Vi fick ett erbjudande från den franska Marfanföreningen via vår paraplyorganisation Marfan Europe Network om att få översätta den fina barnbok om marfan som de har gjort, till svenska.

Nu har vi startat upp vårt instagramkonto @svenskamarfanforeningen! Där kan du hålla koll på vad som händer i föreningen, ta del av människors berättelser och mycket mer. Jag som är ansvarig för föreningens instagramkonto heter Maria, är diagnosbärare och härstammar från Norrbottens kustland men bor nu i Stockholm med två katter och fru. Om du har förslag på vad du vill se i flödet, om du vill dela med dig av någonting eller har andra synpunkter är det bara att höra av dig till mig. 😊 Du får tag på mig genom att skicka ett direktmeddelande (DM) på Instagram eller maila till marfan.sverige.instagram@gmail.com.

Hitta oss genom att söka på ”Svenska Marfanföreningen” på Instagram eller genom att följa denna länk: https://www.instagram.com/svenskamarfanforeningen/“

Omgivningens attityd samt personens tilltro till den egna förmågan har stor betydelse för att stötta personer med medfött hjärtfel till fysisk aktivitet. Uppmuntran redan i barndomen är viktig för aktivitet i vuxenåldern. Det visas i en ny avhandling vid Umeå universitet.

Läs mer här

Forskare från Karolinska institutet, Lunds universitet och Statens serum institut i Danmark visar i en observationsstudie att det tycks finnas en koppling mellan så kallad kinolonantibiotika och aortasjukdom i form av aneurysm (bristning) eller dissektion (skada på kärlväggen).

Detta är vad som gäller för den som har Marfans syndrom:

Ciprofloxacin, levofloxacin, moxifloxacin och norfloxacin bör om möjligt undvikas av personer med Marfans syndrom och liknande diagnoser och ett annat alternativ av antibiotika bör väljas tills man vet mer.

Via den norska Marfanföreningen tar vi del av denna information från Sunnås sjukhus som tar upp risk för aortadissketion/aorta eneurysm vid användning av viss antibiotika.

Läs artikeln här

Riksförbundet Sällsynta Diagnosers Arvsfondsprojekt Gemensamt lärande har som vision att arbeta för optimal patientmedverkan i partnerskap för varje människa som har en sällsynt diagnos genom samverkan och organisering på lokal, regional och riksnivå.

Projektet arbetar för att vården ska utvecklas tillsammans med medlemmarna i riksförbundets medlemsföreningen (Svenska Marfanföreningen är en av dessa) och att samverkan mellan professionen och patientföreträdare ska ske kontinuerligt. Patientföreträdare från Riksförbundets sex regionala nätverk arbetar tillsammans med representanter från Centrum för Sällsynta diagnoser kring hur man kan utveckla vården utifrån patienters perspektiv. Fortsätt läsa →