Äntligen är den här!

Boken om Bakoumba som tillägnas de barn som har Marfans syndrom och alla barn som är annorlunda. Det är den franska Marfanföreningen som gjort denna bok och erbjudit oss andra föreningar i Europa att ge ut den. Tack vare Lovis armbandsfond och översättning till svenska av Birgitta Andersson kan vi nu ge ut denna fina bok i Sverige. Boken är gratis och kostar inget att få hemskickad. Boken beställs genom att maila till marfan.sverige@gmail.com

Ikke google Marfan

Detta är en film som den norska Marfanföreningen har gjort. Namnet antyder att om man börjar Googla på Marfans syndrom så kanske man får lite väl mycket information om allt mellan himmel och jord.

Broschyrer

Marfans syndrom – Information för den som har eller möter människor med Marfans syndrom 

Svenska Marfanföreningens egen broschyr med omfattande information om det mesta som rör Marfans syndrom. Broschyren skickas via brev och beställs på: marfan.sverige@gmail.com

Läs som pdf-fil

 

 

Socialstyrelsens folder om Marfans syndrom – en sammanfattning

En kort sammanfattning av texten om Marfans syndrom i Socialstyrelsens kunskapsdata-bas om ovanliga diagnoser 

Läs som pdf-fil

 

Faktablad för patienter och vårdgivare om vad man bör och inte bör göra i olika förekommande vårdsituationer.

Läs som pdf-fil

Uppdaterad 2022-06-19

Föräldrainformation

Att få en diagnos
När vi får vår diagnos ser livet så olika ut. Vi kan reagera med lättnad, över att äntligen fått svar på många frågor. Vi kan reagera med oro, för vad det kommer innebära, sorg över det som inte blev, rädsla, frustration, ja, vi kan ju för den delen vara vuxna och ha levt ganska okej med syndromet, om än ovetandes, i hela vårt liv, medan andra står inför allvarlig medicinsk problematik hos sitt barn. Artikeln är skriven för föräldrar till barn som nyligen blivit diagnostiserade, men kan också ha beröringspunkter för många av oss i föreningen.
Läs hela artikeln

Föräldraberättelser
Den danska Marfanföreningen har gjort en skrift om att vara förälder till ett barn med marfan. Den finns här översatt till svenska

Specialpedagogiska skolmyndigheten – SPSM
Specialpedagogiska skolmyndigheten är Sveriges största kunskapsbank inom specialpedagogik. För att bidra till att förskolor, skolor och vuxenutbildningar ger en utbildning som möter barns, ungas och vuxnas behov, oavsett funktionsförmåga, erbjuder vi stöd i form av kunskap och kompetensutveckling över hela Sverige, ett stöd som är kostnadsfritt. Läs om olika funktionsnedsättningar här

Uppdaterad: 2021-10-17