Angående inslaget i SVT Nyheter Skåne 15 oktober 2025 som handlar om en familj där pappan har Marfans syndrom och deras tankar inför att bli föräldrar. I introduktionen till inslaget på nyhetskanalens Facebook står det…
”När paret fick veta att det fanns en femtio procents risk att deras framtida barn skulle drabbas av samma sjukdom som pappa Victor ställdes de inför sitt livs största dilemma.”
Inslaget är lite negativt på sina håll men pappan avslutar med att säga ”..detta kommer gå bra”. Det som är värre, och som vi reagerat på, är alla kommentarer om att paret inte borde ha satt barn till världen med denna vetskap (det finns fler positiva kommentarer också ska sägas).
Vi i Marfanföreningen tycker givetvis att det helt och hållet är föräldrarna som avgör vad som känns bäst för just dom. Men vi vill understryka att Marfans syndrom generellt inte är någon väldigt svår sjukdom, och spännvidden i hur mycket var och en påverkas är enormt stor. Vissa får mycket lite symptom och besvär, andra mer. Syndromet medför i allmänhet inte sådant man brukar benämna ”svårt lidande”. Det finns många med marfan som väljer att skaffa bli föräldrar.
Många med Marfans syndrom, och liknande bindvävsttillstånd, upplever trötthet och värk i leder och muskler, nedsatt uthållighet och en allmän trötthet (fatigue) som inte kan vilas bort. Vi i Svenska Marfanföreningen hälsar er varmt välkomna till en digital föreläsning om detta. Marika Möller, docent, leg psykolog och specialist i neuropsykologi vid Danderyds sjukhus kommer att vara vår guide.