Vad vi är
Vi är en ideell patientförening som erbjuder stöd till dom som har Marfans syndrom och liknande bindvävstillstånd och till deras anhöriga.
Vad vi gör
• Vi tillhandahåller information och rådgivning om tillstånden och dess behandling.
• Vi sprider kunskap om Marfans syndrom och andra tillstånden.
• Vi håller kontakt med motsvarande föreningar i andra länder, för utbyte av erfarenheter, nya rön och annan information.
• Vi håller också kontakt med andra handikappföreningar och motsvarande organisationer som är verksamma inom vårt område.
Varför vara medlem
• För att få stöd och utbyta erfarenheter med andra som har Marfans syndrom och bindvävstillstånd och även anhöriga emellan.
• För att ta del av information och att skaffa mer kunskap, som gör dig säkrare till exempel vid möten i vården.
• För att få en bättre och mer nyanserad bild över vad det innebär att ha tillstånden.
• För att delta på träffar; digitala diagnoshäng, sommarträffar och föreläsningar.
• För att få medlemstidningen 4 gånger per år och utskick med bland annat inbjudningar till aktiviteter.
• För att bidra till att andra i vårt samhälle för kunskap och bättre förståelse för tillstånden.
• För att även vara medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser (Marfanföreningen är även medlem som organisation), och delta på aktiviteter hos dom, få information mm.
• För att följa eventuell forskning relaterad till tillstånden.
• För att ta del av föreningens kontakter med organisationer i andra länder; Norden, Europa och USA.
Varför du behövs
Fler medlemmar ger ökad möjlighet att sprida kunskap och förståelse om syndromen. Ju fler medlemmar vi har desto mer underlag har vi för att göra undersökningar, påverka sjukvården och söka bidrag.
I dagsläget är vi ca 300 medlemmar; diagnosbärare, anhöriga och stödmedlemmar. Om vi blir 500 kan vi söka stadsbidrag och få mer pengar för att ordna träffar för medlemmar.na Att träffas på riktigt och prata med andra i liknande situation gör att vi känner oss mindre ensamma med alla tankar och funderingar.
Uppdaterad: 2025-11-17
