2022
Årsmötet hölls i Stockholm hos Riksförbundet Sällsynta diagnoser i Sundbyberg. Ett tiotal medlemmar var på plats några deltog digitalt.
Det medicinska föredraget hölls av Erik Björck, docent och överläkare på Klinisk genetik på Karolinska Universitetssjukhuset.
Vid årsskiftet hade föreningen 278 medlemmar varav 149 är huvudmedlemmar och 124 är familjemedlemmar. Detta är en minskning med 5 personer.
En mycket lyckad sommarträff genomfördes på Kärsögården utanför Stockholm. 33 personer deltog. Allt från 0-åringar till äldre personer i en härlig mix. Deltagarna var mycket nöjda.
Nytt för året var de digitala diagnoshängen. Två tillfällen att prata vi om allt möjligt som berör vår diagnos, utan dagordning eller program. Inte så många deltagare per gång men de som kom var mycket nöjda.
Medlemstidningen har utkommit med 4 nummer som vanligt. Alla i styrelsen utgör redaktion och bestämmer tillsammans vad som ska vara med i tidningen.
Själ & Kropp – om mentala aspekter av att leva med ett kroniskt syndrom – Ansökan skickades till Allmänna Arvsfonden 2020 med avsikt att starta 1 januari 2021. En dialog med Arvsfonden om projektet påbörjades. De tyckte inte att ansökan helt uppfyllde kriterierna. Mitt i detta insåg styrelsen att pandemin gjorde det omöjligt att börja 2021.
Under 2022 återupptogs arbetet med att förbättra projektet i enlighet med Arvsfondens rekommendationer.
Under året bytte vi webbhotell på vår webbsida. Vi är angelägna om att hålla sidan aktuell och innehållsrik.
Riksförbundet Sällsynta Diagnoser bedriver under tre år ett Arvsfondsprojekt kallat Sällsynt mitt i livet – om att vara vuxen och åldras med en sällsynt diagnos. Karin är med i projektets referensgrupp.
Marfan Europe Network (MEN) höll möte i Paris i september och Karin och Paula deltog från vår styrelse. Karin har varit med i deras Coordinating Committee (CC) men avgick på detta möte.
2021
Årsmötet hölls digitalt för första gången i vår historia. Detta på grund av pandemin förstås. Kardiolog Edit Nagy från Karolinska universitetssjukhuset talade bland annat om förebyggande medicinering samt om uppföljning – remisser som den som har marfan bör se till att få löpande.
På årsmötet beslutades i separat ordning att alla ledamöter till den nya styrelsen skulle väljas på ett år. Från föreningens start har man haft ett system med värvat väljande av ledamöter och fått till det så att alla inte väljs varje år utom ordförande. Eftersom ett årsmöte nu hade ställts in så hade detta system satts ur spel.
Medlemstidningen har kommit ut med 4 nummer som vanligt. Vi värnar om vår tidning och vill att artiklar och notiser ska vara matnyttiga för medlemmarna.
Under några år gav vi även ut ett nyhetsbrev i ett digitalt system. Dessa ersattes under 2021 vid behov av vanliga mejlutskick.
I början av året sökte vi en ny tidningsredaktör, efter Emma Åhlén i styrelsen som avgått. Till uppdraget för att göra lay outen, men inte samla ihop artiklar, erbjöd sig Marie Tesséus Ling på Fyristryck i Uppsala att göra detta helt gratis åt oss. Vår tidning har tryckts där i alla år och det är säkert därför som de känner lite extra för oss.
Riksförbundet Sällsynta Diagnoser bedriver under tre år ett Arvsfondsprojekt; Sällsynt mitt i livet – om att vara vuxen och åldras med en sällsynt diagnos. Karin är med i projektets referensgrupp som har haft digitala möten under året.
I november kunde äntligen det nordiskt marfanmötet hållas i Finland, efter att ha skjutits upp fler gånger. Paula och Karin var representanter från Sverige. Ett mycket bra och innehållsrikt möte som fyller den viktiga funktionen att hålla kontakt med de nordiska föreningarna.
Marfan Europe Network (MEN) håller möte vartannat år. Karin valdes in i nätverkets Coordinating Committee (CC) 2019 och utsågs till vice ordförande. Ordförande Lauriane Janssen avled hastigt hösten 2019 och detta innebar att Karin fick träda in som tillförordnad ordförande. Ny ordinarie skulle ha valts på nätverkets möte i Frankrike september 2021 men det mötet ställdes in.
Karin har alltså fortsatt som ordförande och har deltagit på digitala CC-möten. Det stora mötet för alla 15 medlemsföreningar är planerat till september 2022.
2020
Årsmötet ställdes detta år in helt pga corona-pandemin. Styrelsen som valdes föregående år satt kvar även detta år förutom Lise Murphy som valde att avgå så en plats var vakant under året.
Medlemstidningen var nog det enda som tuffade på som vanligt och den utkom med 4 nummer.
Under året släppte vi en animerad film för barn med Marfans syndrom, som bygger på samma berättelse som i boken Bakoumba. Filmen gjordes med stöd av Lovis armbandsfond.
Ansökan för projektet Själ & Kropp skickades till Allmänna Arvsfonden under första halvåret med avsikt att starta allt 1 januari 2021. En dialog med Arvsfonden om ansökans innehåll påbörjades. De tyckte inte att vår ansökan helt uppfyllde kriterierna. Pga Corona drog vi tillbaka ansökan och planen är att sända in den i något omarbetat skick före sommaren 2021 och starta projektet 1 januari 2022.
Karin Olsson har deltagit på flera av Sällsynta diagnosers möten. Bland annat arrangerade Karin ett Nätverksmöte för Sällsynta Diagnosers regionala nätverk sydost 25 januari i Linköping. Riksförbundet beviljades pengar för ett nytt Arvsfondsprojekt; Sällsynt mitt i livet – om att vara vuxen och åldras med en sällsynt diagnos. Karin har utsetts att vara med i projektets referensgrupp. Detta startas 1 januari 2021.
Marfan Europe Network (MEN), Karin Olsson har fortsatt som vice ordförande och har deltagit på flera digitala CC-möten. De påbörjade planeringen för det stora MEN-mötet som var tänkt att hållas i Paris i september 2021. Nu vet vi att det mötet kommer bli framflyttat till september 2022.
Detta år har mycket legat vilande när det gäller fysiska möten pga corona-pandemin.
