Tisdag 23 september kl. 19.00 – 20.30
Ett tillfälle att få prata om allt möjligt som man ställs inför som berör vår diagnos. Ingen dagordning eller program utan vi samtalar utifrån vilka funderingar/tankar de som deltar har.
De som håller i träffen är Christina Kjellström och Madeleine Frisk från Marfanstyrelsen. Vi har inte med någon hjärtläkare, ögonläkare, ortoped eller annan specialist. Medicinska frågor kan givetvis dryftas ändå och vi svarar om vi kan eller hänvisar varandra vidare.
Ingen föranmälan krävs. Länk till träffen https://meet.google.com/qrd-ooug-roh

Många med Marfans syndrom, och liknande bindvävsttillstånd, upplever trötthet och värk i leder och muskler, nedsatt uthållighet och en allmän trötthet (fatigue) som inte kan vilas bort. Vi i Svenska Marfanföreningen hälsar er varmt välkomna till en digital föreläsning om detta. Marika Möller, docent, leg psykolog och specialist i neuropsykologi vid Danderyds sjukhus kommer att vara vår guide.

Alla är välkomna oavsett om du är medlem i Svenska Marfanföreningen eller inte

Datum: 10 november 2025 kl 18.00-19.00 Fortsätt läsa →

Så har vi klarat av Sällsynta Dagen 2024, som dessutom detta är blev den riktigt sällsynta på grund av att det är skottår i år. Dagens Nyheter hade då en bilaga om just sällsynta diagnoser. Vår ordförande Karin Olsson har en krönika på sidan 18.

DN-bilaga_Sa?llsynta_dia gnoser_29feb_2024_web

Tisdag 27 februari kl. 19.00 – 20.30
Ett tillfälle att få prata om allt möjligt som man ställs inför som berör vår diagnos. Ingen dagordning eller program utan vi samtalar utifrån vilka funderingar/tankar de som deltar har.
De som håller i träffen är Christina Kjellström och Lisa Albertsen från Marfanstyrelsen. Vi har inte med någon hjärtläkare, ögonläkare, ortoped eller annan specialist. Medicinska frågor kan givetvis dryftas ändå och vi svarar om vi kan eller hänvisar varandra vidare.
Ingen föranmälan krävs.
Länk till mötet:

https://meet.google.com/qrd-ooug-roh

Den sista februari varje år uppmärksammas sällsynta hälsotillstånd runt om i hela världen. Detta efter ett svenskt initiativ som startade år 2008. I år är det skottår och då infaller den mest sällsynta dagen av alla torsdagen den 29 februari.
Budskapet vi vill förmedla med Sällsynta dagen är att det inte är ovanligt att vara sällsynt!

Det finns i dag mer än 8 000 sällsynta diagnoser, det vill säga diagnoser som berör högst 5 personer på 10 000 invånare. Sammanfattningsvis är det närmare en halv miljon människor som lever med en sällsynt diagnos i Sverige och 300 miljoner i hela världen. Inte så ovanligt med andra ord. Läs mer om dagen här:

https://www.sallsyntadiagnoser.se/sallsynta-dagen/

Tillsammans uppmärksammar vi det sällsynta!