Riksförbundet Sällsynta Diagnoser – Där vår förening är medlemmar tillsammans med ca 60 andra diagnosföreningar
Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan – CSD i samverkan – drivs av Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård genom Nationellt programområde (NPO) sällsynta sjukdomar i samarbete med de regionala Centrum för sällsynta diagnoser.
Ågrenska – Nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser
Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska – Ågrenska är ett nationellt kunskapscentrum för sällsynta hälsotillstånd. Sedan mars 2020 har de uppdraget att ta fram och kvalitetssäkra informationstexter till Socialstyrelsens databas om sällsynta hälsotillstånd och sprida information om dessa.
Sällsyntafonden – främjar forskning för att underlätta livet för personer med sällsynta diagnoser genom att utveckla bättre diagnostik, skräddarsydd behandling och ett åldersövergripande, holistiskt stöd.
Marfanföreningar i Norden
Landsforeningen for Marfan Syndrom – Danmark
Marfanforeningen – Norge
Suomen Marfan Yhdistys Ry – Finland
Marfanföreningar i Europa
Marfan Europe Network – Ett nätverk för Marfanföreningar i de europeiska länderna
Marfan Initiative Österreich – Österrike
Association Belge du Syndrome de Marfan – Belgien, Vallonien
Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen – Belgien, Flandern
Asso Marfan– Frankrike
Marfan Hilfe – Tyskland
Contactgroep Marfan Nederland – Holland/Nederländerna
Asociácia Marfan Syndróm – Slovakien
Marfan Stiftung Schweiz – Schweiz
Polens Marfanförening – Polen
Marfan Trust – England
SIMA, the Spanish Marfan syndrome – Spanien
Europeiska sammanslutningar rörande sällsynta diagnoser
EURORDIS – Sammanslutning av europeiska patientorganisationen för alla föreningar och organisationer som arbetar med sällsynta diagnoser
European Reference Networks VASCERN Vascular Diseases – EUs referensnätverk (ERN) av läkare med särskilda kunskaper om sällsynta kärlsjukdomar dit Marfans syndrom räknas. De producerar även mycket bra material på svenska som du hittar här
This video introduces VASCERN, its members and how this European Reference Network helps patients with rare vascular diseases and the medical community. Video in English.
HTAD (Heritable Thoracic Aortic Diseases) Working Group – Den arbetsgrupp inom VASCERN där Marfans syndrom sorteras in. Här har har vi en patientföreträdare.
Orphanet – Europeisk databas för sällsynta diagnoser. Även Sveriges ingång till Orphanet
EC Expert Group on Rare Diseases – EUs expertgrupp för sällsynta diagnoser
Andra patientföreningar
Aortadissektion Föreningen Skandinavien – Patientförening för människor med denna diagnos i Sverige, Norge och Danmark
Ehlers-Danlos syndromen Riksförbund Sverige
Hjärtebarnsfonden GUCH – Begreppet GUCH står för Grown-Up Congenial Heart disease (vuxen med medfött hjärtfel). Förening för personer över 18 år med medfött hjärtfel.
Marfanföreningar i resten av världen
National Marfan Foundation – USA
GenTAC Alliance – USA
Marfan World – USA
Uppdaterad 2023-06-29
