I USA finns The Marfan Foundation som Svenska Marfanföreningen har samarbete med. De har många läkare knutna till sig som har specialkunskap och/eller intresse för marfan och de marfanliknande tillstånden. De har en ”frågespalt” där en legitimerad sjuksköterska hjälper dig att finna svar https://marfan.org/ask/

Uppdaterad 2025-11-16