Välkommen till digitalt diagnoshäng i Marfanföreningen

Tisdag 20 september 18.00-19.30.

Detta är ett tillfälle att få prata om allt möjligt som berör vår diagnos. Ingen dagordning eller program. Tänk bara på att inte prata för länge om varje grej. Alla som vill måste ges tid att få komma till tals.

De som håller i träffen är Christina Kjellström och Ulrika Jivegård från Marfanstyrelsen. Vi har alltså inte med någon hjärtläkare, ögonläkare, ortoped eller annan sådan specialist. Medicinska frågor kan givetvis dryftas ändå och vi svarar om vi kan eller hänvisar varandra vidare.

Om du undrar över något så mejla till marfan.sverige@gmail.com

Här är länken till mötet:

https://meet.google.com/ojz-eujz-hbm

Årsmöte 2022 hos Riksförbundet Sällsynta Diagnoser i Sundbyberg

Vårt årsmöte 26 mars 2022 genomfördes i Riksförbundet Sällsynta Diagnosers lokaler i Sundbyberg. På årsmötet valdes Karin Olsson till ordförande på 1 år och Paula Grandell, Christina Kjellström, Ulrika Jivegård, Madeleine Frisk, Ia Hamnered, Nils – Åke Nielsen och Lisa Larsson (ny) till ledamöter på 1 år. Vi tackar Susanne Jakobsson som lämnar styrelsen. Årsmötet genomfördes som ett hybrid möte där man hade möjlighet att deltaga fysiskt eller digitalt.

Efter årsmötesförhandlingarna höll genetiker Erik Björk en intressant föreläsning där han pratade allmänt om Marfans syndrom, Diagnostik?, Vad innebär ERN – arbetet, Jag funderar på familj? Hur funkar det? Ett referat från föreläsningen kommer i nästa nummer av vår medlemstidning.

Här kan du läsa protokollet från årsmötet. Protokoll årsmöte 2022

Personlig berättelse om graviditet och Marfans syndrom

Johanna har så länge hon kan minnas drömt om att skaffa barn och bilda familj

Trots utmaningar med en ärftlig sjukdom och fördröjningar till följd av coronapandemin väntar Johanna och Martin barn i maj. Läs artikeln om Johanna som valt att skaffa barn genom PGD – genetisk diagnostisering på embryostadiet som sker innan implantationen i livmodern.

Läs artikeln här

Kardiolog Mikael Dellborg om covid-19

I denna artikel här på webbsidan redogör vi för ställningstaganden gällande marfan och covid-19, från marfanexperter i USA. Vi bad kardiolog Mikael Dellborg, professor i hjärtsjukdomar och verksam vid GUCH-centrum, Medicinkliniken/SU/Östra sjukhuset i Göteborg, att uttala sig om dessa.

– Jag tycker att det amerikanska symposiet speglade en rimlig och vettig inställning; marfan i sig medför inte någon risk vad vi kan se. Det som kan vara risk är precis som man skriver lungsjukdom (obs inte en ”släng” av utan det får ju vara mer rejält så att säga), hjärtsvikt och immunhämmande läkemedel av typ cortison eller sådan man äter för ex.vis inflammatorisk tarmsjukdom (IBD).

Läs mer

Coronaviruset

Den amerikanske marfanorganisationen, The Marfan Fondation, höll en webbinar 12 mars om COVID-19 (coronaviruset). Tre läkare från deras Advisory Board medverkade; lungspecialist Enid Neptune från Johns Hopkins sjukhuset, kardiolog Shaine Morris från Texas Children’s Hospital och specialist i internmedicin Juan Bowen som är chef för Marfan and Thoracic Aortic Clinic på Mayo Clinic.

Här följer en sammanfattning på svenska från webbinaren:

Läs mer

Att få en diagnos

Att få en diagnos
När vi får vår diagnos ser livet så olika ut. Vi kan reagera med lättnad, över att äntligen fått svar på många frågor. Vi kan reagera med oro, för vad det kommer innebära, sorg över det som inte blev, rädsla, frustration, ja, vi kan ju för den delen vara vuxna och ha levt ganska okej med syndromet, om än ovetandes, i hela vårt liv, medan andra står inför allvarlig medicinsk problematik hos sitt barn. Artikeln är skriven för föräldrar till barn som nyligen blivit diagnostiserade, men kan också ha beröringspunkter för många av oss i föreningen.
Läs hela artikeln