Regeringen har beslutat om Sveriges första nationella strategi för sällsynta hälsotillstånd. Socialstyrelsen får också nya uppdrag att genomföra insatser i linje med strategin och ska fördela medel för att stärka vård, kunskap och samordning i hela landet.

– En halv miljon personer lever med en sällsynt diagnos. Många av dem möter stora utmaningar i vardagen och i kontakten med vården. Med den här strategin tar vi ett långsiktigt steg för att vården ska bli mer samordnad, jämlik och tillgänglig, säger sjukvårdsminister Elisabet Lann.

Personer med sällsynta hälsotillstånd har ofta komplexa och livslånga vårdbehov, samtidigt som kunskap, samordning och tillgång till vård ofta brister.

Stärka jämlik vård
Den nya strategin ska vägleda arbetet 2026–2030 och samla myndigheter, regioner, lärosäten, professioner och patientorganisationer kring gemensamma mål. Syftet är att stärka tillgången till jämlik hälso- och sjukvård av god kvalitet. Fortsätt läsa →

Tisdag 22 september kl. 19.00–20.30
Ett tillfälle att få prata om allt möjligt som man ställs inför som berör vår diagnos. Ingen dagordning eller program utan vi samtalar utifrån vilka funderingar/tankar de som deltar har.
De som håller i träffen är Christina Kjellström och Madeleine Frisk från Marfanstyrelsen. Vi har inte med någon hjärtläkare, ögonläkare, ortoped eller annan specialist. Medicinska frågor kan givetvis dryftas ändå och vi svarar om vi kan eller hänvisar varandra vidare.
Ingen föranmälan krävs. Länk till träffen https://meet.google.com/qrd-ooug-roh

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan och Sveriges kommunala anhörigstöd bjuder in till sällsynt digital föräldragrupp, för föräldrar till barn med sällsynta hälsotillstånd.

I höst anordnas ett nytt tillfälle att mötas och samtala med andra föräldrar som har barn med sällsynta hälsotillstånd. Bakom initiativet står CSD i Samverkan, Sveriges kommunala anhörigstödsnätverk och Nationellt kompetenscentrum anhöriga (NKA).

Samtalsgruppen riktar sig till föräldrar som har barn under 18 år med ett sällsynt hälsotillstånd. Deltagarna får möjlighet att träffa andra i liknande situation, dela erfarenheter, utbyta tankar och ge varandra stöd i vardagen.

Träffarna genomförs digitalt, vilket gör att man kan delta oavsett var i Sverige man bor. Deltagandet är kostnadsfritt.

Under hösten 2026 erbjuds sex digitala träffar:
Tid: kl. 13.00-15.00
Plats: Digitalt

• 28 september 2026
• 12 oktober 2026
• 26 oktober 2026
• 9 november 2026
• 23 november 2026
• 7 december 2026

Vid träffarna diskuteras olika teman som är relevanta för föräldrar till barn med sällsynta hälsotillstånd.

Sista anmälningsdag: 14 september 2026
Anmäl dig här: https://snaph.se/valkommen-till-en-nationell-sallsynt-foraldragrupp-hosten-2026/

Riksförbundet, där Marfanföreningen är medlemsorganisation, har länge drivit viktiga frågor nationellt, men för att verkligen göra skillnad där vården formas behöver vi nu bli starkare regionalt.

Riksförbundet söker nu engagerade medlemmar som vill företräda alla som lever med sällsynta hälsotillstånd, inte bara sin egen diagnos. Uppdraget handlar om att lyfta patientperspektivet, påverka beslut och bidra till bättre vård och vardag. Företrädarna ska känna sig trygga och väl rustade i rollen. Företrädarna får en bred kunskap om de utmaningar som följer med sällsynthet.  Fortsätt läsa →

Marfanföreningen vill undersöka intresse av en nordisk träff för unga människor mellan 16 och 26 år som har marfan, LDS eller liknande bindvävstillstånd.

Planen är att den ska hållas i något av de nordiska länderna till eftersommaren/hösten 2027. Pengar kommer att sökas för träffen så förhoppningen är att resor, mat och uppehålla ska täckas av sådana pengar och att avgiften därmed kommer vara mycket låg.

Om träffen blir av, vilket vi hoppas, kommer vi behöva ha ideér om vad ni som är i åldersgruppen tycker att vi ska ta upp för ämnen och vilka aktiviteter ni vill ha.

Är du intresserad av att delta på nordiskt träff?
Mejla marfan.sverige@gmail.com eller messa på 070-5385519. Samma för eventuelle frågor som du har. Skriv bara ditt namn och ”Jag är intresserad av träff”. Detta blir inte alls bindande utan vi vill bara kolla intresse nu först.

Marfans syndrom kan påverka hjärtat och den stora kroppspulsådern (aortan). Den vanligaste och mest kliniskt betydelsefulla förändringen är att aortaroten gradvis vidgas, vilket ökar risken för aortadissektion och ruptur. Därför är det viktigt med regelbundna kontroller, förebyggande läkemedelsbehandling och tydliga riktlinjer för när kirurgi bör övervägas. Rekommendationerna skiljer sig delvis mellan barn och vuxna, men bygger på samma grundprinciper.

Allt detta finns nu samlat i vårt nya faktablad om just aorta och hjärta, klicka här.