Inbjudan årsmöte lördag 23 mars 2024 i Uppsala

Det finns fortfarande möjlighet att anmäla sig.

Alla medlemmar i Svenska Marfanföreningen hälsas välkomna. Om du inte redan är medlem men vill bli, gå in här https://marfan.se/category/bli-medlem/. Ett utmärkt tillfälle att träffa andra med marfan, eller någon av de andra sällsynta bindvävstillstånden och/eller föräldrar som har barn med dessa tillstånd.

Plats
Institutionen för kvinnors och barns hälsa, MTC-huset: Dag Hammarskjölds väg 14 B, 1 tr
Det ligger precis bredvid Akademiska sjukhuset. 

Program
12.00–13.00 Samling med matig macka och fika
13.00–14.00 Årsmötesförhandlingar
14.00–ca 14.30 Paus och tillfälle att prata med varandra och utbyta erfarenheter
14.30–15.30 Aggeliki Savvidou Levinsson från CSD Mellansverige, berättar om deras verksamhet och om vad CSD (Centrum för Sällsynta Diagnoser) har för uppgift i landets alla sjukvårdsregioner.
Fortsätt läsa

Välkommen till sommarträff!

Välkommen till sommarträff med Marfanföreningen
Torsdag till söndag: 8-11 augusti En somrig bild av en vik med en uppblåst flotte.
Denna gången ses vi på Stora Färgens Gård som ägs och drivs Göteborgs Stad. Gården ligger vid sjön Stora Färgen, cirka 7 km söder om Alingsås.

Sommarträffen är för de som har Marfans syndrom eller andra liknande syndrom och deras anhöriga. Barn, ungdomar och vuxna – alla är välkomna, såväl familjer som enskilda vuxna eller vuxen med anhörig. Alla som deltar på sommarträffen behöver vara medlemmar i Marfanföreningen, både barn och vuxna.
Har du ännu inte löst medlemskap så passa på att lösa för 2024:

  • 300 kr per enskild vuxen/huvudmedlem
  • 50 kr per ytterligare familjemedlem på samma adress

Om sommarträffen
Deltagarna möts på Stora Färgens Gård vid ca 15:00 på eftermiddagen torsdagen den 8 augusti och kommer att ha ett luftigt program som sträcker sig till lunch söndagen den 11 augusti. Sommarträffen kommer att präglas av avkopplande sommarsamvaro tillsammans, som lek, spel, grill, bad och aktiviteter.
Det erbjuds samtalsgrupper för de  vuxna och ungdomar som vill. Samtal och reflektioner kring hur det är att leva med Marfans syndrom eller att vara anhörig. Det brukar vara ett uppskattat tillfälle att utbyta erfarenheter och ge varandra råd och stöd.

Läs mer här om vistelsen och hur du anmäler dig.
Välkomna!

Fortsätt läsa

Filmen är producerad av Riksförbundet Sällsynta diagnoser och beskriver vad som menas med en sällsynt diagnos. Marfans syndrom, och de liknande bindvävstillstånden, är ju just en sällsynt diagnos, eller ett sällsynt hälsotillstånd som Socialstyrelsen har infört som ett mer riktigt begrepp. Skälet är att det kan dröja för många innan man blir just diagnostiserad och verkligen får en diagnos.

Sommarträff 2023 genomförd

Sommarträffen hölls i år på Mälargårdarna 10-13 augusti
Mycket uppskattad av alla som var där. Vi var hela 34 personer och det är nog rekordmånga för vår förening.

Redan på plats bildades en planeringsgrupp för nästa sommars träff.

Uppdaterad 23-08-15