Filmen är producerad av Riksförbundet Sällsynta diagnoser och beskriver vad som menas med en sällsynt diagnos. Marfans syndrom, och de liknande bindvävstillstånden, är ju just en sällsynt diagnos, eller ett sällsynt hälsotillstånd som Socialstyrelsen har infört som ett mer riktigt begrepp. Skälet är att det kan dröja för många innan man blir just diagnostiserad och verkligen får en diagnos.
Kategoriarkiv: Nyheter
Sommarträff 2023 genomförd
Sommarträffen hölls i år på Mälargårdarna 10-13 augusti
Mycket uppskattad av alla som var där. Vi var hela 34 personer och det är nog rekordmånga för vår förening.
Redan på plats bildades en planeringsgrupp för nästa sommars träff.
Uppdaterad 23-08-15
Även för marfanliknande bindvävsdiagnoser
Föreningen välkomnar hela tiden nya medlemmar med marfan och marfanlikande tillstånd, såsom Loyes Dietz, Sticklers syndrom och Beals. Det finns även fler marfanliknande tillstånd, vilka du även kan läsa om här. Liknande diagnoser
Föreningen består av diagnosbärare, familjemedlemmar, anhöriga och stödmedlemmar. Ju fler medlemmar vi är, desto mer underlag har vi för att göra undersökningar, påverka sjukvården och söka bidrag. I dagsläget är vi ca 300 medlemmar och om vi kommer upp i 500 medlemmar eller fler har vi möjlighet att söka stadsbidrag och på så vis öka våra chanser att anordna träffar och möten för våra medlemmar. Det är ett återkommande önskemål. För att alla i samma hushåll ska kunna vara med på våra aktiviteter, är det viktigt att alla i hushållet är medlemmar i föreningen. Att träffas på riktigt och prata med andra i liknande situationer gör att man inte behöver känna sig lika ensam om sina tankar och funderingar. Bli medlem i Svenska Marfanföreningen redan nu. Du behövs!
Bli medlem
Aortakirurgi vid Marfans syndrom
VASCERN ERN har publicerat en video på You Tube om aortakirurgi. Filmen är på engelska.
Riksförbundet Sällsynta diagnosers jubileumskalender
Riksförbundet Sällsynta diagnoser firar 25 år av viktigt arbete. Det vill man såklart uppmärksamma på många sätt. Vad vore inte bättre än att få en liten tillbakablick på våra sällsynta år tillsammans?
De släpper därför en almanacka för år 2023 – en jubileumskalender med bilder, text och minnen från de 25 sällsynta åren. Dessutom har förbundet lagt in många awarness-dagar, när olika sällsynta hälsotillstånd/diagnoser uppmärksammas under året.
Kalendern är i liggande A4-format och kostar 200 kr/st inklusive porto. I sammanhanget passar de på att tacka alla medlemmar och samarbetspartners för gott och enträget arbete genom åren. Tillsammans förbättras livet för personer med sällsynta hälsotillstånd och vi sprider kunskap om sällsynthetens dilemma.
Vid förbundets nästa Höstmöte, 21-22 oktober 2023, ordnas dessutom ett 25-årskalas.
Här kan du köpa din sällsynta kalender. Mejla till info@sallsyntadiagnoser.se
Vaccination mot pneumokocker
Pneumokocker är en vanlig orsak till infektioner med bakterier. Genom att vaccinera dig kan du minska risken för att få en allvarlig infektion. Man omfattas av det nationella vaccinationsprogrammet mot pneumokocker om man har en sjukdom i hjärtat och lungorna och Marfans syndrom är en sådan. Rådgör med din kardiolog om du känner dig osäker på om du ska vaccinera dig eller inte.
Läs mer på 1177