Här ger vi några allmänna råd för hur man bäst söker vård vid diagnostiserad marfan och andra liknande bindvävstillstånd, eller vid misstanke om sådana:

Remiss till hjärtmottagning
Det finns ingen specialitet inom vården för bindävstillstånd. De läkare som vet mest om marfan och liknande tillstånd är istället hjärtläkare (kardiologer) på grund av att de träffar många patienter med bindvävstillstånd i samband med hjärtkontroller och hjärtoperationer. Därför är det denna grupp läkare som idag har bästa kunskapen om vad marfan och de andra bindvävstillstånden innebär och vad som behöver kontrolleras regelbundet, inte bara när det gäller hjärtats funktioner, utan ofta även om hela syndromet, och vet hur de ska remittera vidare. Rådet är alltså att, via en distriktsläkare, få remiss till en kardiolog på ett stort sjukhus, allra helst ett universitetssjukhus. Det kan också gå att göra en egenremiss till en hjärtmottagning, men det brukar vara svårare.

Centrum för sällsynta diagnoser
Det går även att vända sig till sitt regionala Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) för att få hänvisning vidare inom vården. Det troliga är dock att även de kommer hänvisa vidare till en kardiolog. Läs mer om dessa här

Regelbundna kontroller
De som är diagnostiserade och har bra läkarkontakter behöver bara se till att gå på de regelbundna kontrollerna. Läs mer om dessa här

Hjärtkontroller är viktigast
Den viktigaste av dessa kontroller är den av hjärta och kärl. De ska göras med den regelbundenhet som en hjärtläkare har bestämt. Om du som har syndromet inte har någon sådan hjärtläkarkontakt bör du se till att få det. Läs mer under nästa rubrik…

Hjärtmottagning
Vuxna: Ska kontrolleras av en hjärtmottagning för vuxna med medfödda hjärtfel, eller om sådan inte finns, en hjärtmottagning helt enkelt, på det sjukhus man tillhör. Det allra bästa vid marfan och liknande tillstånd är en mottagning på ett universitetssjukhus.

Barn: Ska kontrolleras av en barnkardiolog på ett barnsjukhus.

Ovanstående om hjärtmottagning/kardiolog gäller både den som har en fastställd diagnos eller då diagnos misstänks..

Kontaktuppgifter hjärtmottagningar:

Uppdaterad: 2024-11-16