Årsmöte 2019 hos CSD i Göteborg

Publicerat av

Vårt årsmöte 2 mars 2019 genomfördes i samarbete med centrum för Sällsynta Diagnoser Väst i Göteborg. På mötet valdes Karin Olsson till ordförande på 1 år och Paula Grandell, Carina Olsson, Christina Kjellström, Emma Åhlén, Johanna Warrer Nilsson och Lise Murphy  valdes till ledamöter på 2 år.  Madeleine Frisk och Ulrika Jivegård sitter kvar 1 år till.

Efter årsmötesförhandlingarna höll Mikael Dellborg, professor i hjärtsjukdomar en mycket givande föreläsning om Marfan och graviditet och Marfan och träning. Det gavs även tillfälle att ställa frågor.

En längre rapport från årsmötet kommer inom kort i nästa nummer av vår medlemstidning. Du som ännu inte är medlem kan lätt bli det här på webbsidan.

Här kan du läsa protokollet från årsmötet. Fortsätt läsa →

Själ & Kropp – om psykisk hälsa vid kroniska tillstånd

Publicerat av

Marfanföreningen planerar nu för en fortsättning av vårt projekt Må bra med marfansom vi hade för några år sedan – nu med inriktning på de själsliga aspekterna med att ha ett sällsynt, kroniskt tillstånd. Det gäller då både marfan och loeys-dietz. Det sistnämnda är ett syndrom som liknar marfan mycket och vår förening har idag även medlemmar med denna diagnos.

Fortsätt läsa →

Nu finns vi även på Instagram

Publicerat av

Nu har vi startat upp vårt instagramkonto @svenskamarfanforeningen! Där kan du hålla koll på vad som händer i föreningen, ta del av människors berättelser och mycket mer. Jag som är ansvarig för föreningens instagramkonto heter Maria, är diagnosbärare och härstammar från Norrbottens kustland men bor nu i Stockholm med två katter och fru. Om du har förslag på vad du vill se i flödet, om du vill dela med dig av någonting eller har andra synpunkter är det bara att höra av dig till mig. 😊 Du får tag på mig genom att skicka ett direktmeddelande (DM) på Instagram eller maila till marfan.sverige.instagram@gmail.com.

Hitta oss genom att söka på ”Svenska Marfanföreningen” på Instagram eller genom att följa denna länk: https://www.instagram.com/svenskamarfanforeningen/“

Antibiotika som inte är bra vid marfan

Publicerat av

Forskare från Karolinska institutet, Lunds universitet och Statens serum institut i Danmark visar i en observationsstudie att det tycks finnas en koppling mellan så kallad kinolonantibiotika och aortasjukdom i form av aneurysm (bristning) eller dissektion (skada på kärlväggen).

Detta är vad som gäller för den som har Marfans syndrom:

Ciprofloxacin, levofloxacin, moxifloxacin och norfloxacin bör om möjligt undvikas av personer med Marfans syndrom och liknande diagnoser och ett annat alternativ av antibiotika bör väljas tills man vet mer.