Författararkiv: marfan

Ansök till familjevistelse på Ågrenska

Publicerat av

Sista ansökningsdag: 8 juni

Ågrenska behöver ha 10-12 familjer för att genomföra träffen och så många är det inte ännu. SÅ MISSA INTE DETTA TÄMLIGEN UNIKA TILLFÄLLE!

De familjer som har deltagit är alltid helt lyriska över hur bra dessa vistelser är.

Denna handlar om Marfans syndrom, Loyes-Dietz syndrom och vaskulär EDS. Under vistelsen får ni ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter.

6-10 oktober 2025 på Ågrenska utanför Göteborg.

Detta är inte Svenska Marfanföreningens arrangemang utan Ågrenskas. Vi hjälper dom att sprida information om vistelsen. Till skillnad från Marfanföreningens träffar så är denna avsedd för just familjer, och inte enskilda vuxna denna gång. Man ansöker och får besked om man kommer med eller inte – också det en skillnad mot föreningens träffar dit alla som vill kan komma.

Föräldrarna erbjuds föreläsare som har mycket god kunskap inom det specifika området. Barnen och ungdomarna med diagnos har ett program som är anpassat efter ålder och diagnos. Syskonen har ett eget program under familjevistelsen

Information och ansökan
Familjer ansöker om att delta och det är inte säkert att alla beviljas plats. Sänd in ansökan så snart som möjligt

Film om Sticklers syndrom

Publicerat av

 

I denna informationsfilm förklarar överläkare Nina Riise vad Sticklers syndrom innebär och vi möter tre mammor till barn med diagnosen.

 

Råd inför överlämning till förskola/skola

Publicerat av

Styrelsen har arbetat fram en ny folder med stöd och råd inför överlämning till förskola/skola. Foldern finns att beställa på: marfan.sverige@gmail.com
Foldern finns även i en utskriftsversion.
Ladda ned utskriftsversionen här

Bli medlem

Publicerat av

Alla som har Marfans syndrom och liknande bindvävstillstånd, anhöriga och alla andra intresserade kan vara med i föreningen.

KLICKA HÄR FÖR ATT BLI MEDLEM

Medlemskategorier och avgift per år
(Om du vill kan du betala nu direkt med hjälp av QR-koden här till höger, innan du fyller i formuläret ovan).

Huvudmedlem 300 kr – Enskilda personer eller den i en familj som vill motta tidningen och information. Har rösträtt på årsmötet.

Familjemedlem 50 kr – Familjemedlemmar som bor på samma adress som huvudmedlemmen. De över 15 år har rösträtt på årsmötet.

Stödmedlem 100 kr – Anhöriga, vänner eller andra som vill stödja föreningen. Får inte tidningen och har inte rösträtt på årsmötet. Kan inte delta på föreningens aktiviteter utan att betala fullt pris.

Varför du ska bli medlem
• För att få stöd och utbyta erfarenheter med andra som har Marfans syndrom och andra bindvävstillstånd och även anhöriga emellan.
• För att ta del av information och att skaffa mer kunskap, som gör dig säkrare till exempel vid möten i vården.
• För att få en bättre och mer nyanserad bild över vad det innebär att ha tillstånden.
• För att delta på träffar; digitala diagnoshäng, sommarträffar, föreläsningar i samband med årsmötet mm.
• För att få medlemstidningen 4 gånger per år och utskick med inbjudningar till aktiviteter.
• För att bidra till att andra i vårt samhälle för kunskap och bättre förståelse för tillstånden.
• För att även vara medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser (Marfanföreningen är även medlem som organisation), och delta på aktiviteter, få information mm.
• För att följa eventuell forskning relaterad till tillstånden.
• För att ta del av föreningens kontakter med organisationer i andra länder; Norden, Europa och USA.

Du blir samtidigt medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Alla som är medlemmar i Marfanföreningen är även medlemmar i Riksförbundet. Detta innebär att du får deras nyhetsbrev, via mejl.  Detta är ett arrangemang som möjliggör att de har rätt till statsbidrag som patientförening.Tack vare detta får vår förening även ett årligt bidrag p 6 000 kr samt tillgång till att använda deras medlemsregistersystem.

Frågor om medlemskapet
Föreningens kassör Paula Grandell telefon 070-492 41 67 eller e-post marfan.sverige@gmail.com

Uppdaterad 24-11-15