Via den norska Marfanföreningen tar vi del av denna information från Sunnås sjukhus som tar upp risk för aortadissketion/aorta eneurysm vid användning av viss antibiotika.
Kontakta oss
E-post
marfan.sverige@gmail.com
Telefon – styrelseledamöter
Karin Olsson, ordförande och webbredaktion – 070-538 55 19
Paula Grandell, kassör och ansvarig för medlemsregistret – 070-492 41 67
Övriga i styrelsen hittar du här
Brev
Svenska Marfanföreningen
c/o Karin Olsson
Holmgårdsvägen 21
141 433 Huddinge
Facebook
Svenska Marfanföreningen – en sida som är öppen för alla att titta på
Marfangruppen – en sluten grupp för dig som har marfan eller är nära anhörig
Uppdaterad 2022-03-18
Minnesgåvor
Du som vill skänka en minnesgåva till Svenska Marfanföreningen till minne av någon som gått bort, gör på detta vis…
1.
Betalning sker till Plusgiro 37 51 94-8
2.
Sänd ett mail till vår förenings kassör paula.grandell@gmail.com med uppgifter om personlig hälsning och till vilken persons minne pengagåvan skänks. Samt till vem/vilka (anhöriga eller begravningsbyrå) minnesbrev ska sändas.
Patientföreträdare sökes
Riksförbundet Sällsynta Diagnosers Arvsfondsprojekt Gemensamt lärande har som vision att arbeta för optimal patientmedverkan i partnerskap för varje människa som har en sällsynt diagnos genom samverkan och organisering på lokal, regional och riksnivå.
Projektet arbetar för att vården ska utvecklas tillsammans med medlemmarna i riksförbundets medlemsföreningen (Svenska Marfanföreningen är en av dessa) och att samverkan mellan professionen och patientföreträdare ska ske kontinuerligt. Patientföreträdare från Riksförbundets sex regionala nätverk arbetar tillsammans med representanter från Centrum för Sällsynta diagnoser kring hur man kan utveckla vården utifrån patienters perspektiv. Fortsätt läsa
Broschyrer
Marfans syndrom – Information för den som har eller möter människor med Marfans syndrom
Svenska Marfanföreningens egen broschyr med omfattande information om det mesta som rör Marfans syndrom. Broschyren skickas via brev och beställs på: marfan.sverige@gmail.com
Medlemsvärvaraffisch – Kom med i Svenska Marfanföreningen
Socialstyrelsens folder om Marfans syndrom – en sammanfattning
En kort sammanfattning av texten om Marfans syndrom i Socialstyrelsens kunskapsdata-bas om ovanliga diagnoser
Råd inför överlämning till förskola/skola
Styrelsen har arbetat fram en ny folder med stöd och råd inför överlämning till förskola/skola. Foldern finns att beställa på: marfan.sverige@gmail.com
Foldern finns också i en utskriftsversion.
Ladda ned utskriftsversionen här
Faktablad för patienter och vårdgivare om vad man bör och inte bör göra i olika förekommande vårdsituationer.
Uppdaterad 2022-06-19
Föräldrainformation
Att få en diagnos
När vi får vår diagnos ser livet så olika ut. Vi kan reagera med lättnad, över att äntligen fått svar på många frågor. Vi kan reagera med oro, för vad det kommer innebära, sorg över det som inte blev, rädsla, frustration, ja, vi kan ju för den delen vara vuxna och ha levt ganska okej med syndromet, om än ovetandes, i hela vårt liv, medan andra står inför allvarlig medicinsk problematik hos sitt barn. Artikeln är skriven för föräldrar till barn som nyligen blivit diagnostiserade, men kan också ha beröringspunkter för många av oss i föreningen.
Läs hela artikeln
Föräldraberättelser
Den danska Marfanföreningen har gjort en skrift om att vara förälder till ett barn med marfan. Den finns här översatt till svenska
Specialpedagogiska skolmyndigheten – SPSM
Specialpedagogiska skolmyndigheten är Sveriges största kunskapsbank inom specialpedagogik. För att bidra till att förskolor, skolor och vuxenutbildningar ger en utbildning som möter barns, ungas och vuxnas behov, oavsett funktionsförmåga, erbjuder vi stöd i form av kunskap och kompetensutveckling över hela Sverige, ett stöd som är kostnadsfritt. Läs om olika funktionsnedsättningar här
Uppdaterad: 2021-10-17