Det här är Doris. Hon har valt att berätta sin historia
om hur hon tycker att det är att leva med Marfans syndrom.
Är du en tjej eller kille mellan 12–20 år som har Marfans syndrom eller liknande diagnoser och som också vill skriva din berättelse; hör av dig till: marfan.sverige@gmail.com
Hej, jag heter Doris
Jag är sällsynt, det finns inte så många som mig.
Oftast är allt bra men ibland känns det jobbigt.
Varför måste just jag gå på så många undersökningar?
Mina ögon
När jag var 4 år fick jag träffa en ögondoktor eftersom jag ville sitta väldigt nära när jag skulle göra saker. Han upptäckte då att mina linser satt snett och att jag skulle behöva operera mina ögon.
Anledning till detta är att jag har sällsynt diagnos som heter Marfans syndrom.
