https://www.youtube.com/watch?v=KO7XTx_Fj_E
Vid Marfan Europé Networks möte i Leiden i Holland 2017 spelades alla medicinska föredragen in.
Här är den film om en marfanklinik i Holland där man behandlar utifrån en helhetssyn.
https://www.youtube.com/watch?v=KO7XTx_Fj_E
Vid Marfan Europé Networks möte i Leiden i Holland 2017 spelades alla medicinska föredragen in.
Här är den film om en marfanklinik i Holland där man behandlar utifrån en helhetssyn.
https://www.youtube.com/watch?v=w2fpUE8-CPw
Vid Marfan Europé Networks möte i Leiden i Holland 2017 spelades alla medicinska föredragen in på video.
Här är den film som handlar om aortakirurgi.
https://www.youtube.com/watch?v=khGmBNQhQTw
Vid Marfan Europé Networks möte i Leiden i Holland 2017 spelades alla medicinska föredragen in på video.
Här är den film som handlar om en studie av blodtrycksmedicinen Losartan som gjort i Holland.
Här hittar du alla CSD, GUCH-mottagningar, stycke om vilka undersökningar och med vilken frekvens från vår broschyr,
De som har Marfans syndrom eller annat marfanliknande syndrom behöver konsultera många specialister inom vården. Så är det för många som har en så kallad sällsynt diagnos. Dessa grupper har uppmärksammats inom EU och därför startades 2012 på uppdrag av Socialstyrelsen NFSD för att ansvara för, samordna, koordinera och sprida information inom området. NFSD, arbetar för att förbättra livssituationen för personer med en sällsynt diagnos och deras anhöriga.
www.nfsd.se
På universitetssjukhusen arbetar man med att bygga upp Centrum för Sällsynta Diagnoser, CSD. De har bland annat i uppgift att stötta expertteam i deras arbete och göra dem kända. Personer med sällsynta diagnoser ska få samma möjlighet till diagnos, adekvat behandling och samhällsservice som andra invånare. Du kan kontakta CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information om sällsynta diagnoser.
www.nfsd.se
För vuxna personer som har medfödda hjärtfel (alltså de med Marfans syndrom) finns de så kallade GUCH-centra eller GUCHmottagningarna. GUCH står för Grown Up Congenital Heart disease. I Sverige finns det sju sådana; Göteborg, Linköping, Lund, Stockholm, Umeå, Uppsala, Örebro och mottagningsverksamhet finns och byggs ut på fler sjukhus runt om i landet.
Riksförbundet Sällsynta Diagnoser – Där vår förening är medlemmar tillsammans med ca 60 andra diagnosföreningar
Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan – CSD i samverkan – drivs av Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård genom Nationellt programområde (NPO) sällsynta sjukdomar i samarbete med de regionala Centrum för sällsynta diagnoser.
Ågrenska – Nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser
Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska – Ågrenska är ett nationellt kunskapscentrum för sällsynta hälsotillstånd. Sedan mars 2020 har de uppdraget att ta fram och kvalitetssäkra informationstexter till Socialstyrelsens databas om sällsynta hälsotillstånd och sprida information om dessa.
Sällsyntafonden – främjar forskning för att underlätta livet för personer med sällsynta diagnoser genom att utveckla bättre diagnostik, skräddarsydd behandling och ett åldersövergripande, holistiskt stöd.
Marfanföreningar i Norden
Landsforeningen for Marfan Syndrom – Danmark
Marfanforeningen – Norge
Suomen Marfan Yhdistys Ry – Finland
Marfanföreningar i Europa
Marfan Europe Network – Ett nätverk för Marfanföreningar i de europeiska länderna
Marfan Initiative Österreich – Österrike
Association Belge du Syndrome de Marfan – Belgien, Vallonien
Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen – Belgien, Flandern
Asso Marfan– Frankrike
Marfan Hilfe – Tyskland
Contactgroep Marfan Nederland – Holland/Nederländerna
Asociácia Marfan Syndróm – Slovakien
Marfan Stiftung Schweiz – Schweiz
Polens Marfanförening – Polen
Marfan Trust – England
SIMA, the Spanish Marfan syndrome – Spanien
Europeiska sammanslutningar rörande sällsynta diagnoser
EURORDIS – Sammanslutning av europeiska patientorganisationen för alla föreningar och organisationer som arbetar med sällsynta diagnoser
European Reference Networks VASCERN Vascular Diseases – EUs referensnätverk (ERN) av läkare med särskilda kunskaper om sällsynta kärlsjukdomar dit Marfans syndrom räknas. De producerar även mycket bra material på svenska som du hittar här
This video introduces VASCERN, its members and how this European Reference Network helps patients with rare vascular diseases and the medical community. Video in English.
HTAD (Heritable Thoracic Aortic Diseases) Working Group – Den arbetsgrupp inom VASCERN där Marfans syndrom sorteras in. Här har har vi en patientföreträdare.
Orphanet – Europeisk databas för sällsynta diagnoser. Även Sveriges ingång till Orphanet
EC Expert Group on Rare Diseases – EUs expertgrupp för sällsynta diagnoser
Andra patientföreningar
Aortadissektion Föreningen Skandinavien – Patientförening för människor med denna diagnos i Sverige, Norge och Danmark
Ehlers-Danlos syndromen Riksförbund Sverige
Hjärtebarnsfonden GUCH – Begreppet GUCH står för Grown-Up Congenial Heart disease (vuxen med medfött hjärtfel). Förening för personer över 18 år med medfött hjärtfel.
Marfanföreningar i resten av världen
National Marfan Foundation – USA
GenTAC Alliance – USA
Marfan World – USA
Uppdaterad 2023-06-29
Alla nås på adress marfan.sverige@gmail.com
Karin Olsson 070-5385519
Uppdrag: Ordförande. Patientrepresentant i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser för sjukvårdsregion Stockholm/Gotland.
Ort: Huddinge
Jag har Marfans syndrom.
Paula Grandell 070-4924167
Uppdrag: Kassör
Ort: Kolsva
Jag och yngsta dottern har Marfans syndrom.
Christina Kjellström 070-7980898
Uppdrag: Styrelseledamot
Ort: Lindhult utanför Ystad i Skåne
Jag har Marfans syndrom.
Ulrika Jivegård 070-6562783
Uppdrag: Webbredaktionen
Ort: Vadstena
Yngsta dottern har Marfans syndrom.
Madeleine Frisk 073-3408543
Uppdrag: Webbredaktionen
Ort: Ystad i Skåne
Jag har Marfans syndrom.
Ia Hamnered 070-5700073
Uppdrag: Styrelseledamot
Ort: Mölndal, utanför Göteborg
Jag och yngste sonen har Marfans syndrom.
Nils-Åke Nielsen 072-2197676
Uppdrag: Styrelseledamot
Ort: Kyrkhult i Olofströms kommun i Blekinge län
Jag har Marfans syndrom.
Lisa Stridh 070-461 00 10
Uppdrag: Styrelseledamot
Ort: Lidköping
Yngsta dottern har Marfans syndrom.
Lisa Albertsen 076-5778779
Uppdrag: styrelseledamot med inriktning Beals syndrom
Ort: Stanstorp, utanför Höör i Skåne.
Jag har Beals syndrom.
Uppdaterad: 24-04-09