät med unga sällsynta över hela Sverige. 

Gruppen har bland annat skrivit texter som blivit till boken ”Ung och Sällsynt”. Några har också deltagit som representanter för unga med sällsynta diagnoser på konferenser och andra sammanhang. Men för många är det allra bästa med gruppen att få prata och lära känna andra i samma ålder som har liknande erfarenheter.

Vill du veta mer och komma i kontakt med ungdomsgruppen?

E-posta till: hanna.gustafsson@sallsyntadiagnoser.se