Riksförbundet Sällsynta Diagnoser – Där vår förening är medlemmar tillsammans med ca 60 andra diagnosföreningar

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan – CSD i samverkan – drivs av Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård genom Nationellt programområde (NPO) sällsynta sjukdomar i samarbete med de regionala Centrum för sällsynta diagnoser.

Ågrenska – Nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska – Ågrenska är ett nationellt kunskapscentrum för sällsynta hälsotillstånd. Sedan mars 2020 har de uppdraget att ta fram och kvalitetssäkra informationstexter till Socialstyrelsens databas om sällsynta hälsotillstånd och sprida information om dessa.

Sällsyntafonden –  främjar forskning för att underlätta livet för personer med sällsynta diagnoser genom att utveckla bättre diagnostik, skräddarsydd behandling och ett åldersövergripande, holistiskt stöd.

Marfanföreningar i Norden
Landsforeningen for Marfan Syndrom – Danmark

Marfanforeningen – Norge

Suomen Marfan Yhdistys Ry – Finland

Marfanföreningar i Europa
Marfan Europe Network – Ett nätverk för Marfanföreningar i de europeiska länderna

Marfan Initiative Österreich – Österrike

Association Belge du Syndrome de Marfan – Belgien, Vallonien

Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen – Belgien, Flandern

Asso Marfan– Frankrike

Marfan Hilfe – Tyskland

Contactgroep Marfan Nederland – Holland/Nederländerna

Asociácia Marfan Syndróm – Slovakien

Marfan Stiftung Schweiz – Schweiz

Polens Marfanförening – Polen

Marfan Trust –  England

SIMA, the Spanish Marfan syndrome – Spanien

Europeiska sammanslutningar rörande sällsynta diagnoser
EURORDIS – Sammanslutning av europeiska patientorganisationen för alla föreningar och organisationer som arbetar med sällsynta diagnoser

European Reference Networks VASCERN Vascular Diseases – EUs referensnätverk (ERN) av läkare med särskilda kunskaper om sällsynta kärlsjukdomar dit Marfans syndrom räknas. De producerar även mycket bra material på svenska som du hittar här

This video introduces VASCERN, its members and how this European Reference Network helps patients with rare vascular diseases and the medical community. Video in English.

HTAD (Heritable Thoracic Aortic Diseases) Working Group – Den arbetsgrupp inom VASCERN där Marfans syndrom sorteras in. Här har har vi en patientföreträdare.

Orphanet – Europeisk databas för sällsynta diagnoser. Även Sveriges ingång till Orphanet

EC Expert Group on Rare Diseases – EUs expertgrupp för sällsynta diagnoser

Andra patientföreningar
Aortadissektion Föreningen Skandinavien – Patientförening för människor med denna diagnos i Sverige, Norge och Danmark

Ehlers-Danlos syndromen Riksförbund Sverige

Hjärtebarnsfonden GUCH – Begreppet GUCH står för Grown-Up Congenial Heart disease (vuxen med medfött hjärtfel). Förening för personer över 18 år med medfött hjärtfel.

Marfanföreningar i resten av världen
National Marfan Foundation – USA

GenTAC Alliance – USA

Marfan World – USA

Uppdaterad 2023-06-29