Symposier i Oslo och London

Flera intressanta symposier om marfan och de liknande bindvävstillstånden att delta på för den som kanske är sugen på att förena en trevlig utlandsresa med en “nyttig” aktivitet. De anordnas av den amerikanske organisationen The Marfan Foundation. Vi är två personer från vår svenska styrelse som kommer åka till det som är i Oslo 25 augusti.

Läs mer här

Årsmöte 2024 i Uppsala

 

Svenska marfanföreningens årsmöte 23 mars 2024, genomfördes på MTC – huset i Uppsala. På mötet valdes Karin Olsson till ordförande. Christina Kjellström, Paula Grandell, Madeleine Frisk, Niels – Åke Nielsen, Lisa Stridh, Lisa Albertsen och Ulrika Jivegård valdes till ledamöter.

Efter årsmötesförhandlingarna höll Aggi Levinsson en föreläsning om CSD:s (Centrum för sällsynta diagnoser) arbete. Det gavs även tillfälle att ställa frågor.
En längre rapport från årsmötet kommer i nästa nummer av vår medlemstidning.

 

Välkommen till sommarträff!

Välkommen till sommarträff med Marfanföreningen
Torsdag till söndag: 8-11 augusti En somrig bild av en vik med en uppblåst flotte.
Denna gången ses vi på Stora Färgens Gård som ägs och drivs Göteborgs Stad. Gården ligger vid sjön Stora Färgen, cirka 7 km söder om Alingsås.

Sommarträffen är för de som har Marfans syndrom eller andra liknande syndrom och deras anhöriga. Barn, ungdomar och vuxna – alla är välkomna, såväl familjer som enskilda vuxna eller vuxen med anhörig. Alla som deltar på sommarträffen behöver vara medlemmar i Marfanföreningen, både barn och vuxna.
Har du ännu inte löst medlemskap så passa på att lösa för 2024:

  • 300 kr per enskild vuxen/huvudmedlem
  • 50 kr per ytterligare familjemedlem på samma adress

Om sommarträffen
Deltagarna möts på Stora Färgens Gård vid ca 15:00 på eftermiddagen torsdagen den 8 augusti och kommer att ha ett luftigt program som sträcker sig till lunch söndagen den 11 augusti. Sommarträffen kommer att präglas av avkopplande sommarsamvaro tillsammans, som lek, spel, grill, bad och aktiviteter.
Det erbjuds samtalsgrupper för de  vuxna och ungdomar som vill. Samtal och reflektioner kring hur det är att leva med Marfans syndrom eller att vara anhörig. Det brukar vara ett uppskattat tillfälle att utbyta erfarenheter och ge varandra råd och stöd.

Läs mer här om vistelsen och hur du anmäler dig.
Välkomna!

Fortsätt läsa

Filmen är producerad av Riksförbundet Sällsynta diagnoser och beskriver vad som menas med en sällsynt diagnos. Marfans syndrom, och de liknande bindvävstillstånden, är ju just en sällsynt diagnos, eller ett sällsynt hälsotillstånd som Socialstyrelsen har infört som ett mer riktigt begrepp. Skälet är att det kan dröja för många innan man blir just diagnostiserad och verkligen får en diagnos.