Att diagnostiseras och leva med en kronisk sjukdom kan ge upphov till oro och ängslan och det kan i sin tur orsaka sociala och emotionella problem. Det kan till exempel krävas att man förändrar sin vardag och sin livsstil på olika sätt, och sådant frestar på. Man kan känna sig både arg och rädd.

Det kan också finnas oro för att man ska föra sjukdomen vidare till sina barn med allt vad det kan innebära i form av fysiska, känslomässiga och kanske även ekonomiska konsekvenser.

Föräldrar och syskon till ett barn med syndromet kan känna sorg, vrede och skuld. Därför är det viktigt för föräldrar att inse att ingenting som de gjorde orsakade syndromet.

Föräldrar brottas ofta med frågor rörande hur mycket man ska berätta för ett barn som har syndromet, och i så fall vid vilken ålder. Tonårsföräldrar upplever ofta att deras barn inte alls vill kännas vid saken. De vill vara som alla andra och inte behöva begränsa sin vardag eller bli ömkade med.

Det händer att, både barn och vuxna, rekommenderas att begränsa sitt liv på olika sätt. Kanske att sluta med någon hård idrott som inte är så lämplig för den som har svag bindväv. Det kan vara väldigt jobbigt att acceptera att man inte längre kan göra precis vad man vill. Särskilt svårt kan det vara att få barn att förstå det här.

Marfans syndrom kommer ju aldrig gå över och därför måste det hanteras i det dagliga livet. Det handlar om att anpassa sig känslomässigt och leva med de förändringar som det medför.

Man kan lätt drabbas av negativa känslor och det gör att man förlorar energi och livskraft.

Ett orosmoment kan vara att det är svårt att få fram fakta och information som är korrekt och relevant. Inte ens inom vården finns tillräckligt stor kännedom om de sällsynta diagnoserna. Det bedrivs runt om i världen en del forskning rörande syndromet men någon helhetsbild som innefattar alla aspekter finns inte idag. Detta kan skapa en stor oro över att det inte finns någon som med exakthet vet vad som kommer hända i ens liv framöver.

Det faktum att man måste undersökas av en hel rad olika specialister inom sjukvården kan kännas jobbigt. Att inte kunna tala med någon som vet allt om alla de olika symptomen utgör en källa till oro.

Det kan också finnas tankar kring hur mycket man ska berätta för andra om att man har en kronisk sjukdom. Man kan vara orolig för att människor kommer att behandla en annorlunda, och hur kommer det i så fall att bli? En annan fråga är hur mycket man ska berätta på jobbet. Kanske är det mindre accepterat på vissa arbetsplatser att till exempel gå ifrån mycket för att göra sina regelbundna läkarbesök.

Behandling och råd
Betydelsen av att prata med andra i samma situation kan inte nog understrykas. Många vittnar om att de haft glädje av att träffa andra i samma eller liknande situation till exempel via föreningsverksamhet. Svenska Marfanföreningen är ett exempel. Tyvärr finns inte ekonomi i föreningen för att anordna så många träffar men mycket kan göras via sociala medier.

En bra strategi är också att ta ansvar för sin egen situation och att lära sig mer om Marfans syndrom; om symptomen och om vilka behandlingar som finns. Försök skaffa relevant information. Vi rekommenderar främst Socialstyrelsens information på nätet samt den information man kan få via Svenska Marfanföreningens tidning, hemsida och slutna Facebook-grupp. Att träffa andra med syndromet gör också att man via dem får mer kunskap.

En hälsosam livsstil med lagom mycket motion anpassad för en själv påverkar också psyket.

Om man känner mycket oro och ängslan och inte hittar någon framkomlig väg på egen hand så finns möjligheten att söka hjälp i vården. Många har tyvärr erfarenhet av att inte bli riktigt förstådd och tagen på allvar, särskilt när det gäller sådant som inte har med hjärtat att göra. Kunskapen om sambandet mellan smärta och Marfans syndrom är tyvärr dålig. Men vården för alla människor med sällsynt diagnos förbättras sakta men säkert och centra för dessa diagnoser är under uppbyggnad inom sjukvårdsregionerna. Genom dessa kommer helhetssynen på syndromet att bli bättre.

Rätt medicinsk vård och socialt stöd gör det lättare för var och en. Genetisk rådgivning kan också vara till hjälp för att förstå sjukdomen och dess potentiella inverkan på framtida generationer.

Alltså…
• Ta reda på fakta om Marfans syndrom
• Skapa kontakt med andra som har Marfans syndrom eller är anhörig
• Hitta en jämvikt – låt inte syndromet dominera hela tillvaron
• Ta kontroll – så här är det nu, vad kan jag göra åt det?
• Tänk positivt, men tillåt även att sorg, ledsenhet och gråt får ta plats.