Antibiotika som inte är bra vid marfan

Forskare från Karolinska institutet, Lunds universitet och Statens serum institut i Danmark visar i en observationsstudie att det tycks finnas en koppling mellan så kallad kinolonantibiotika och aortasjukdom i form av aneurysm (bristning) eller dissektion (skada på kärlväggen).

Detta är vad som gäller för den som har Marfans syndrom:

Ciprofloxacin, levofloxacin, moxifloxacin och norfloxacin bör om möjligt undvikas av personer med Marfans syndrom och liknande diagnoser och ett annat alternativ av antibiotika bör väljas tills man vet mer.

Viktig information om antibiotika för oss med aortatillstånd

Via den norska Marfanföreningen tar vi del av denna information från Sunnås sjukhus som tar upp risk för aortadissketion/aorta eneurysm vid användning av viss antibiotika.

Läs artikeln här

Minnesgåvor

Du som vill skänka en minnesgåva till Svenska Marfanföreningen till minne av någon som gått bort, gör på detta vis…

1.
Betalning sker till Plusgiro 37 51 94-8

2.
Sänd ett mail till vår förenings kassör paula.grandell@gmail.com med uppgifter om personlig hälsning och till vilken persons minne pengagåvan skänks. Samt till vem/vilka (anhöriga eller begravningsbyrå) minnesbrev ska sändas.

Uppdaterad: 2024-11-15

Patientföreträdare sökes

Riksförbundet Sällsynta Diagnosers Arvsfondsprojekt Gemensamt lärande har som vision att arbeta för optimal patientmedverkan i partnerskap för varje människa som har en sällsynt diagnos genom samverkan och organisering på lokal, regional och riksnivå.

Projektet arbetar för att vården ska utvecklas tillsammans med medlemmarna i riksförbundets medlemsföreningen (Svenska Marfanföreningen är en av dessa) och att samverkan mellan professionen och patientföreträdare ska ske kontinuerligt. Patientföreträdare från Riksförbundets sex regionala nätverk arbetar tillsammans med representanter från Centrum för Sällsynta diagnoser kring hur man kan utveckla vården utifrån patienters perspektiv.

Informationsmaterial

Marfans syndrom – Information för den som har eller möter människor med Marfans syndrom 

Svenska Marfanföreningens eget häfte med omfattande information om det mesta som rör Marfans syndrom. Häftet skickas via brev och beställs på: marfan.sverige@gmail.com

Läs som pdf-fil

 

Medlemsvärvaraffisch – Kom med i Svenska Marfanföreningen

Ladda ner som pdf-fil

 

Socialstyrelsens folder om Marfans syndrom – en sammanfattning

En kort sammanfattning av texten om Marfans syndrom i Socialstyrelsens kunskapsdata-bas om ovanliga diagnoser 

Läs som pdf-fil

Råd inför överlämning till förskola/skola

Styrelsen har arbetat fram en ny folder med stöd och råd inför överlämning till förskola/skola. Foldern finns att beställa på: marfan.sverige@gmail.com
Foldern finns också i en utskriftsversion.

Ladda ned utskriftsversionen här

Uppdaterad 2025-11-16

Boken Må bra med marfan

Ladda ner som pdf-fil

Beställ och få skickat med brev