Fyll i formuläret och klicka på fortsätt längst ner nedan.
Kategoriarkiv: Nyheter
Fakta hos Socialstyrelsen
Den säkraste och utförligaste informationen om bindvävstillstånd finns i Socialstyrelsens kunskapsdatabasdatabas.
Texterna tas fram av Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska, ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd. Denna utförliga information arbetas fram tillsammans med medicinska experter som har kunskaper om bindvävssyndromen.
Informationen om Marfans syndrom uppdaterades senast 2025. Denna är den bästa och säkraste som finns att ta del av.
Vi i Svenska Marfanföreningen ges möjlighet att bidra med synpunkter när texterna uppdateras.
Information finns om:
Marfans syndrom
Loeys-Dietz syndrom
Vaskulär Ehlers-Danlos syndrom
Homocystinuri
Skänk pengar
Stöd föreningens verksamhet med valfritt belopp. Vi är en liten patientförening utan statsbidrag och är beroende av andra inkomster. Pengagåvor är mycket välkomna för att vi ska kunna ordna träffar, föreläsningar, ge ut medlemstidningen, producera informationsmaterial och mycket annat.
Sätt in på Plusgiro: 37 51 94–8
eller
Swisha till: 123–164 41 45
Råd inför överlämning till förskola/skola
Styrelsen har arbetat fram en ny folder med stöd och råd inför överlämning till förskola/skola. Foldern finns att beställa på: marfan.sverige@gmail.com
Foldern finns även i en utskriftsversion.
Ladda ned utskriftsversionen här
Sällsynta dagen 2024 har manifesterats
Så har vi klarat av Sällsynta Dagen 2024, som dessutom detta är blev den riktigt sällsynta på grund av att det är skottår i år. Dagens Nyheter hade då en bilaga om just sällsynta diagnoser. Vår ordförande Karin Olsson har en krönika på sidan 18.
Välkommen till diagnoshäng för dig som är medlem
Tisdag 27 februari kl. 19.00 – 20.30
Ett tillfälle att få prata om allt möjligt som man ställs inför som berör vår diagnos. Ingen dagordning eller program utan vi samtalar utifrån vilka funderingar/tankar de som deltar har.
De som håller i träffen är Christina Kjellström och Lisa Albertsen från Marfanstyrelsen. Vi har inte med någon hjärtläkare, ögonläkare, ortoped eller annan specialist. Medicinska frågor kan givetvis dryftas ändå och vi svarar om vi kan eller hänvisar varandra vidare.
Ingen föranmälan krävs.
Länk till mötet:
https://meet.google.com/qrd-ooug-roh