Välkommen till digitalt diagnoshäng i Marfanföreningen

Tisdag 7 februari 18.00-19.30.

Denna gång riktar vi oss till föräldrar med temat: ”Att vara förälder till ett barn med Marfans syndrom”.

Ett tillfälle att få prata om allt möjligt som man ställs inför när man har ett barn med en sällsynt diagnos. Ingen dagordning eller program. Tänk bara på att inte prata för länge så att alla som vill ges tid att få komma till tals.

De som håller i träffen är Christina Kjellström, Ulrika Jivegård och Paula Grandell från Marfanstyrelsen. Vi har alltså inte med någon hjärtläkare, ögonläkare, ortoped eller annan sådan specialist. Medicinska frågor kan givetvis dryftas ändå och vi svarar om vi kan eller hänvisar varandra vidare.

Om du undrar över något så mejla till marfan.sverige@gmail.com

Här är länken till mötet:

https://meet.google.com/ojz-eujz-hbm

 90 total views,  1 views today