Allmänna råd

Här ger vi några allmänna råd för hur man bäst söker vård vid diagnostiserad marfan eller vid misstanke om syndromet:

Centrum för sällsynta diagnoser
I första hand bör den som har Marfans syndrom vända sig till sitt regionala Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) för att få hänvisning vidare inom vården. Läs mer om dessa här

Regelbundna kontroller
De som är diagnostiserade och har bra läkarkontakter behöver bara se till att gå på de regelbundna kontrollerna. Läs mer om dessa här

Hjärtkontroller är viktigast
Den viktigaste av dessa kontroller är den av hjärta och kärl. De ska göras med den regelbundenhet som en hjärtläkare har bestämt. Om du som har syndromet inte har någon sådan hjärtläkarkontakt bör du se till att få en sådan. Läs mer under nästa rubrik…

GUCH- eller hjärtmottagningar
På många sjukhus finns så kallade GUCH-mottagningar eller -enheter, ofta på samma ställe som hjärtmottagningarna. De tar emot patienter som har medfödda hjärtfel (Marfans syndrom är ett sådant). GUCH står för Grown Up Congenital Heart disease. Läkarna som arbetar vid dessa mottagningar/enheter – särskilt på universitetssjukhusen – har träffat och behandlat förhållandevis många människor med marfan.

Samtliga vuxna med medfött hjärtfel skall, om de inte är tydligt avförda från kontroller via barnhjärtsjukvården, åtminstone någon gång passera och bedömas av en GUCH-enhet. Detta gäller både den som har en fastställd diagnos och den som misstänker Marfans syndrom.

Man kan som patient själv ringa dessa mottagningar och be att få komma eller så kan man be en läkare på vårdcentral att remittera.

Kontaktuppgifter till GUCH-enheter, -mottagningar:

Universitetssjukhuset SUS/Lund Hjärtmottagningen
046-17 12 19
Webbsida

Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Östra Göteborg GUCH-centrum
031-343 59 95
Webbsida

Universitetssjukhuset Linköping GUCH-mottagningen
010-103 46 36, 010-103 22 06
Webbsida

Universitetssjukhuset Örebro GUCH-mottagning
Sjuksköterskor: ake.hjelmenius@orebroll.se och berit.olofsson@orebroll.se
Webbsida

Karolinska Sjukhuset Stockholm Mottagning Hjärta och Kärl Huddinge
08-585 817 30
Webbsida

Karolinska Sjukhuset Stockholm Mottagning Hjärta och Kärl Solna
08-517 734 88
Webbsida

Akademiska Sjukhuset Uppsala Hjärtmottagningen
018-611 40 90
Webbsida

Norrlands Universitetssjukhus Umeå Hjärt- och kärlmottagning
090-785 91 68
Webbsida

Länssjukhusen och barnsjukhusen
Det finns även GUCH på länssjukhus och barnsjukhus. Vilka hittar du här. På denna sida finns inga kontaktuppgifter men de hittas lätt genom att söka på internet på GUCH eller hjärtmottagning och sjukhusets/stadens namn.

Nationellt patientregister
GUCH-mottagningarna/enheterna inkluderar patienter i ett nationellt patientregister SWEDCON.