https://mediprep.se/
En sida på nätet som är till för att förbereda barn och unga inför besök i vården, på ett sätt som de förstår. Även vuxna kan ha god nytta av sidan eftersom allt är beskrivet på ett klart och enkelt sätt.
Uppdaterad 2024-12-17
Författararkiv: marfan
Film om Sticklers syndrom
I denna informationsfilm förklarar överläkare Nina Riise vad Sticklers syndrom innebär och vi möter tre mammor till barn med diagnosen.
Råd inför överlämning till förskola/skola
Styrelsen har arbetat fram en ny folder med stöd och råd inför överlämning till förskola/skola. Foldern finns att beställa på: marfan.sverige@gmail.com
Foldern finns även i en utskriftsversion.
Ladda ned utskriftsversionen här
Bli medlem
Alla som har Marfans syndrom och liknande bindvävstillstånd, anhöriga och alla andra intresserade kan vara med i föreningen.
Medlemskategorier och avgift per år
Huvudmedlem 300 kr – Enskilda personer eller den i en familj som vill motta tidningen och information. Har rösträtt på årsmötet.
Familjemedlem 50 kr – Familjemedlemmar som bor på samma adress som huvudmedlemmen. De över 15 år har rösträtt på årsmötet.
Stödmedlem 100 kr – Anhöriga, vänner eller andra som vill stödja föreningen. Får inte tidningen och har inte rösträtt på årsmötet. Kan inte delta på föreningens aktiviteter utan att betala fullt pris.
Varför du ska bli medlem
• För att få stöd och utbyta erfarenheter med andra som har Marfans syndrom och andra bindvävstillstånd och även anhöriga emellan.
• För att ta del av information och att skaffa mer kunskap, som gör dig säkrare till exempel vid möten i vården.
• För att få en bättre och mer nyanserad bild över vad det innebär att ha tillstånden.
• För att delta på träffar; digitala diagnoshäng, sommarträffar, föreläsningar i samband med årsmötet mm.
• För att få medlemstidningen 4 gånger per år och utskick med inbjudningar till aktiviteter.
• För att bidra till att andra i vårt samhälle för kunskap och bättre förståelse för tillstånden.
• För att även vara medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser (Marfanföreningen är även medlem som organisation), och delta på aktiviteter, få information mm.
• För att följa eventuell forskning relaterad till tillstånden.
• För att ta del av föreningens kontakter med organisationer i andra länder; Norden, Europa och USA.
Du blir samtidigt medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Alla som är medlemmar i Marfanföreningen är även medlemmar i Riksförbundet. Detta innebär att du får deras nyhetsbrev, via mejl. Detta är ett arrangemang som möjliggör att de har rätt till statsbidrag som patientförening.Tack vare detta får vår förening även ett årligt bidrag p 6 000 kr samt tillgång till att använda deras medlemsregistersystem.
Frågor om medlemskapet
Föreningens kassör Paula Grandell telefon 070-492 41 67 eller e-post marfan.sverige@gmail.com
Uppdaterad 24-11-15
Sällsynta dagen 2024 har manifesterats
Så har vi klarat av Sällsynta Dagen 2024, som dessutom detta är blev den riktigt sällsynta på grund av att det är skottår i år. Dagens Nyheter hade då en bilaga om just sällsynta diagnoser. Vår ordförande Karin Olsson har en krönika på sidan 18.
Välkommen till diagnoshäng för dig som är medlem
Tisdag 27 februari kl. 19.00 – 20.30
Ett tillfälle att få prata om allt möjligt som man ställs inför som berör vår diagnos. Ingen dagordning eller program utan vi samtalar utifrån vilka funderingar/tankar de som deltar har.
De som håller i träffen är Christina Kjellström och Lisa Albertsen från Marfanstyrelsen. Vi har inte med någon hjärtläkare, ögonläkare, ortoped eller annan specialist. Medicinska frågor kan givetvis dryftas ändå och vi svarar om vi kan eller hänvisar varandra vidare.
Ingen föranmälan krävs.
Länk till mötet:
https://meet.google.com/qrd-ooug-roh