Ansök till familjevistelse på Ågrenska

Sista ansökningsdag: 8 juni

Ågrenska behöver ha 10-12 familjer för att genomföra träffen och så många är det inte ännu. SÅ MISSA INTE DETTA TÄMLIGEN UNIKA TILLFÄLLE!

De familjer som har deltagit är alltid helt lyriska över hur bra dessa vistelser är.

Denna handlar om Marfans syndrom, Loyes-Dietz syndrom och vaskulär EDS. Under vistelsen får ni ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter.

6-10 oktober 2025 på Ågrenska utanför Göteborg.

Detta är inte Svenska Marfanföreningens arrangemang utan Ågrenskas. Vi hjälper dom att sprida information om vistelsen. Till skillnad från Marfanföreningens träffar så är denna avsedd för just familjer, och inte enskilda vuxna denna gång. Man ansöker och får besked om man kommer med eller inte – också det en skillnad mot föreningens träffar dit alla som vill kan komma.

Föräldrarna erbjuds föreläsare som har mycket god kunskap inom det specifika området. Barnen och ungdomarna med diagnos har ett program som är anpassat efter ålder och diagnos. Syskonen har ett eget program under familjevistelsen

Information och ansökan
Familjer ansöker om att delta och det är inte säkert att alla beviljas plats. Sänd in ansökan så snart som möjligt

Medicinskt ID i mobilen

Ni vet väl att det finns stort stöd inbyggt i mobilen för människor med en ovanlig diagnos? Ifall  olyckan är framme kan man med hjälp av mobilen förmedla till folk på plats, som sjukvårdspersonal eller liknande, att man har speciella behov eller mediciner som påverkar den vård man behöver. Detta är bra att veta om man till exempel inte är vid medvetande. På Iphone finns något som heter medicinskt ID. Detta finner man i appen ”Hälsa” som medföljer när man köper en Iphone (det är alltså inget som behöver laddas ner från appstore). I en Samsung ligger detta under säkerhet och nödlarm, på inställningar, där man klickar sig vidare till medicinsk info. På en android mobil går man in på appen ”säkerhet” och klickar på inställningar. Där kan man sedan lägga till medicinsk info.
Där kan man sedan fylla i vilken diagnos man har, vilka mediciner man tar och annat som kan tänkas vara viktigt för sjukvårdspersonal att veta om man själv inte är i tillstånd att förmedla det. Man kan även lägga till nödkontakter som kan nås lätt om man själv inte kan ringa. Medicinskt ID nås även utan att behöva låsa upp mobilen. Detta görs genom att på den låsta skärmen (där man klickar in sin kod för att öppna mobilen) klickar på nödsituation och där ska man kunna klicka på medicinskt id/info. På så sätt kan folk som inte har tillgång till att låsa upp din mobil lätt nå till informationen som eventuellt behöver förmedlas.

Film om Sticklers syndrom

 

I denna informationsfilm förklarar överläkare Nina Riise vad Sticklers syndrom innebär och vi möter tre mammor till barn med diagnosen.

 

Råd inför överlämning till förskola/skola

Styrelsen har arbetat fram en ny folder med stöd och råd inför överlämning till förskola/skola. Foldern finns att beställa på: marfan.sverige@gmail.com
Foldern finns även i en utskriftsversion.
Ladda ned utskriftsversionen här