Sällsynt Stark söker deltagare

Riksförbundet Sällsynta Diagnoser driver ett projekt kallat Sällsynt Stark. Det handlar om att vi som sällsynta patienter ges möjlighet att dela med oss av våra erfarenheter av vårdkrångel.
Riksförbundet söker nu personer som vill delta på någon av deras två träffar om projektet:
Torsdag den 27/9 eller Tisdag den 2/10
Mellan kl 10:30 – 16:00 i Stockholm Läs mer

Patientföreträdare sökes

Riksförbundet Sällsynta Diagnosers Arvsfondsprojekt Gemensamt lärande har som vision att arbeta för optimal patientmedverkan i partnerskap för varje människa som har en sällsynt diagnos genom samverkan och organisering på lokal, regional och riksnivå.

Projektet arbetar för att vården ska utvecklas tillsammans med medlemmarna i riksförbundets medlemsföreningen (Svenska Marfanföreningen är en av dessa) och att samverkan mellan professionen och patientföreträdare ska ske kontinuerligt. Patientföreträdare från Riksförbundets sex regionala nätverk arbetar tillsammans med representanter från Centrum för Sällsynta diagnoser kring hur man kan utveckla vården utifrån patienters perspektiv. Läs mer