Allmänna råd

Publicerat av

Här ger vi några allmänna råd för hur man bäst söker vård vid diagnostiserad marfan och andra liknande bindvävstillstånd, eller vid misstanke om sådana:

Remiss till hjärtmottagning
Det finns ingen specialitet inom vården för bindävstillstånd. De läkare som vet mest om marfan och liknande tillstånd är istället hjärtläkare (kardiologer) på grund av att de träffar många patienter med bindvävstillstånd i samband med hjärtkontroller och hjärtoperationer. Därför är det denna grupp läkare som idag har bästa kunskapen om vad marfan och de andra bindvävstillstånden innebär och vad som behöver kontrolleras regelbundet, inte bara när det gäller hjärtats funktioner, utan ofta även om hela syndromet, och vet hur de ska remittera vidare. Rådet är alltså att, via en distriktsläkare, få remiss till en kardiolog på ett stort sjukhus, allra helst ett universitetssjukhus. Det kan också gå att göra en egenremiss till en hjärtmottagning, men det brukar vara svårare.

Centrum för sällsynta diagnoser
Det går även att vända sig till sitt regionala Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) för att få hänvisning vidare inom vården. Det troliga är dock att även de kommer hänvisa vidare till en kardiolog. Läs mer om dessa här

Regelbundna kontroller
De som är diagnostiserade och har bra läkarkontakter behöver bara se till att gå på de regelbundna kontrollerna. Läs mer om dessa här

Hjärtkontroller är viktigast
Den viktigaste av dessa kontroller är den av hjärta och kärl. De ska göras med den regelbundenhet som en hjärtläkare har bestämt. Om du som har syndromet inte har någon sådan hjärtläkarkontakt bör du se till att få det. Läs mer under nästa rubrik…

Hjärtmottagning
Vuxna: Ska kontrolleras av en hjärtmottagning för vuxna med medfödda hjärtfel, eller om sådan inte finns, en hjärtmottagning helt enkelt, på det sjukhus man tillhör. Det allra bästa vid marfan och liknande tillstånd är en mottagning på ett universitetssjukhus.

Barn: Ska kontrolleras av en barnkardiolog på ett barnsjukhus.

Ovanstående om hjärtmottagning/kardiolog gäller både den som har en fastställd diagnos eller då diagnos misstänks..

Kontaktuppgifter hjärtmottagningar:

Uppdaterad: 2024-11-16

Årsmöte 2019 hos CSD i Göteborg

Publicerat av

Vårt årsmöte 2 mars 2019 genomfördes i samarbete med centrum för Sällsynta Diagnoser Väst i Göteborg. På mötet valdes Karin Olsson till ordförande på 1 år och Paula Grandell, Carina Olsson, Christina Kjellström, Emma Åhlén, Johanna Warrer Nilsson och Lise Murphy  valdes till ledamöter på 2 år.  Madeleine Frisk och Ulrika Jivegård sitter kvar 1 år till.

Efter årsmötesförhandlingarna höll Mikael Dellborg, professor i hjärtsjukdomar en mycket givande föreläsning om Marfan och graviditet och Marfan och träning. Det gavs även tillfälle att ställa frågor.

En längre rapport från årsmötet kommer inom kort i nästa nummer av vår medlemstidning. Du som ännu inte är medlem kan lätt bli det här på webbsidan.

Här kan du läsa protokollet från årsmötet.

Själ & Kropp – om psykisk hälsa vid kroniska tillstånd

Publicerat av

Marfanföreningen planerar nu för en fortsättning av vårt projekt Må bra med marfansom vi hade för några år sedan – nu med inriktning på de själsliga aspekterna med att ha ett sällsynt, kroniskt tillstånd. Det gäller då både marfan och loeys-dietz. Det sistnämnda är ett syndrom som liknar marfan mycket och vår förening har idag även medlemmar med denna diagnos.

Ny barnbok om marfan

Publicerat av

Vi fick ett erbjudande från den franska Marfanföreningen via vår paraplyorganisation Marfan Europe Network om att få översätta den fina barnbok om marfan som de har gjort, till svenska.

Nu finns vi även på Instagram

Publicerat av

Nu har vi startat upp vårt instagramkonto @svenskamarfanforeningen! Där kan du hålla koll på vad som händer i föreningen, ta del av människors berättelser och mycket mer. Jag som är ansvarig för föreningens instagramkonto heter Maria, är diagnosbärare och härstammar från Norrbottens kustland men bor nu i Stockholm med två katter och fru. Om du har förslag på vad du vill se i flödet, om du vill dela med dig av någonting eller har andra synpunkter är det bara att höra av dig till mig. 😊 Du får tag på mig genom att skicka ett direktmeddelande (DM) på Instagram eller maila till marfan.sverige.instagram@gmail.com.

Hitta oss genom att söka på ”Svenska Marfanföreningen” på Instagram eller genom att följa denna länk: https://www.instagram.com/svenskamarfanforeningen/”

Socialt stöd viktigt för fysisk aktivitet vid medfött hjärtfel

Publicerat av

Omgivningens attityd samt personens tilltro till den egna förmågan har stor betydelse för att stötta personer med medfött hjärtfel till fysisk aktivitet. Uppmuntran redan i barndomen är viktig för aktivitet i vuxenåldern. Det visas i en ny avhandling vid Umeå universitet.

Läs mer här