3 i veckan – om träning

Under 2019 vill vi uppmuntra er medlemmar att röra på er tre gånger i vecka. Därför startar vi på initiativ från VASCERN rörelsekampanjen 3 i veckan. VASCERN är ett referensnätverk för läkare verksamma inom EU. Det står för European Reference Networks Vascular Disease. Denna rörelsekampanj är alltså tänkt för alla som har med de sjukdomar som sorterar under det här nätverket.

Läs mer

Själ & Kropp – om psykisk hälsa vid kroniska tillstånd

Marfanföreningen planerar nu för en fortsättning av vårt projekt Må bra med marfansom vi hade för några år sedan – nu med inriktning på de själsliga aspekterna med att ha ett sällsynt, kroniskt tillstånd. Det gäller då både marfan och loeys-dietz. Det sistnämnda är ett syndrom som liknar marfan mycket och vår förening har idag även medlemmar med denna diagnos.

Läs mer

Ny barnbok om marfan

Vi fick ett erbjudande från den franska Marfanföreningen via vår paraplyorganisation Marfan Europe Network om att få översätta den fina barnbok om marfan som de har gjort, till svenska.

Läs mer

Nu finns vi även på Instagram

Nu har vi startat upp vårt instagramkonto @svenskamarfanforeningen! Där kan du hålla koll på vad som händer i föreningen, ta del av människors berättelser och mycket mer. Jag som är ansvarig för föreningens instagramkonto heter Maria, är diagnosbärare och härstammar från Norrbottens kustland men bor nu i Stockholm med två katter och fru. Om du har förslag på vad du vill se i flödet, om du vill dela med dig av någonting eller har andra synpunkter är det bara att höra av dig till mig. 😊 Du får tag på mig genom att skicka ett direktmeddelande (DM) på Instagram eller maila till marfan.sverige.instagram@gmail.com.

Hitta oss genom att söka på ”Svenska Marfanföreningen” på Instagram eller genom att följa denna länk: https://www.instagram.com/svenskamarfanforeningen/

Antibiotika som inte är bra vid marfan

Forskare från Karolinska institutet, Lunds universitet och Statens serum institut i Danmark visar i en observationsstudie att det tycks finnas en koppling mellan så kallad kinolonantibiotika och aortasjukdom i form av aneurysm (bristning) eller dissektion (skada på kärlväggen).

Detta är vad som gäller för den som har Marfans syndrom:

Ciprofloxacin, levofloxacin, moxifloxacin och norfloxacin bör om möjligt undvikas av personer med Marfans syndrom och liknande diagnoser och ett annat alternativ av antibiotika bör väljas tills man vet mer.