Frågor och svar om marfan och Corona

Via den engelska Marfanföreningens nyhetsbrev har vi tagit del av frågor och svar gällande marfan och Corona. Svaren är skrivna av doktor Anne Child. En läkare som de samarbetat med under många år och som har stora kunskaper om Marfans syndrom. Svaren är allmänt hållna och när man läser dem måste man hålla i minnet att Marfans syndrom varierar mycket från person till person.

Fråga 1: En orolig förälder undrar om deras vuxna son ska självisolera sig. Sonen väntar på en operation av aortaroten som nu är uppskjuten på grund av Coronakrisen. På grund av hans jobb är det svårt att hålla ett till två meters avstånd från kunderna. Han tar hand om sig för att hålla sig säker, men hans ytterligare problem med astma och epilepsi oroar föräldrarna.

Svar 1: Sonen är i riskzonen eftersom han har hjärtpåverkan och astma. Därför skulle han, om han fick viruset, ha en större risk att utveckla lunginflammation. Han har också ett underliggande tillstånd av epilepsi och om han skulle få hög feber kan detta öka risken för att utlösa ett anfall. Eftersom han inte kan hålla ett avstånd på två meter från sina kunder skulle doktor Anne Child rekommendera självisolering tills regeringen (i England) beslutar om att befolkningen kan återvända till arbetet.

Läs mer

Kardiolog Mikael Dellborg om covid-19

I artikeln under denna redogör vi för ställningstaganden gällande marfan och covid-19, från marfanexperter i USA. Vi bad kardiolog Mikael Dellborg, professor i hjärtsjukdomar och verksam vid GUCH-centrum, Medicinkliniken/SU/Östra sjukhuset i Göteborg, att uttala sig om dessa.

– Jag tycker att det amerikanska symposiet speglade en rimlig och vettig inställning; marfan i sig medför inte någon risk vad vi kan se. Det som kan vara risk är precis som man skriver lungsjukdom (obs inte en ”släng” av utan det får ju vara mer rejält så att säga), hjärtsvikt och immunhämmande läkemedel av typ cortison eller sådan man äter för ex.vis inflammatorisk tarmsjukdom (IBD).

Läs mer

Coronaviruset

Den amerikanske marfanorganisationen, The Marfan Fondation, höll en webbinar 12 mars om COVID-19 (coronaviruset). Tre läkare från deras Advisory Board medverkade; lungspecialist Enid Neptune från Johns Hopkins sjukhuset, kardiolog Shaine Morris från Texas Children’s Hospital och specialist i internmedicin Juan Bowen som är chef för Marfan and Thoracic Aortic Clinic på Mayo Clinic.

Här följer en sammanfattning på svenska från webbinaren:

Läs mer

Äntligen är den här!

Boken om Bakoumba som tillägnas de barn som har Marfans syndrom och alla barn som är annorlunda. Det är den franska Marfanföreningen som gjort denna bok och erbjudit oss andra föreningar i Europa att ge ut den. Tack vare Lovis armbandsfond och översättning till svenska av Birgitta Andersson kan vi nu ge ut denna fina bok i Sverige. Boken är gratis och kostar inget att få hemskickad. Boken beställs genom att maila till marfan.sverige@gmail.com

Boktips

Vår kampanj 3 i veckan pågår och med anledning av den vill vi tipsa om boken Träning för stillasittare: håll dig pigg och smärtfri med enkla övningar på kontoret, hemma och på resan av Ekard Lind.

Vi har i vår tur fått tipset från bloggen www.lunganistormen.com som vi också gärna rekommenderar. Det är en sida med artiklar, blogg, podcast och videor som berör kronisk sjukdom och psykisk ohälsa.

3 i veckan kom till för att vi vet att vi som har marfan och därtill hörande hjärtproblem och besvär med smärta, kan ha en tendens att inte våga röra på oss i den utsträckning vi borde. Vi kan bli  en smula ängsliga över att våra kroppar kanske inte klarar träning och därför ta det säkra före det osäkra och bli allt för stillasittande. Detta tas upp i boken.