Allmänna råd

Här ger vi några allmänna råd för hur man bäst söker vård vid diagnostiserad marfan eller vid misstanke om syndromet:

Centrum för sällsynta diagnoser
I första hand bör den som har Marfans syndrom vända sig till sitt regionala Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) för att få hänvisning vidare inom vården.

Regelbundna kontroller
De som är diagnostiserade och har bra läkarkontakter behöver bara se till att gå på de regelbundna kontrollerna. Läs mer om dessa här

Hjärtkontroller är viktigast
Den viktigaste av dessa kontroller är den av hjärta och kärl. De ska göras med den regelbundenhet som en hjärtläkare har bestämt. Om du som har syndromet inte har någon sådan hjärtläkarkontakt bör du se till att få en sådan. Det kan du göra genom att antingen be en läkare på vårdcentral skriva remiss till hjärtmottagningen på det sjukhus som du tillhör eller så kan du själv ringa till denna mottagning och be att få komma dit.

GUCH-mottagningar
På de stora sjukhusen (främst universitetssjukhusen) finns även så kallade GUCH-mottagningar. De tar emot patienter som har medfödda hjärtfel (alltså de med Marfans syndrom). GUCH står för Grown Up Congenital Heart disease. Om sjukhuset har en GUCH-mottagning så blir det antagligen den som du som marfanpatient kommer besöka.