Vad vi är

Svenska Marfanföreningen är en ideell förening som erbjuder stöd till dem som har Marfans syndrom och andra marfanliknande tillstånd och till deras närstående. Vi jobbar med information och rådgivning om syndromet och dess behandling. Vi sprider kunskap om Marfans syndrom och andra marfanliknande tillstånd.

Vi arbetar för vår målgrupps intressen gentemot institutioner och myndigheter och vi stödjer, i liten skala, och främjar forskning relaterad till syndromet.

Vi håller kontakt med motsvarande föreningar i andra länder, för utbyte av erfarenheter, nya rön och annan information. Vi håller också kontakt med andra handikappföreningar och motsvarande organisationer som är verksamma inom vårt område.

Alla med Marfans syndrom och andra marfanliknande tillstånd, deras närstående och andra intresserade är välkomna som medlemmar.