Sommarträff, förlängd anmälan till 20 maj

Välkommen: Torsdag till söndag 3-6 juli

Denna gång ses vi återigen på Mälargårdarna som ägs av Riksföreningen Aktiva synskadade. Gårdarna ligger i Torsviby cirka 2 mil utanför Enköping.

Sommarträffen är för de som har Marfans syndrom eller andra liknande syndrom och deras anhöriga. Barn, ungdomar och vuxna – alla är välkomna, såväl familjer som enskilda vuxna eller vuxen med anhörig. Alla som deltar på sommarträffen behöver vara medlemmar i Marfanföreningen. Är du inte redan medlem, så går det bra att lösa medlemskap här. Det kostar 300 kr per enskild vuxen/huvudmedlem och 50 kr per ytterligare familjemedlem på samma adress.

Fortsätt läsa

Ansök till familjevistelse på Ågrenska

Om Marfans syndrom, Loyes-Dietz syndrom och vaskulär EDS. Under vistelsen får ni ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter.

6-10 oktober 2025 på Ågrenska utanför Göteborg.

Detta är inte Svenska Marfanföreningens arrangemang utan Ågrenskas. Vi hjälper dom att sprida information om vistelsen. Till skillnad från Marfanföreningens träffar så är denna avsedd för just familjer, och inte enskilda vuxna denna gång. Man ansöker och får besked om man kommer med eller inte – också det en skillnad mot föreningens träffar dit alla som vill kan komma.

Föräldrarna erbjuds föreläsare som har mycket god kunskap inom det specifika området. Barnen och ungdomarna med diagnos har ett program som är anpassat efter ålder och diagnos. Syskonen har ett eget program under familjevistelsen

Information och ansökan
Familjer ansöker om att delta och det är inte säkert att alla beviljas plats. Sänd in ansökan så snart som möjligt

Medicinskt ID i mobilen

Ni vet väl att det finns stort stöd inbyggt i mobilen för människor med en ovanlig diagnos? Ifall  olyckan är framme kan man med hjälp av mobilen förmedla till folk på plats, som sjukvårdspersonal eller liknande, att man har speciella behov eller mediciner som påverkar den vård man behöver. Detta är bra att veta om man till exempel inte är vid medvetande. På Iphone finns något som heter medicinskt ID. Detta finner man i appen ”Hälsa” som medföljer när man köper en Iphone (det är alltså inget som behöver laddas ner från appstore). I en Samsung ligger detta under säkerhet och nödlarm, på inställningar, där man klickar sig vidare till medicinsk info. På en android mobil går man in på appen ”säkerhet” och klickar på inställningar. Där kan man sedan lägga till medicinsk info.
Där kan man sedan fylla i vilken diagnos man har, vilka mediciner man tar och annat som kan tänkas vara viktigt för sjukvårdspersonal att veta om man själv inte är i tillstånd att förmedla det. Man kan även lägga till nödkontakter som kan nås lätt om man själv inte kan ringa. Medicinskt ID nås även utan att behöva låsa upp mobilen. Detta görs genom att på den låsta skärmen (där man klickar in sin kod för att öppna mobilen) klickar på nödsituation och där ska man kunna klicka på medicinskt id/info. På så sätt kan folk som inte har tillgång till att låsa upp din mobil lätt nå till informationen som eventuellt behöver förmedlas.

Film om Sticklers syndrom

 

I denna informationsfilm förklarar överläkare Nina Riise vad Sticklers syndrom innebär och vi möter tre mammor till barn med diagnosen.