Film om marfan och träning med kardiolog Eva Mattson, från Medfödda hjärtfel/GUCH och fysioterapeut, Pia Bergendahl, Funktionsenhet hjärta och kärl, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna.
Medicinskt ID i mobilen
Ni vet väl att det finns stort stöd inbyggt i mobilen för människor med en ovanlig diagnos? Ifall olyckan är framme kan man med hjälp av mobilen förmedla till folk på plats, som sjukvårdspersonal eller liknande, att man har speciella behov eller mediciner som påverkar den vård man behöver. Detta är bra att veta om man till exempel inte är vid medvetande.
Faktablad
Här hittar du faktablad som du kan ladda ner, skriva ut och ge till den som du tror kan ha nytta av att få kortfattad information, som till exempel vård- och skolpersonal.
Fakta hos Socialstyrelsen
Den säkraste och utförligaste informationen om bindvävstillstånd finns i Socialstyrelsens kunskapsdatabasdatabas.
Texterna tas fram av Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska, ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd. Denna utförliga information arbetas fram tillsammans med medicinska experter som har kunskaper om bindvävssyndromen.
Informationen om Marfans syndrom uppdaterades senast 2025. Denna är den bästa och säkraste som finns att ta del av.
Vi i Svenska Marfanföreningen ges möjlighet att bidra med synpunkter när texterna uppdateras.
Information finns om:
Marfans syndrom
Loeys-Dietz syndrom
Vaskulär Ehlers-Danlos syndrom
Homocystinuri
Minnesgåvor vid begravning
Du som vill skänka en minnesgåva till vår förening, till minne av någon som gått bort. Gör så här:
1.Betala till Plusgiro 37 51 94–8 eller Swisha till 123–164 41 45
2.Sänd ett mail till vår kassör paula.grandell@gmail.com med uppgifter om till vilken persons minne pengarna skänks, dina minnesord och till vem/vilka (anhöriga eller begravningsbyrå) vår förenings minnesbrev ska sändas.
Skänk pengar
Stöd föreningens verksamhet med valfritt belopp. Vi är en liten patientförening utan statsbidrag och är beroende av andra inkomster. Pengagåvor är mycket välkomna för att vi ska kunna ordna träffar, föreläsningar, ge ut medlemstidningen, producera informationsmaterial och mycket annat.
Sätt in på Plusgiro: 37 51 94–8
eller
Swisha till: 123–164 41 45
