På det europeiska mötet med M.E.N (Marfan Europe Network) i Luxemburg
efterfrågades fler unga vuxna till deras grupp för Young adults.
Är du intresserad av att prata med andra unga vuxna och dela erfarenheter och
kanske knyta nya kontakter så är detta ett tillfälle för dig.
Tisdagen den 20 oktober kl 19.00 har de ett uppstartsmöte i Teams.
Inget förutbestämt program utan öppen diskussion och planering för eventuella
samtalsämnen.
Anmäl dig till marfan.sverige@gmail.com senast 18 oktober med namn och
mobilnummer så knyter vi kontakten med dem.

Tisdag 24 november kl. 19.00–20.30
Ett tillfälle att få prata om allt möjligt som man ställs inför som berör vår diagnos. Ingen dagordning eller program utan vi samtalar utifrån vilka funderingar/tankar de som deltar har.
De som håller i träffen är Christina Kjellström och Madeleine Frisk från Marfanstyrelsen. Vi har inte med någon hjärtläkare, ögonläkare, ortoped eller annan specialist. Medicinska frågor kan givetvis dryftas ändå och vi svarar om vi kan eller hänvisar varandra vidare.
Ingen föranmälan krävs. Länk till träffen https://meet.google.com/qrd-ooug-roh

Ågrenskas diagnossidor för Marfan syndrom, Loeys-Diets syndrom och Vaskulär Ehlers-Danlos syndrom är nu uppdaterade och tillgängliga för alla.

Sidorna samlar kunskap, erfarenheter och praktisk information som kan vara till stöd för både personer med diagnos och deras familjer.

På diagnossidorna finns information om diagnoserna, hjärtats uppföljning och behandling, genetik, fysioterapi, samhällets stöd och syskonrollen. Innehållet bygger bland annat på erfarenheter från Ågrenskas familjevistelse i oktober 2025. Sidorna är under fortsatt uppbyggnad och kan med fördel besökas igen över tid samt delas med närstående och andra som möter barn och unga med diagnoserna.

Här finns mer information: Marfans syndrom – Ågrenska

Välkommen till ett nytt år med oss i Svenska Marfanföreningen. Vi ser fram emot många olika aktiviteter.

Avgiften är 300 kr för huvudmedlem och 50 kr per ytterligare familjemedlem som
man vill ansluta till föreningen.
Betala till föreningens plusgirokonto 37 51 94-8, eller med swish till 1231644145.
Skriv ditt namn och namnet på eventuella familjemedlemmar som meddelande.
Vill du bli ny medle så fyll i i formuläret här på hemsida.