Det här är Doris. Hon har valt att berätta sin historia
om hur hon tycker att det är att leva med Marfans syndrom.
Är du en tjej eller kille mellan 12 – 20 år som har Marfans syndrom eller liknande diagnoser och som också vill skriva din berättelse; hör av dig till: marfan.sverige@gmail.com
Kategoriarkiv: Informationsmaterial
Aortakirurgi vid Marfans syndrom
VASCERN ERN har publicerat en video på You Tube om aortakirurgi. Filmen är på engelska.
https://youtu.be/-Ouc6iCdkZI?t=131
Marfans: Barn och fysiska aktiviteter
Detta är en film som visar barn med Marfans syndrom i fysisk aktivitet. Filmen är gjord för fysioterapeuter och andra yrkesverksamma som möter denna grupp. I filmen får du en överblick över vilka utmaningar barn med marfan kan ställas inför i fysisk aktivitet.
Källa: www.sunnaas.no
Tavelutställning med Karin som har marfan
Riksförbundet Sällsynta Diagnoser har gjort en fin tavelutställning med porträtt och egna berättelser av 15 sällsynta diagnosbärare och närstående som berättar om sina erfarenheter av att känna sig annorlunda och vårdens förmåga eller oförmåga att bemöta det sällsynta. Karin Olsson i vår förening är en av dessa 15 (i bildspelet finns hon med när man går in i det andra utställningsrummet).
Film om linsoperation
The Marfan Foundation har publicerat en video på you tube om linsoperation. Filmen är på engelska.
Bakoumba – barnfilm om marfan
https://www.youtube.com/watch?v=ITZw4HREgps&t=22s