Många upplever smärta. Den är ofta kronisk men av medelsvår eller lättare karaktär men hos vissa ganska svår. Det finns även de som inte har någon smärta alls. Smärtor kan förekomma i leder, senor, muskler och skelett. De utlöses av framför allt fysisk belastning och orsakas bland annat av det allt för svaga fibrillinet i bindväven. Detta finns exempelvis i ledkapslar, ledband, senor och benhinnor. Vissa upplever smärta redan som barn och lever med den mer eller mindre hela livet, men smärtan behöver inte alltid bero på Marfans syndrom. Hos barn och unga kan smärta uppstå på grund av en allt för snabb längdtillväxt.

Behandling och råd
Många av de som har smärta blir hjälpta av läkemedel eller andra metoder. Tyvärr finns det dock även de som får försöka lära sig att leva med en viss grad av smärta.

De läkemedelsfria alternativen kan vara fysioterapi, arbetsterapi, akupunktur, varma bad, fysisk aktivitet av något slag, vila och att träna sig på att ta mikropauser, samt behandling med TENS-apparat som minskar smärtan genom elektrisk stimulering.

Den som har mycket smärta ska vända sig till läkare eller fysioterapeut. Den som har stora besvär kan remitteras vidare till en smärtklinik, där man bland annat får lära sig att hantera sin smärta. Människor med mycket smärta tenderar att bli överaktiva och ständigt vilja vara i rörelse. De måste då få lära sig att bryta mönstret och bli bättre på att vila och att ta många små pauser.

En fysioteurapeut kan ge värme- och/eller kylbehandling, lättare form av massage, akupunktur eller övningar att själv göra hemma eller på gym. Basal kroppskännedom, Rosenterapi och Feldenkrais är träningsformer som många fysioteurapeuter erbjuder. Att hålla igång kroppen är viktigt för att förebygga smärta, till exempel core (stabiliseringsträning).

Vanliga receptfria läkemedel för smärtlindring fungerar för de flesta. Den som tar Waran ska dock inte äta läkemedel med acetylsalicylsyra, och av läkemedel med paracetamol ta högst 2 gram per dygn i längst en vecka.

Den som lärt sig att acceptera smärtan kan i vissa fall minska den. Har man däremot svårt att acceptera smärtan kan det leda till ytterligare symtom, ökad oro och ibland depression, som bidrar till psykologiska symptom som i sin tur orsakar mer smärta.

Nervkompression
Påverkan på leder gör att nerverna i närheten av lederna utsättas för tryck och drag och kan med tiden ge nervskador. Man kan drabbas av smärta i armar och ben och nedsatt känsel och muskelkraft i de områden som dessa nerver försörjer med nervimpulser. Det är oftast runt armbågsleden, handleden, knän och anklar som detta sker.

Om nerver utsätts för tryck en längre tid, kan de skadas och resultatet kan bli nedsatt känsel och muskelkraft.

Behandling och råd
Nervkompressioner kan förhindras med relativt enkla kirurgiska ingrepp som avlastar aktuella nerver.

Vid problem från leder, rygg, höfter och fötter är det viktigt med bedömning och behandling av fysioteurapeut. Individuellt utformade träningsprogram kan, liksom lämpliga fritidsaktiviteter, vara av stort värde för att öka smidigheten och uthålligheten samt för att behålla muskelmassan och rörligheten i lederna.