https://www.youtube.com/watch?v=khGmBNQhQTw
Vid Marfan Europé Networks möte i Leiden i Holland 2017 spelades alla medicinska föredragen in på video.
Här är den film som handlar om en studie av blodtrycksmedicinen Losartan som gjort i Holland.
https://www.youtube.com/watch?v=khGmBNQhQTw
Vid Marfan Europé Networks möte i Leiden i Holland 2017 spelades alla medicinska föredragen in på video.
Här är den film som handlar om en studie av blodtrycksmedicinen Losartan som gjort i Holland.
Här hittar du alla CSD, GUCH-mottagningar, stycke om vilka undersökningar och med vilken frekvens från vår broschyr,
De som har Marfans syndrom eller annat marfanliknande syndrom behöver konsultera många specialister inom vården. Så är det för många som har en så kallad sällsynt diagnos. Dessa grupper har uppmärksammats inom EU och därför startades 2012 på uppdrag av Socialstyrelsen NFSD för att ansvara för, samordna, koordinera och sprida information inom området. NFSD, arbetar för att förbättra livssituationen för personer med en sällsynt diagnos och deras anhöriga.
www.nfsd.se
På universitetssjukhusen arbetar man med att bygga upp Centrum för Sällsynta Diagnoser, CSD. De har bland annat i uppgift att stötta expertteam i deras arbete och göra dem kända. Personer med sällsynta diagnoser ska få samma möjlighet till diagnos, adekvat behandling och samhällsservice som andra invånare. Du kan kontakta CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information om sällsynta diagnoser.
www.nfsd.se
För vuxna personer som har medfödda hjärtfel (alltså de med Marfans syndrom) finns de så kallade GUCH-centra eller GUCHmottagningarna. GUCH står för Grown Up Congenital Heart disease. I Sverige finns det sju sådana; Göteborg, Linköping, Lund, Stockholm, Umeå, Uppsala, Örebro och mottagningsverksamhet finns och byggs ut på fler sjukhus runt om i landet.
Riksförbundet Sällsynta Diagnoser – Där vår förening är medlemmar tillsammans med ca 60 andra diagnosföreningar
Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan – CSD i samverkan – drivs av Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård genom Nationellt programområde (NPO) sällsynta sjukdomar i samarbete med de regionala Centrum för sällsynta diagnoser.
Ågrenska – Nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser
Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska – Ågrenska är ett nationellt kunskapscentrum för sällsynta hälsotillstånd. Sedan mars 2020 har de uppdraget att ta fram och kvalitetssäkra informationstexter till Socialstyrelsens databas om sällsynta hälsotillstånd och sprida information om dessa.
Sällsyntafonden – främjar forskning för att underlätta livet för personer med sällsynta diagnoser genom att utveckla bättre diagnostik, skräddarsydd behandling och ett åldersövergripande, holistiskt stöd.
Marfanföreningar i Norden
Landsforeningen for Marfan Syndrom – Danmark
Marfanforeningen – Norge
Suomen Marfan Yhdistys Ry – Finland
Marfanföreningar i Europa
Marfan Europe Network – Ett nätverk för Marfanföreningar i de europeiska länderna
Marfan Initiative Österreich – Österrike
Association Belge du Syndrome de Marfan – Belgien, Vallonien
Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen – Belgien, Flandern
Asso Marfan– Frankrike
Marfan Hilfe – Tyskland
Contactgroep Marfan Nederland – Holland/Nederländerna
Asociácia Marfan Syndróm – Slovakien
Marfan Stiftung Schweiz – Schweiz
Polens Marfanförening – Polen
Marfan Trust – England
SIMA, the Spanish Marfan syndrome – Spanien
Europeiska sammanslutningar rörande sällsynta diagnoser
EURORDIS – Sammanslutning av europeiska patientorganisationen för alla föreningar och organisationer som arbetar med sällsynta diagnoser
European Reference Networks VASCERN Vascular Diseases – EUs referensnätverk (ERN) av läkare med särskilda kunskaper om sällsynta kärlsjukdomar dit Marfans syndrom räknas. De producerar även mycket bra material på svenska som du hittar här
This video introduces VASCERN, its members and how this European Reference Network helps patients with rare vascular diseases and the medical community. Video in English.
HTAD (Heritable Thoracic Aortic Diseases) Working Group – Den arbetsgrupp inom VASCERN där Marfans syndrom sorteras in. Här har har vi en patientföreträdare.
Orphanet – Europeisk databas för sällsynta diagnoser. Även Sveriges ingång till Orphanet
EC Expert Group on Rare Diseases – EUs expertgrupp för sällsynta diagnoser
Andra patientföreningar
Aortadissektion Föreningen Skandinavien – Patientförening för människor med denna diagnos i Sverige, Norge och Danmark
Ehlers-Danlos syndromen Riksförbund Sverige
Hjärtebarnsfonden GUCH – Begreppet GUCH står för Grown-Up Congenial Heart disease (vuxen med medfött hjärtfel). Förening för personer över 18 år med medfött hjärtfel.
Marfanföreningar i resten av världen
National Marfan Foundation – USA
GenTAC Alliance – USA
Marfan World – USA
Uppdaterad 2023-06-29
Artikel av genetiker Erik Björck på internetmedicin.se
Docent och överläkare Erik Björck på Klinisk genetik på Karolinska universitetssjukhuset beskriver vad Marfans syndrom är, symtom och vanliga vägar till diagnos; symptom, diagnostisering, behandling, uppföljning mm.
Alla nås på adress marfan.sverige@gmail.com
Karin Olsson 070-5385519
Uppdrag: Ordförande. Patientrepresentant i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser fr sjukvårdsregion Stockholm/Gotland.
Ort: Huddinge
Jag har Marfans syndrom.
Paula Grandell 070-4924167
Uppdrag: Kassör, medlemsregister
Ort: Kolsva
Jag och yngsta dottern har Marfans syndrom.
Christina Kjellström
Uppdrag: Styrelseledamot
Ort: Lindhult utanför Ystad i Skåne
Jag har Marfans syndrom.
Ulrika Jivegård
Uppdrag: Webbredaktionen
Ort: Vadstena
Yngsta dottern har Marfans syndrom.
Madeleine Frisk
Uppdrag: Webbredaktionen
Ort: Ystad i Skåne
Jag har Marfans syndrom.
Ia Hamnered
Uppdrag: Styrelseledamot
Ort: Mölndal, utanför Göteborg
Jag och yngste sonen har Marfans syndrom.
Nils-Åke Nielsen
Uppdrag: Styrelseledamot
Ort: Kyrkhult i Olofströms kommun i Blekinge län
Jag har Marfans syndrom.
Lisa Stridh
Uppdrag: Styrelseledamot
Ort: Lidköping
Yngsta dottern har Marfans syndrom.
Uppdaterad: 25-04-22
1. Föreningens namn är
Svenska Marfanföreningen
2. Föreningens ändamål är
• att erbjuda stöd till dem som har Marfans syndrom och andra Marfanliknande tillstånd samt till deras närstående i form av information om syndromet och hjälp till social och medicinsk rådgivning
• att medverka till ökad kunskap om Marfans syndrom, och liknande bindvävstillstånd, bland diagnosbärare, anhöriga, vårdpersonal och allmänhet. Samt att nyansera bilden av Marfans syndrom och liknande bindvävstillstånd, hos dessa grupper.
• att verka för denna grupps intressen hos institutioner och myndigheter
• att följa och främja forskning relaterad till Marfans syndrom
• att kontinuerligt hålla kontakt med motsvarande föreningar i andra länder, för utbyte av bland annat erfarenheter, nya rön och annan relevant information
• att kontinuerligt hålla kontakt med andra patientföreningar och motsvarande organisationer vilkas arbetsområden berör Svenska Marfanföreningen eller som av andra skäl är av speciellt intresse för föreningen
3. Medlemskap och avgifter
Alla med Marfans syndrom och andra Marfanliknande tillstånd kan erhålla medlemskap i föreningen, deras närstående och andra intresserade, både fysiska och juridiska personer. Medlemsavgiften fastställs vid ordinarie årsmöte.
Den som inte längre vill vara medlem i föreningen meddelar detta till styrelsen. Betald medlemsavgift återbetalas inte vid utträde ur föreningen. Medlem som inte betalat fastställd medlemsavgift under året stryks ur medlemsregistret. Medlemskapet i föreningen innebär att man samtidigt är medlem i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser.
4. Högsta beslutande organ
Föreningens högsta beslutande organ är ordinarie årsmöte.
5. Årsmöte
Ordinarie årsmöte hålls varje år senast 31 mars. Kallelse till ordinarie årsmöte ska skickas till medlemmarna med brev eller e-post senast 21 dagar innan mötet äger rum.
Extra årsmöte kan beslutas av styrelsen eller efter krav från minst 1/3 av medlemmarna. Kallelse till extra årsmöte ska göras med minst 8 dagars varsel.
Alla medlemmar som fyllt 15 år har rösträtt. Röstning avgörs genom enkel majoritet. Stadgeändringar kräver 2/3 majoritet. Förslag om stadgeändringar ska framgå av den förelagda dagordningen.
6. Dagordning
Vid ordinarie årsmöte ska följande ärenden tas upp och sändas ut tillsammans med kallelsen:
1. Mötets öppnande
2. Kallelsens godkännande
3. Val av ordförande för mötet
4. Val av sekreterare för mötet
5. Dagordningens godkännande
6. Val av två justerare tillika rösträknare
7. Justering av röstlängd
8. Verksamhetsberättelse
9. Ekonomisk berättelse
10. Revisionsberättelse
11. Styrelsens ansvarsfrihet
12. Eventuella stadgeändringar
13. Eventuella inkomna motioner
14. Fastställande av årsavgift för nästkommande år
15. Verksamhetsplan och budget för innevarande år
16. Val av styrelseledamöter
17. Val av föreningens ordförande
18. Val av revisor och revisorssuppleant
19. Val av valberedning
20. Övriga frågor
21. Mötets avslutande
7. Behandling av ärenden
Medlem har rätt att få ärende behandlat vid ordinarie årsmöte om medlemmen skriftligen begär detta hos styrelsen senast den 31 januari. Beslut om ärende som inte upptagits i kallelse till årsmötet får inte fattas om någon närvarande röstberättigad motsätter sig detta.
8. Valberedning
Valberedningen utses på 1 år av ordinarie årsmöte och består av ordförande och högst 2 ledamöter. Vid lika röstning har ordförandes röst företräde.
9. Styrelsen
Föreningens verksamhet leds av en styrelse som väljs av årsmötet. Styrelsen skall bestå av minst 6 ledamöter och en ordförande. Styrelsens ordförande väljs av årsmötet för ett år i sänder. Styrelsen utser inom sig sekreterare och kassör samt vice ordförande om styrelsen så önskar.
Styrelseledamöter väljs på 1 år.
Styrelsen sammanträder på kallelse av ordföranden eller om minst hälften av ledamöterna så begär. Kallelse ska sändas ut minst 1 vecka i förväg.
Styrelsen är beslutför om minst halva antalet ledamöter är närvarande. Beslut fattas med enkel majoritet. Vid lika röstetal gäller den mening som ordföranden företräder, utom vid val, där avgörandet sker genom lottning.
Vid styrelsens möten ska protokoll föras. Protokollen ska justeras.
Styrelsen ska leda föreningens arbete utifrån det som årsmötet har beslutat om och enligt det som anges i stadgans punk 2. Föreningens ändamål är.
10. Räkenskapsår
Föreningens räkenskapsår är kalenderår.
11. Teckningsrätt
Då det gäller saker av ekonomisk karaktär tecknas föreningen av ordföranden och kassören var för sig.
12. Föreningens upplösning
Upplösning av föreningen kan beslutas av 2 på varandra följande årsmöten varav det ena ska vara ordinarie årsmöte. Mötena får inte hållas närmare varandra än 14 dagar. För beslut krävs 2/3 majoritet av antalet röstande. Beslutas om föreningens upplösning ska samtidigt beslutas om disposition av föreningens eventuella tillgångar. Sådana eventuella tillgångar ska tillfalla en organisation med verksamhet och/eller ändamål liknande Svenska Marfanföreningens verksamhet och ändamål.
Stadgarna antogs den 11 mars 1993.
Stadgarna reviderade 15 mars 2008, 31 mars 2012, 16 mars 2013, 13 mars 2021, 26 mars 2022, 23 mars 2024.