Riksförbundet Sällsynta Diagnoser har gjort en fin tavelutställning med porträtt och egna berättelser av 15 sällsynta diagnosbärare och närstående som berättar om sina erfarenheter av att känna sig annorlunda och vårdens förmåga eller oförmåga att bemöta det sällsynta. Karin Olsson i vår förening är en av dessa 15 (i bildspelet finns hon med när man går in i det andra utställningsrummet).
The Marfan Foundation har publicerat en video på you tube om linsoperation. Filmen är på engelska.
https://www.youtube.com/watch?v=ITZw4HREgps&t=22s
https://youtu.be/gCgskmp8Riw
https://www.youtube.com/watch?v=XN_JldUDjWg&feature=emb_title
Föredraget är inspelat från Svenska Marfanföreningens årsmöte i Göteborg, 2019. Michael Dellborg, hjärtprofessor, håller i föredraget och det innehåller följande tre delar: Allmän fysiologi, Marfan och aortabehandlingar, samt om Marfan och graviditet.
https://www.youtube.com/watch?v=4oIbtQy6h04
Vid Marfan Europé Networks möte i Leiden i Holland 2017 spelades alla medicinska föredragen in.
Här är den film som handlar om medicinska riktlinjer inom sjukvården i Holland för patienter med Marfans syndrom.