Vad vi är och vad vi gör

Varför behöver vi våra medlemmar?

Med kraft av våra medlemmar kan vi öka kunskap och vetskap om Marfans syndrom. Ju fler medlemmar vi kan visa upp desto mer underlag har vi för att göra undersökningar, påverka sjukvården och söka bidrag.

I dagsläget är vi ca 300 medlemmar bestående av diagnosbärare, familjemedlemmar, anhöriga och stödmedlemmar. Om vi kommer upp i 500 medlemmar eller fler har vi möjlighet att söka stadsbidrag och på så vis öka våra chanser att anordna träffar och möten för våra medlemmar då detta är ett återkommande önskemål. Att träffas på riktigt och prata med andra i liknande situationer gör att man inte behöver känna sig lika ensam om sina tankar och funderingar. Du behövs!

Svenska Marfanföreningen är en ideell förening som erbjuder stöd till de som har Marfans syndrom och andra marfanliknande tillstånd och till deras närstående.

  • Vi jobbar med information och rådgivning om syndromet och dess behandling.
  • Vi sprider kunskap om Marfans syndrom och andra marfanliknande tillstånd.
  • Vi arbetar för vår målgrupps intressen gentemot institutioner och myndigheter.
  • Vi håller kontakt med motsvarande föreningar i andra länder, för utbyte av erfarenheter, nya rön och annan information.
  • Vi håller också kontakt med andra handikappföreningar och motsvarande organisationer som är verksamma inom vårt område.

Alla med Marfans syndrom och andra marfanliknande tillstånd, deras närstående och andra intresserade är välkomna som medlemmar.

Som medlem får man vår tidning 4 ggr/år med aktuella reportage från möten med andra länder och läkare mm. Man får även komma på träffar som vi anordnar tex vår populära sommarträff samt vårt årsmöte med inbjudna föreläsare där man även har rösträtt.

För att bli medlem betalar man 300 kr/år som huvudmedlem och 50 kr/år för varje familjemedlem man vill knyta till föreningen. Beloppet sätts in på Plusgirokonto 375194-8 och märks med namn, mail och gärna telefonnummer. Du får efter detta hem boken Må bra med Marfan, broschyren om Marfans Syndrom samt senast numret av vår tidning.