Ni vet väl att det finns stort stöd inbyggt i mobilen för människor med en ovanlig diagnos? Ifall olyckan är framme kan man med hjälp av mobilen förmedla till folk på plats, som sjukvårdspersonal eller liknande, att man har speciella behov eller mediciner som påverkar den vård man behöver. Detta är bra att veta om man till exempel inte är vid medvetande.
Författararkiv: Madeleine
The Marfan Foundations frågespalt
I USA finns The Marfan Foundation som Svenska Marfanföreningen har samarbete med. De har många läkare knutna till sig som har specialkunskap och/eller intresse för marfan och de marfanliknande tillstånden. De har en ”frågespalt” där en legitimerad sjuksköterska hjälper dig att finna svar https://marfan.org/ask/
Uppdaterad 2025-11-16