Tisdag 23 september kl. 19.00 – 20.30
Ett tillfälle att få prata om allt möjligt som man ställs inför som berör vår diagnos. Ingen dagordning eller program utan vi samtalar utifrån vilka funderingar/tankar de som deltar har.
De som håller i träffen är Christina Kjellström och Madeleine Frisk från Marfanstyrelsen. Vi har inte med någon hjärtläkare, ögonläkare, ortoped eller annan specialist. Medicinska frågor kan givetvis dryftas ändå och vi svarar om vi kan eller hänvisar varandra vidare.
Ingen föranmälan krävs. Länk till träffen https://meet.google.com/qrd-ooug-roh
Författararkiv: Madeleine
Medicinskt ID i mobilen
Ni vet väl att det finns stort stöd inbyggt i mobilen för människor med en ovanlig diagnos? Ifall olyckan är framme kan man med hjälp av mobilen förmedla till folk på plats, som sjukvårdspersonal eller liknande, att man har speciella behov eller mediciner som påverkar den vård man behöver. Detta är bra att veta om man till exempel inte är vid medvetande.
Artikel om Marfans syndrom – Erik Björck
Artikel av genetiker Erik Björck på internetmedicin.se
Docent och överläkare Erik Björck på Klinisk genetik på Karolinska universitetssjukhuset beskriver vad Marfans syndrom är, symtom och vanliga vägar till diagnos; symptom, diagnostisering, behandling, uppföljning mm.
Har du en fråga om marfan…
…som du tror att det inte finns expertkunskap i Sverige för att svara på? I USA finns The Marfan Foundation som Svenska Marfanföreningen har samarbete med. Dom har många läkare knutna till sig som har specialkunskap och/eller intresse för marfan och de marfanliknande tillstånden. De har en ”frågespalt” där en legitimerad sjuksköterska hjälper dig att finna svar https://marfan.org/ask/
Uppdaterad 2024-12-17
Artikel om Marfans syndrom – Erik Björck
Artikel av genetiker Erik Björck på internetmedicin.se
Docent och överläkare Erik Björck på Klinisk genetik på Karolinska universitetssjukhuset beskriver vad Marfans syndrom är, symtom och vanliga vägar till diagnos; symptom, diagnostisering, behandling, uppföljning mm.