Unikt tillfälle för unga med marfan

Vår förening är medlemmar i nätverket Marfan Europe Network. De håller möte vart annat år i ett europeiskt land. Samtidigt med detta hålls alltid en träff för ungdomar med marfan, från nätverkets medlemsländer. Vi har tyvärr aldrig haft råd att sända någon ung person till träffen. I år hålls den digitalt och kostar inget.

Du som är ung – passa på! Ett bra tillfälle att lära känna andra i Europa som är i samma situation. Träffen hålls på engelska.

Läs mer här

Losartan vid graviditet och amning

Flera av oss med marfan tar läkemedlet Losartan för att hålla blodtrycket nere. Vid graviditet och amning bör det inte användas

Graviditet
Om du tror att du är gravid (eller kan bli gravid) under behandlingen, kontakta din läkare. Vanligtvis föreslår din läkare att du ska sluta ta Losartan före graviditet eller så snart du vet att du är gravid och istället rekommendera ett annat läkemedel till dig. Läs mer

Sällsynt mitt i livet

I januari 2021 drog Riksförbundet Sällsynta Diagnoser (där vår förening är medlem) igång det nya projektet ”Sällsynt mitt i livet”, ett treårigt projekt med finansiering från Allmänna Arvsfonden. Projektet ska utveckla och diagnosöverskridande utbildningar som tar upp de utmaningar man kan ha som vuxen med en sällsynt diagnos. Projektet ska också ge ny kunskap och skapa en ökad samsyn över landet kring frågor som rör att vara vuxen med en sällsynt diagnos.
Projektet ska utveckla verktyg för att minska ensamheten och risken för psykisk ohälsa i den vuxna målgrupp som lever sitt liv med en sällsynt diagnos och ofta flera olika funktionsnedsättningar. Utbildningarna skall tas fram tillsammans med målgruppen och med målgruppens behov i fokus. Slutprodukten kommer att bestå av ett paket om sex tematiska utbildningar. Läs mer

Årsmöte 2021 i digital form

Vårt årsmöte genomfördes, i digital form för första gången lördag 13 mars. Vi fick tre nya ledamöter i styrelsen; Ia Hamnered, Susanne Jakobsson och Nils-Åke Nielsen. Karin Olsson sitter kvar som ordförande. Kvar är också Paula Grandell, Ulrika Jivegård, Madeleine Frisk och Christina Källström. Ännu en gång vill vi säga STORT tack till Johanna Warrer Nilsson och Emma Åhlén som lämnade styrelsen.

Efter Årsmötespunkterna talade kardiolog Edit Nagy om Marfans syndrom i allmänhet och hjärtpåverkan i synnerhet. Här nedan finns ett referat från Edits föredrag.

Protokoll 13 mars 2021

Referat från Edit Nagys föredrag

Vaccinationsrekommendation

Varje år uppstår det frågor kring vaccin mot säsongsinfluensa för personer med Marfans syndrom. Nu har även frågan om vaccin mot covid-19, i samband med Marfan, dykt upp. Mikael Dellborg är hjärtprofessor i hjärtsjukdomar och har ett stort intresse kring Marfans syndrom. Han skriver om sin syn på vaccination.

Läs mer

PRESSRELEASE

Ny animerad film för barn med sällsynt hälsotillstånd

Nu släpper vi i patientorganisationen Svenska Marfanföreningen en ny animerad film för barn med det sällsynta hälsotillståndet Marfans syndrom och andra liknande sällsynta bindvävstillstånd.

Filmen vänder sig till barn upp till cirka 10 år och handlar om ett ”lejonbarn” som är lite annorlunda och om hur det kan vara en fördel ibland. Filmen bygger på den franska barnboken ”Bakoumba” som Svenska Marfanföreningen gav ut 2019, med stöd av Lovis armbandsfond. Lovis var en flicka som själv hade Marfans syndrom och som tillverkade och sålde armband till förmån för mer kunskapsspridning om syndromet.

Läs mer