Årsmöte lördag 21 mars 2020 med kardiolog Edit Nagy

Årsmötet är ett tillfälle att träffa andra med Marfans syndrom för att dryfta erfarenheter, ställa frågor samt lyssna till ett medicinskt tema (ej klart vilket i skrivande stund) och möte personal från Centrum för Sällsynta Diagnoser Stockholm.

12.00-12.20 Samling med lättare lunch
12.20-13.20 Årsmötespunkterna enligt dagordning
13.20-13.30 Kort paus
13.30-14.15 Medicinskt tema med kardiolog Edit Nagy från Karolinska universitetssjukhuset. Hon talar om förebyggande medicinering samt om uppföljning – remisser som den som har marfan bör se till att få löpande. 
14.15-14.30 Kort paus med enklare rörelseövningar
14.30-ca 15.30 Fortsättning medicinskt tema

Plats
Karolinska sjukhuset Solna, i den sk personalsamlingen i Q-huset, Karolinska vägen 37 A. Man gå in genom entrén, och tar hiss A till plan 4.

Läs mer

Sommarträff 6-9 augusti 2020

I år beger vi oss till Stegeborgsgården på Vikbolandet i Östergötland, ca 30 min från Söderköping. Stegeborgsgården ligger naturskönt mellan två berg på Vikbolandets södra strand med utsikt över Stegeborgs slottsruin mitt i Slätbaken, inseglingsleden till vackra Göta Kanal. Besök gärna deras hemsida och läs mer http://stegeborgsgarden.se/ Vi startar torsdag eftermiddag och håller på till lunch på söndagen.

Läs mer

Äntligen är den här!

Boken om Bakoumba som tillägnas de barn som har Marfans syndrom och alla barn som är annorlunda. Det är den franska Marfanföreningen som gjort denna bok och erbjudit oss andra föreningar i Europa att ge ut den. Tack vare Lovis armbandsfond och översättning till svenska av Birgitta Andersson kan vi nu ge ut denna fina bok i Sverige. Boken är gratis och kostar inget att få hemskickad. Boken beställs genom att maila till marfan.sverige@gmail.com