Egenanmälan eller vårdbegäran

Om du för din egen del eller för ditt barn, har starka skäl att misstänka Marfans syndrom så rekommenderar vi i första hand att du tar kontakt med Centrum för Sällsynta Diagnoser i din sjukvårdsregion (länk till sidan med alla CSD).

Om du inte skulle få hjälp genom dem så kan du själv skriva en så kallad egenanmälan eller vårdbegäran till mottagningen för klinisk genetik på det universitetssjukhus som du tillhör.
Läs mer

Losartan vid graviditet och amning

Flera av oss med marfan tar läkemedlet Losartan för att hålla blodtrycket nere. Vid graviditet och amning bör det inte användas

Graviditet
Om du tror att du är gravid (eller kan bli gravid) under behandlingen, kontakta din läkare. Vanligtvis föreslår din läkare att du ska sluta ta Losartan före graviditet eller så snart du vet att du är gravid och istället rekommendera ett annat läkemedel till dig. Läs mer

Sällsynt mitt i livet

I januari 2021 drog Riksförbundet Sällsynta Diagnoser (där vår förening är medlem) igång det nya projektet ”Sällsynt mitt i livet”, ett treårigt projekt med finansiering från Allmänna Arvsfonden. Projektet ska utveckla och diagnosöverskridande utbildningar som tar upp de utmaningar man kan ha som vuxen med en sällsynt diagnos. Projektet ska också ge ny kunskap och skapa en ökad samsyn över landet kring frågor som rör att vara vuxen med en sällsynt diagnos.
Projektet ska utveckla verktyg för att minska ensamheten och risken för psykisk ohälsa i den vuxna målgrupp som lever sitt liv med en sällsynt diagnos och ofta flera olika funktionsnedsättningar. Utbildningarna skall tas fram tillsammans med målgruppen och med målgruppens behov i fokus. Slutprodukten kommer att bestå av ett paket om sex tematiska utbildningar. Läs mer

Årsmöte 2021 i digital form

Vårt årsmöte genomfördes, i digital form för första gången lördag 13 mars. Vi fick tre nya ledamöter i styrelsen; Ia Hamnered, Susanne Jakobsson och Nils-Åke Nielsen. Karin Olsson sitter kvar som ordförande. Kvar är också Paula Grandell, Ulrika Jivegård, Madeleine Frisk och Christina Källström. Ännu en gång vill vi säga STORT tack till Johanna Warrer Nilsson och Emma Åhlén som lämnade styrelsen.

Efter Årsmötespunkterna talade kardiolog Edit Nagy om Marfans syndrom i allmänhet och hjärtpåverkan i synnerhet. Här nedan finns ett referat från Edits föredrag.

Protokoll 13 mars 2021

Referat från Edit Nagys föredrag

Vaccinationsrekommendation

Varje år uppstår det frågor kring vaccin mot säsongsinfluensa för personer med Marfans syndrom. Nu har även frågan om vaccin mot covid-19, i samband med Marfan, dykt upp. Mikael Dellborg är hjärtprofessor i hjärtsjukdomar och har ett stort intresse kring Marfans syndrom. Han skriver om sin syn på vaccination.

Läs mer