Riksförbundet Sällsynta diagnosers jubileumskalender

Publicerat av

Riksförbundet Sällsynta diagnoser firar 25 år av viktigt arbete. Det vill man såklart uppmärksamma på många sätt. Vad vore inte bättre än att få en liten tillbakablick på våra sällsynta år tillsammans?

De släpper därför en almanacka för år 2023 – en jubileumskalender med bilder, text och minnen från de 25 sällsynta åren. Dessutom har förbundet lagt in många awarness-dagar, när olika sällsynta hälsotillstånd/diagnoser uppmärksammas under året.

Kalendern är i liggande A4-format och kostar 200 kr/st inklusive porto. I sammanhanget passar de på  att tacka alla medlemmar och samarbetspartners för gott och enträget arbete genom åren. Tillsammans förbättras livet för personer med sällsynta hälsotillstånd och vi sprider kunskap om sällsynthetens dilemma.
Vid förbundets nästa Höstmöte, 21-22 oktober 2023, ordnas dessutom ett 25-årskalas.

Här kan du köpa din sällsynta kalender. Mejla till info@sallsyntadiagnoser.se

 

Vaccination mot pneumokocker

Publicerat av

Pneumokocker är en vanlig orsak till infektioner med bakterier. Genom att vaccinera dig kan du minska risken för att få en allvarlig infektion. Man omfattas av det nationella vaccinationsprogrammet mot pneumokocker om man har en sjukdom i hjärtat och lungorna och Marfans syndrom är en sådan. Rådgör med din kardiolog om du känner dig osäker på om du ska vaccinera dig eller inte.
Läs mer på 1177

Europeiskt nätverk för unga vuxna med marfan

Publicerat av
Inom Marfan Europe vill man bilda ett nätverk för unga vuxna med marfan i de europeiska länderna. Här kan du läsa mer om hur man kommer i kontakt med detta:
Hello folks!

At the last meeting with Marfan Europe Network in Paris, Hanne and I were elected to head of the young adults. Our aim is to start an exchange of young adults on an international level.  Therefore we are looking for interested young adults (between 18-28) who want to meet with us online about 2 times a year. We want to take up the topics that are close to your hearts.
If you are interested in meeting with us, please do not hesitate to contact us. There is also a whats app group for young adults where we can exchange experiences at any time. If you know someone in your area who would be a good fit for the young adults group, please share this message.
You can reach us at the following email address: an.barbara@icloud.com
If you have any further questions, please do not hesitate to contact us.
Best wishes
Hanne and Barbara

Marfans: Barn och fysiska aktiviteter

Publicerat av

Detta är en film som visar barn med Marfans syndrom i fysisk aktivitet. Filmen är gjord för fysioterapeuter och andra yrkesverksamma som möter denna grupp. I filmen får du en överblick över vilka utmaningar barn med marfan kan ställas inför i fysisk aktivitet.
Källa: www.sunnaas.no

 

Tavelutställning med Karin som har marfan

Publicerat av

Riksförbundet Sällsynta Diagnoser har gjort en fin tavelutställning med porträtt och egna berättelser av 15 sällsynta diagnosbärare och närstående som berättar om sina erfarenheter av att känna sig annorlunda och vårdens förmåga eller oförmåga att bemöta det sällsynta. Karin Olsson i vår förening är en av dessa 15 (i bildspelet finns hon med när man går in i det andra utställningsrummet).

Här kan du se utställningen

 

Personlig berättelse om graviditet och Marfans syndrom

Publicerat av

Johanna har så länge hon kan minnas drömt om att skaffa barn och bilda familj

Trots utmaningar med en ärftlig sjukdom och fördröjningar till följd av coronapandemin väntar Johanna och Martin barn i maj. Läs artikeln om Johanna som valt att skaffa barn genom PGD – genetisk diagnostisering på embryostadiet som sker innan implantationen i livmodern.

Läs artikeln här