Riksförbundet, där Marfanföreningen är medlemsorganisation, har länge drivit viktiga frågor nationellt, men för att verkligen göra skillnad där vården formas behöver vi nu bli starkare regionalt.

Riksförbundet söker nu engagerade medlemmar som vill företräda alla som lever med sällsynta hälsotillstånd, inte bara sin egen diagnos. Uppdraget handlar om att lyfta patientperspektivet, påverka beslut och bidra till bättre vård och vardag. Företrädarna ska känna sig trygga och väl rustade i rollen. Företrädarna får en bred kunskap om de utmaningar som följer med sällsynthet. 

I uppdraget erbjuds:
Digitala nätverksträffar – möjlighet att ta del av varandras erfarenheter, dela information och diskutera viktiga frågor.
Fysiska träffar – anordnas av förbundet, oftast i Stockholm.
Det årliga höstmötet – patientföreträdare har alltid möjlighet att delta kostnadsfritt.
Föreläsningar – med innehåll kopplat till uppdraget och rollen som patientföreträdare.
Konferenser – möjlighet att medverka och delta vid externa arrangemang och konferenser.
Informationsmaterial och praktiskt stöd – tillgång till faktamaterial, medlemsundersökningar och annat stödmaterial för uppdraget.
Utbildning – en obligatorisk digital utbildning som förbereder företrädaren inför uppdraget. 

Karin Olsson, som är ordförande i Marfanföreningen, är sedan många år regional patientföreträdare i Riksförbundet. Kontakta gärna henne om du vill höra mer; marfan.sverige@gmail.com eller 070-538551

Om du vill anmäla intresse direkt för att bli patientföreträdare kontakta någon av de två personerna på Riksförbundet som jobbar med detta:
Marit Sundin: marit.sundin@sallsyntadiagnoser.se
Lisa Wallenius: lisa.wallenius@sallsyntadiagnoser.se