Ågrenskas diagnossidor för Marfan syndrom, Loeys-Diets syndrom och Vaskulär Ehlers-Danlos syndrom är nu uppdaterade och tillgängliga för alla.

Sidorna samlar kunskap, erfarenheter och praktisk information som kan vara till stöd för både personer med diagnos och deras familjer.

På diagnossidorna finns information om diagnoserna, hjärtats uppföljning och behandling, genetik, fysioterapi, samhällets stöd och syskonrollen. Innehållet bygger bland annat på erfarenheter från Ågrenskas familjevistelse i oktober 2025. Sidorna är under fortsatt uppbyggnad och kan med fördel besökas igen över tid samt delas med närstående och andra som möter barn och unga med diagnoserna.

Här finns mer information: Marfans syndrom – Ågrenska

Intresseanmälan till en kreativ helgworkshop för ungdomar med sällsynta hälsotillstånd. Är du mellan 13 och 17 år och vill träffa andra i din ålder som också lever med en sällsynt diagnos? Då är den här kreativa helgworkshopen för dig!

Läs mer här

Sommaren 2026 beger vi oss till Klintagården på Öland för den årliga sommarträffen.
Vi startar på torsdag den 6:e med eftermiddagsfika och håller på till lunch på söndag den 9:e. Om du är nyfiken på ”platsen” kan du besöka: www.klintagarden.se
Vi bor på Linden där det finns 15 rum, de flesta består av 4–6 bäddar. Egna sängkläder tas med och städning sker innan hemfärd. Mat ingår.

Fortsätt läsa →

Välkommen till ett nytt år med oss i Svenska Marfanföreningen. Vi ser fram emot många olika aktiviteter.

Avgiften är 300 kr för huvudmedlem och 50 kr per ytterligare familjemedlem som
man vill ansluta till föreningen.
Betala till föreningens plusgirokonto 37 51 94-8, eller med swish till 1231644145.
Skriv ditt namn och namnet på eventuella familjemedlemmar som meddelande.
Vill du bli ny medle så fyll i i formuläret här på hemsida.

Den säkraste och utförligaste informationen om bindvävstillstånd finns i Socialstyrelsens kunskapsdatabasdatabas.

Texterna tas fram av Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska, ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd. Denna utförliga information arbetas fram tillsammans med medicinska experter som har kunskaper om bindvävssyndromen.

Informationen om Marfans syndrom uppdaterades senast 2025. Denna är den bästa och säkraste som finns att ta del av.

Vi i Svenska Marfanföreningen ges möjlighet att bidra med synpunkter när texterna uppdateras.

Information finns om:
Marfans syndrom
Loeys-Dietz syndrom
Vaskulär Ehlers-Danlos syndrom
Homocystinuri