Omgivningens attityd samt personens tilltro till den egna förmågan har stor betydelse för att stötta personer med medfött hjärtfel till fysisk aktivitet. Uppmuntran redan i barndomen är viktig för aktivitet i vuxenåldern. Det visas i en ny avhandling vid Umeå universitet.

Läs mer här

Forskare från Karolinska institutet, Lunds universitet och Statens serum institut i Danmark visar i en observationsstudie att det tycks finnas en koppling mellan så kallad kinolonantibiotika och aortasjukdom i form av aneurysm (bristning) eller dissektion (skada på kärlväggen).

Detta är vad som gäller för den som har Marfans syndrom:

Ciprofloxacin, levofloxacin, moxifloxacin och norfloxacin bör om möjligt undvikas av personer med Marfans syndrom och liknande diagnoser och ett annat alternativ av antibiotika bör väljas tills man vet mer.

Via den norska Marfanföreningen tar vi del av denna information från Sunnås sjukhus som tar upp risk för aortadissketion/aorta eneurysm vid användning av viss antibiotika.

Läs artikeln här

Riksförbundet Sällsynta Diagnosers Arvsfondsprojekt Gemensamt lärande har som vision att arbeta för optimal patientmedverkan i partnerskap för varje människa som har en sällsynt diagnos genom samverkan och organisering på lokal, regional och riksnivå.

Projektet arbetar för att vården ska utvecklas tillsammans med medlemmarna i riksförbundets medlemsföreningen (Svenska Marfanföreningen är en av dessa) och att samverkan mellan professionen och patientföreträdare ska ske kontinuerligt. Patientföreträdare från Riksförbundets sex regionala nätverk arbetar tillsammans med representanter från Centrum för Sällsynta diagnoser kring hur man kan utveckla vården utifrån patienters perspektiv.