Vi fick ett erbjudande från den franska Marfanföreningen via vår paraplyorganisation Marfan Europe Network om att få översätta den fina barnbok om marfan som de har gjort, till svenska.
Tack vara Lovis Armbandsfond så kommer vi kunna trycka upp boken i en upplaga på 500 böcker. Då kan vi sprida dem båda till våra medlemsfamiljer och till ställen inom vård och omsorg där man kan tänkas möte barn med marfan och andra liknande tillstånd.
Det är en trevlig liten historia om ett barn med marfan som känner sig en smula annorlunda med sin smala långa kropp, som får ett fint slut om varför det kan vara bra ibland att vara lång.
Om du har frågor eller synpunkter om barnboken nu under resans gång skriv till marfan.sverige@gmail.com
